Frühchen mit Atemnotsyndrom( RDS)

Hallo, mein Sohn ist morgen Früh 12 Wochen alt und seitdem auch auf der Intensivstation.

Er ist bei 25+1 geboren und hat das Atemnotsyndrom.

Wir wissen immernoch nicht wann er nun nach Hause kommt und was dann sein wird. Ob mit oder ohne Sauerstoff oder vielleicht nur Inhallieren.
Wenn ja wie lange, vielleicht Monate oder Jahre.

Ist auch eigentlich egal ob mit oder ohne, hauptsache er ist zuhause,hihi.

Seit 2 Wochen (nach 10 Wochen) ist er von der Vollbeatmung weg und hat nurnoch die Sauerstoffbrille auf.#huepf#verliebt

Hatte vielleicht noch eins von euren Frühchen RDS, vielleicht sogar so lange Vollbeatmung und was ist aus ihnen geworden?

Liebe Grüßchen
Julie

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Hallo Julie...

Erstmal noch Herzlichen Glückwunsch zum Sohnemann.

Also mit dem Atemnotsyndrom hatten wir zum Glück nichts zu schaffen, aber dafür andere zahlreiche Erkrankungen.
Unsre Maus kam ebenfalls sehr früh (27.ssw) mit nur 440g. Das erste mal nach Hause kam sie nach genau 5 Monaten und einer Woche. Ich weiß also wie du dich fühlst. Es ist schrecklich.
Lara wurde auch mit Saustoff entlassen und es ist wirklich garnicht so schlimm. Es ist zwar nervig ständig den Schlauch hinterher zu ziehen, aber geht schon. Später kam sie mit Sauerstoff nicht mehr aus und hatte eine Heimbeatmung. Das war dann alles schon durchaus schwieriger.

Ic wünsche euch alles erdenklich gute und drücke die Daumen das es weiterhin Berg auf geht und er bald nach Hause kann. Dir wünsche ich weiterhin viel Kraft.

LG

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hey,

kann dir dazu leider auch nichts sagen,aber es freut mich,dass dein kleiner endlich von der beatmung weg ist.und dann ja auch schon seit 2 wochen:-)

da kann es ja nur noch berg auf gehen.ich druecke auf jeden fall die daumen

lg charli + Joël

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Liebe Julie,

herzlichen Glückwunsch zu deinen Sohn#herzlich

Mein Sohn ist in der 24 SSW mit 730g geboren.
Er hat auch das Atemnotsyndrom. ( BPD )

Er war 5 Monate im Krankenhaus und ist seit mitte Mai 2009 daheim.
Nicolas hatte im April drei Wochen keinen Sauerstoff mehr. Aber durch seine OP an den Augen, ist er wieder zurück an den Sauerstoff gekommen.

Wir sind dann mit Sauerstoff und Monitor entlassen worden.
Nico hat bis August 09 Sauerstoff gebraucht, seit dem nur noch ab und an, wenn die Sättigung schlecht ist.

Also du siehst, es kann auch schnell gehen, das die Zwerge weg kommen.

Wünsch euch alles liebe für die Zukunft und wenn du Fragen hast, darfst gerne fragen. (PN)

Nette Grüße

Biljana mit Nico

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Hey Julie;-)

Also Can hat ja auch das BPD wenn du das meinst...

Wir waren zwar eigentlich nicht VOLL beatmet aber nach 5 op´s war Can jedes mal mindestens eine woche lange intubiert und nach der 2.OP war er sogar 4 wochen am stück intubiert...
Wir waren anfang august ja nochmal im kh weil seine Sättigung so schlecht war und da hat er o2 gebraucht..sonst seitdem nicht mehr...er darf halt nicht krank werden weil wir dann sehr wahrscheinlich ins KH müssen sobald die Sättigung anfängt schlecht zu werden...

Sonst gehts ihm richtig gut und hat 5220gr auf 56cm.
Und hält mich RICHTIG auf Trab!

glg jessie

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Jessie, ob das echt das selbe ist #kratz

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Keine ahnung...???

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Hallo Julie,

mein Sohn hatte auch ein RDS und als Folge nun eine BPD. Er war allerdings nur 13 Tage intubert, hatte dann ein paar Tage lang CPAP und dann nur noch die O2-Brille. Er wurde nach 4 Monaten mit Sauerstoff entlassen.

Diesen hatten wir dann noch 3 Monate und dann brauchte er keinen mehr. Auch hält sich seine Infektanfälligkeit, was seine Lunge betrifft, in Grenzen. Ich hoffe, das bleibt auch so #schwitz

LG Kristin + Lukas, *01.07.08, 26+0, 520g

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Hi

Meiner war 6 Wochen intubiert (Lungenentzündung, Lungenbläschen geplatzt, daher immer wieder mal mit 100% O2). Er kam 3,5 Monate zu früh und nach fast 4 Monaten kam er mit Sauerstoffbrille und Monitor heim. Hatte da einen Sauerstoffbedarf von 0,1-0,2l.

Zuhause hat es nur 2-3 Wochen gedauert, dass er gar keinen Sauerstoff mehr gebraucht hat. Das war Mitte/Ende Juli. Seitdem haben wir den Sauerstoff auch nur noch in der Ecke stehn, falls er ihn wegen einem Infekt brauchen sollte. Also er ist zur Zeit leicht erkältet, aber das interessiert ihn wegen der Sättigung nicht.

Monitor haben wir nur noch wenn er schläft, weil er wach einfach zu zappelig ist und da auch nichts passiert (hat mir der KiA eben bestätigt ;-)).

Wünsch euch alles Gute. Wie das dann heißt was er hat kann ich nicht sagen. ;-)

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Hallo Julie,

meine Tochter (24+3SSW) hatte auch das
Atemnotsyndrom °3.
Beatmet wurde sie ca. 14 Tage, danach viele Wochen CPAP.

Die BPD hat sie behalten. Sie wurde damals nach 4 Monaten ITS entlassen OHNE O2 und Monitor.
Seit der Entlassung bekommt sie Medikamente. Im ersten Jahr hatte sie viele und schwere Bronchitiden.

LG belala


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Dankeschön für die vielen Antworten. Das ist ja schön, da seh ich ja das das mit extra Sauerstoff dann auch irgendwann vorbei sein kann.

Jeder fragt mich immer ob er denn wieder gesund wird und ich kann immer nur sagen, es kann von für immer Sauerstoff bis kurz nur und dann merkt man nichts mehr alles sein.

Und wegen denn Infekten wenn er dann zu Hause ist, hab ich schon auch Angst, es ist ja auch dann gerade Winter. Im Krankenhaus hatte er noch nie nen Infekt. Zur Zeit bekommt er wohl Nasentropfen weil er nen bisschen schnüffelt,hihi. Aber sieht nicht aus als ob es schlimmer wird und seine Sättigung ist auch trotzdem gleich.
Er ist ja noch bei 0,8L und da hat er dann so ca. 96-100.
Er müsste ja wegen seiner krankheit gar nicht so hoch gehalten werden, aber wegen seinen Augen. Die sollen nen bisschen besser werden, klappt auch. Aber klappt eigentlich immer alles was wir machen,hihi. Ausser allein atmen.

ich find toll wie stark ihr alle ward und immernoch seid

Auf UNS und unsere kleinen Helden und Heldinnen#fest #fest (mit und ohne alkohol)#torte

Liebe Grüßies
Julie

www.cenley-aedon.windelstern.de


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Aber 0,8l ist doch garnicht viel #liebdrueck

Du wirst sehen, wenn dein Kleiner zu Hause ist, wird das ganz schnell besser. Außerdem wird seine Lunge immer besser, desto größer er wird. Die Lunge wächst ja mit und regeneriert sich auch wieder.

Das wird schon!

LG Kristin

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#liebdrueck Dankeschöön :)

Ja er ist sowieso so stark und alles klappt immer bei ihm, das wird auch noch

liebe Grüßchen
Julie