Hallo ihr lieben,
Ich habe eine Frage bzw. Suche ich Mamas mit ähnliches erfahrungen oder einfach nur zum quatschen.
Am 14.3.21 kam unser Prinz in der 25+2ssw mit 890 gramm und 34 cm auf die Welt. Die ersten 5 Wochen verliefen Bilderbuch mäßig, bis letzten Mittwoch 😫 anfangs nur cpap, ziemlich schnell offener Modus vom inkubator und das Essen klappte prima. Wir waren schon bei 22 ml alle 2 Stunden.
Plötzlich ser Anruf, ihrem Sohn geht es schlecht. Er hat eine NEC. Eine OP wird abgewwarte und wir müssen schauen. Prognosen gibt es keine.
Bis gestern hat er sich gut gehalten, der crp Wert ging von 200 auf 46 innerhalb von 3 Tagen runter. Gestern plötzlich war er wieder bei 136. Jetzt weiß keiner was er hat. Us und röntgen scheint nur klare Flüssigkeit zu zeigen und Luft im darm, er setzt wieder schleimigen Stuhl ab. Aber woher die Werte kommen weiß keiner.
Wer hat ähnliche Erfahrung? Haben eure Kinder auch so sehr Wasser eingelagert? Wurden sie so wie unserer auch intubiert? Ich kann an nichts anderes denken, habe Angst das er es nicht schafft 😢
Ich würde mich über einen Austausch sehr freuen.
Seit lieb gegrüßt
FRÜHCHEN 25+2 PLÖTZLICH NWC
Hallo und herzlichen Glückwunsch zu deinem kleinen Kämpfer ❤
Mein großer wurde 2012 bei 27+1 geboren.
Er hatte anfangs ziemliche Probleme mit der Atmung, war aber nur kurz intubiert und hatte dann CPAP. Als er 1 woche alt war wurde ein Leistenbruch festgestellt...sonst ging es ihm recht gut und wir hatten absolut nicht damit gerechnet das wir als er 3 Wochen alt war den Schrecke unseres Lebens bekommen: Sonntag Morgen 7:30 Uhr klingelt das Telefon und du siehst die Nummer der NEO😢😢😢
Es ging ihm auch sehr plötzlich schlechter und eine NEC wurde festgestellt....es wurde entschieden nicht zu operieren aber er wurde ruhig gestellt,intubiert, hatte einen Zugang in der Aterie liegen damit sein Blutdruck ständig kontrolliert werden konnte
und hatte Unmengen an Medikamenten😥
Er hat in dieser Zeit auch unheimlich viel Wasser eingelagert und es hat wirklich lange gedauert bis es wieder weitestgehend weg war.....aber er hat diese schwere Zeit gut überstanden, nach 5 Tagen wurde er wieder extubiert und nach 7 Tagen wurde ganz langsam wieder mit der Nahrung über die Sonde begonnen.
Er hat keinerlei Probleme mit dem Darm und ist auch sonst ein toller, gesunder Junge🥰
Ich drücke euch alle Daumen das der kleine diese schwere Zeit genauso gut übersteht und dir/ euch ganz viel Kraft ❤🍀❤
Lg Sandra
Oh man da habt ihr aber auch einiges durch. 😢 Freut mich zu lesen das es ihm heute gut geht.
Mein kleiner ist heute an Tag 7, immer noch intubiert und crp wieder gestiegen. Er hat mengen an Wasser eingelagert.
Man weiß nicht so recht woher die erneute Entzündung kommt und hofft das der crp wieder sinkt.
Es tut mir sehr leid das die Werte einfach nicht besser werden 😔
Die zeit im KH ist eh schon beängstigend und nervenaufreibend, und wenn man dann noch nicht mal 100%ig weiß warum es ihm plötzlich schlechter geht.....
Ich denke an euch und hoffe ganz bald positive Neuigkeiten von euch zu lesen 🍀❤
Lg Sandra
Hi und herzlichen Glückwunsch zum kleinen Kämpfer.
Unserer kam bei 24+2, ebenfalls 890g und 32cm.
Eine NEK hatte er nicht aber er hatte viel Wasser über Wochen und intubiert war er zweieinhalb Monate. Danach Nasen Rachen CPAP und atemunterstützung mit Maske oder prongs. Wir sind letztendlich mit o2 über nasenbrille nach Hause welchen wir auch jetzt immernoch 24h haben. (Er ist 8 1/2 Monate, korrigiert 6 Monate) die Lunge ist seine einzige Baustelle. Sonst ganz toll entwickelt. Das Wasser hat sich nach einer Zeit von selbst geregelt.
Um einer NEK entgegen zu wirken hat er einen lactobacillus bekommen, um die darmflora aufzubauen.
Für die Lunge hat er eine Bluttransfusion bekommen um den Hämoglobin Haushalt anzukurbeln und die Lunge zu unterstützen. (Etwa Zwei Wochen danach konnte er extubiert werden)
Ich vermute ihr seid in einem Level 1 Krankenhaus, was topp ist. Sie tun dort alles was sie können.
Ich wünsche euch und eurem Frühstarter viel Kraft und ganz schnelle Genesung. 💪
Vielen Dank für Ihren Beitrag, freut mich das es Ihrem Sohn gut geht. Leider wurde mein Sohn heute operiert. Nun heißt es weiter warten
Hi du,
erstmal drück ich fest die Daumen für den kleinen Krieger und Gott sei Dank ist die deutsche Neontologie so weit!
Wie sieht denn der Befund aus? Wurde viel Darm entfernt oder ist die NEC isoliert? Was wog denn der kleine, bevor er Wasser einlagerte?
Alles Liebe
Ich habe zwar keine Erfahrung mit Frühchen aber ich drücke deinem kleinen Schatz ganz dolle die Daumen, dass er alles gut übersteht 🍀❤
Hey,
erstmal drücke ich fest die Daumen für den kleinen Kämpfer!!!🍀🍀🍀
Mein Sohn hatte auch am 4. Lebenstag eine NEC entwickelt. Er wurde sofort in die Uni verlegt. Noch gleich in der Nacht operierte. Wir wussten nicht, ob er lebend oder tot aus dem OP wiederkommen wird. ( Leider hat die NEC noch immer eine sehr hohe Sterblichkeit)
Ihn wurde ziemlich viel Dickdarm entfernt. Gott sei Dank war der Dünndarm noch nicht betroffen. Er bekam einen künstlichen Ausgang und hat es geschafft ☺️ die ersten Tage waren kritisch...
Heute ist er gute 5 Jahre alt und es geht ihm blendend 🙃
Alles Gute und viel Kraft
Tolle Nachrichten 🎉💜
Hallo ich kann dir leider nicht helfen aber ich wollte dich nur Mal kurz fragen wie es deinem Sohn geht?
Ich hoffe, der Kleine hat es geschafft 🌻❣
Hey ihr lieben, erstmal vielen Dank für all eure Antworten und das Daumen drücken 💓 er hat die erste OP gut überstanden, hat einen stoma, der Bauch wurde die erste Woche nur mit einer vac verschlossen jetzt aber ist er zu. Er hat das Wasser verloren und hängt nur noch am cpap, die OP ist jetzt 17 Tage her, leider funktioniert das gar nicht und der stoma fördert auch nicht. Die Ärzte wollen ummer nur abwarten, also momentan geht es hier arg drunter und drüber.
Ich danke euch sehr und melde mich sooft ich kann. 💜
Liebe Muckebande, ich kann deine Situation so gut nachempfinden. Das der Bauch nach der OP jetzt zu ist, ist schon mal gut, das war z.B. bei unserer Tochter ein sehr großes Problem. Auch das er das Wasser schon verloren hat ist ein gutes Zeichen, auch das hat bei unserer Tochter nur geklappt, wenn ihr durchgehend ausschwemmende Medikamente verabreicht wurden.
Das das Stoma nicht fördert ist natürlich die schlechte Nachricht. Ich hoffe sehr für euch, dass ihr um eine weitere OP herum kommt. Daumen sind gedrückt.