Was haben eure frühchen alles so auf der intensiv mitgemacht?

Unsere maus ist jetzt 18 tage alt geboren 24+1 sie hat bis jetzt schon ziemlich viel mitgenommen Hirnblutung 2-3 grad, künstlicher darmausgang nach der narkose hatte sie so zusagen einen kreislaufschock mit niedrigem Blutdruck und die nieren hatten nicht mehr so gut gearbeitet sie hatte dann medikamente genommen und 2 lungenblutungen hatten wir...ich wollte jetzt mal wissen wa eure frühchen so mit machen mussten und wie es ihnen jetzt geht lg

Hallo Blacky2705,

puh, da habt ihr ja in den letzten 18 Tagen einiges mitgemacht... Mein Sohn kam in der 25+3. SSW (jetzt ist er 19 Monate alt) zur Welt und ich habe mir in der Situation, in der ihr gerade seid, die gleiche Frage gestellt und viel im Internet "recherchiert".

Bei meinem Sohn gab es folgende Baustellen:

1.) Ein Loch im Darm, welches operiert wurde und in Folge dessen er für 4 Monate einen künstlichen Darmausgang hatte. Ich musste ihn täglich 1 Mal resondieren, also den Stuhl, der aus dem Ausgang des Stomas rauskam in den Eingang des Stomas wieder reinspritzen, so dass der Restdarm weiter arbeitet. Das habe ich später auch zu Hause gemacht. Als er 3kg hatte (mit 4,5 Monaten) wurde das Stoma problemlos zurückverlagert. Heute hat er gar keine Probleme mit dem Darm.

2.) Ein Loch im Magen, welches auch operiert wurde, was aber ohne Komplikationen oder Folgeerscheinungen vonstatten ging.

3.) Beidseitige Hirnblutung 2.-3. Grades. Als er 2 Wochen alt war, hat sich die Hirnflüssigkeit in den Ventrikeln dann angestaut, da sie nicht mehr abfließen konnte. Er wurde alle 2 Tage übers Rückenmark punktiert. Man besprach mit uns auch schon die Möglichkeit eines Rickhamreservoirs. Aber plötzlich - nach 2 weiteren Wochen - lösten sich die Blutungsreste langsam auf und das Hirnwasser konnte wieder problemlos abfließen. Hirngewebe wurde keins beschädigt und man geht davon aus, dass er keine Folgeschäden davon getragen hat. Die Kä hier zu Hause konnte letztes Jahr im Sommer absolut nichts mehr sehen, was auf eine Hirnblutung schließen lässt.

4.) Eine Infektion, aber man wusste nicht so genau von was und warum. Er bekam Antibiotika, da der CRP immer höher stieg. Aber es nutzte nichts. Irgendwann zogen die Ärzte einfach alle Zugänge raus, kein Antibiotika mehr und sonst auch nichts. Und siehe da: Der CRP sank kontinuierlich und war irgendwann wieder im Normbereich.

Meinem Sohn geht es heute mit 19 Monaten sehr gut. Er ist zwar zierlich und kann noch nicht laufen. Aber das wird sehr bald kommen. Er macht stetig Fortschritte und ist ein sehr liebes, fröhliches und ausgeglichenes Kind.

Ich wünsche dir viel Kraft für die kommenden Wochen und nur das Beste für deine kleine Maus. Ich hoffe, ich könnte dir etwas Zuversicht geben

Liebe Grüße

Leni

Inaktiv

Danke für deine Antwort dann habt ihr ja auch einiges mitmachen müssen aber bei euch ist das ja echt gut ausgegangen das macht mir mut und Hoffnung

Zunächst drücke ich euch die Daumen. Es werden keine einfachen Monate für euch - immer einen Tag nach dem anderen und an jedem Fortschritt erfreuen. Unsere Maus kam vor 3 Monaten bei 24+3 auf die Welt.

Wir hatten sehr lange Probleme mit der Atmung; mehrfach Wechsel zwischen CPAP und HFO, zusätzlich Dopram und insgesamt sehr lange am CPAP gewesen (insgesamt wurde bis ca. 36+5 Sauerstoff benötigt).

Sie hatte Phasen mit extrem vielen Bradykardien und häufigen Sättigungsabfällen.

Die Nieren hatten zwischendurch nicht richtig gearbeitet, das lag aber vermutlich "nur" an zu wenig Flüssigkeit.

Insgesamt 3 Bluttransfusionen wegen immer wieder zu niedrigem Hb-Wert.

CMV-Infektion (Ansteckung nach der Geburt); allerdings ohne Krankheitsanzeichen. Zu weiteren Diagnosen, die es noch gibt, möchte ich hier nichts schreiben.

Irgendwann haben wir all die unschönen Dinge ausgeblendet und erfreuen uns an jedem Fortschritt.