Hallo - unser Frühchen hat eine Hirnblutung Grad 3 beidseits.. die Ärzte geben uns nur schlechte Prognosen für die Zukunft :-( Ich habe Angst ! Gibt es Erfahrungsberichte? Wie haben sich eure Kin...

Frühchen: Hirnblutung Grad 3 beidseits

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Hallo!
Unser Sohn wurde im Juli 2018 in der 28 ssw geboren. Er hatte auch beidseitig Hirnblutungen Grad 3. Die Hirnblutung hat sich von alleine resorbiert und er brauchte keinen Shunt. Uns ging es sehr schlecht und wir haben die Ärzte immer wieder gefragt, was sie denken wie er sich entwickeln wird und ob er mal eigenständigen leben kann. Natürlich konnte und kann uns niemand eine Antwort geben. Die Zeit wird es zeigen. Aber es sieht mit der Zeit immer besser aus. Wichtig ist eine gute und umfassende Förderung. Laufen kann er seit letztem Jahr September, mit dem Sprechen hat er dieses Jahr im Januar angefangen. Er hat fünf Therapieeinheiten die Woche. Frühförderung, Physiotherapie, Sehfrühförderung, Logopädie für Sprache und Logopädie für seine Schluckstörung.
Er geht seit letztem Jahr in die Krippe. Uns wurde sogar eine Ihelferin genehmigt.
Außerdem hat er PG2 und eine festgestellte Behinderung in Höhe von 80 Prozent (wg. der psychomotorische Entwicklungsverzögerung und wegen des Schielens). Orthesen trägt er auch seit einiger Zeit, da sein Gang nicht normal ist. Aber auch das ist kein Problem.

Ich wünsche euch viel Kraft! Bleibt positiv.

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Hallo,
ich arbeite seit 22 Jahren auf einer Neo Intensiv, Level 1 in einer großen Uniklinik.
Bei einer beidseitigen Hirnblutung Grad 3 ist immer mit Einschränkungen zu rechnen, auch mit gravierenden, sprich, kein Laufen, kein Sprechen o.ä.. Wenn dir jemand erzählt sein Kind sei trotzdem 'ganz normal entwickelt' halte ich das nicht für realistisch.
Oder diese Kinder haben dann doch nur eine geringfügige Hirnblutung 1. oder 1. und 2. Grade.
Vor noch 10 Jahren gab es Hirnblutungen bis Grad 4, das wurde aber irgendwann geändert. Grade 4 gibt es nicht mehr, bzw. nicht offiziell, da ist dann eigentlich kein Gehirn mehr vorhanden.
Leider ist Grad 3 beidseits die schwerste Form der Hirnblutung. Das Gehirn erholt sich an den Stellen auch nicht mehr. Da wo die Blutung war sind später Löcher in der Bildgebung im Gehirn zu sehen. Natürlich kann ein Teil des nicht betroffenen Gehirns Funktionen auch übernehmen oder erlernen, aber eben nicht alles.

Die Kinder haben schon sehr starke Einschränkungen. Jetzt wird er ein Rickham Ventil zur Punktion haben. Es gibt immer wieder Kinder wo sich das Rickham mehrfach infiziert und auch schwere Infektionen nicht unüblich sind. Wenn er älter ist bekommt er einen anderen Shunt.
Um realistisch zu bleiben würde ich mich an deiner Stelle darauf einstellen ein sehr schwer behindertes Kind mit nach Hause zu bekommen.
Das heißt ein Kind mit Magensonde, evtl. Später PEG, das ist ein Schlauch zur Ernährung über die Bauchdecke, evtl mit Atemhilfe und zeitweise Sauerstoff, mit Absauger, später Rollstuhl, Windeln, Inhalationen, Krampfanfälle und einem Pflegedienst für die Nacht oder Stundenweise.

Tut mir sehr leid für dich 😕!

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Hallo Julia,
Herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eures Kindes! #blume #klee
Leider kann ich Euch nicht mit eigenen Erfahrungen weiterhelfen (unsere Tochter hatte nur eine einseitige leichte HB), aber Du wirst hier sicher noch kompetente Antworten erhalten.
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen viel Mut in dieser schwierigen Zeit.
In welcher Ssw kam Euer Kind denn zur Welt?
Liebe Grüße, tatzel #liebdrueck

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Wir hatten Zwillinge - einer unserer Jungs musste uns leider nach 3 Tagen wieder verlassen :-(
Und unser zweiter hat eben HB ! Aber er macht sich so gut - wie ich finde ! Aber jeder „zuckerer“ wird negativ dargestellt :-( nicht ganz fair ihm gegenüber ..

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Hallo,
Ich schicke euch ganz viel Glück und Durchhaltevermögen.
Mit der Diagnose hirnbluten ist eigentlich noch nicht viel gesagt und nur das Problem beschrieben. Laut der Ärzte bei uns damals- auch wir waren entsetzt und voller Sorge. Das wichtige wäre, wie der "Abtransport" und der liquorfluss ist, da sollte es sich nicht stauen und zirkulieren können. Frag bei euren Ärzten nach, ich drück euch die daumen.
Achso, und das kindliche Gehirn wäre ein Wunder, es können Dinge kompensiert werden, die unvorstellbar sind. Deshalb verliert nicht die Hoffnung und den glauben an eure wunderlein.
Viele Grüße

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Für den Abtransport ist bereits gesorgt & funktioniert mit Punktion ! Wir hoffen einfach & beten & reden jeden Tag natürlich mit ihm :-) hoffentlich hat er keine Schwerstbeeinträchtigungen ! Er würde mir unendlich leid tun :-(

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Euer weg ist nicht der "easy-peasy-sonnenschein-weg". Als ich deine Antwort oben gelesen hab, hab ich mal die Tränchen wegwischen müssen.
Jedes baby, dass diesen Weg als frühchen geht, macht die schlimmste Zeit seines Lebens durch. Als eltern steht man hilflos daneben und liebt dieses kleine Wesen über alles in der Welt, hofft, dass die Ärzte gute Entscheidungen treffen und dass alles gut wird.
Ich wünsche euch, dass ganz bald leichtere Zeiten kommen.

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Hallo,

wir haben mit einer ähnlichen Diagnose bisher ein total normal entwickeltes Baby.
Aber der Schock war erstmal riesig. Hirnblutungen können leider alles oder nichts bedeuten. Oft gibt es motorische Einschränkungen, die man aber gut mit Physiotherapie ausgleichen oder zumindest mildern kann.
Alles Gute für euch! Ihr schafft das!

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Was heißt bei euch 'ähnliche Diagnose'. Hirnblutung Grad 3 beidseits ist eine völlig normale Entwicklung sei es motorisch oder Geistig ausgeschlossen.
Ich finde es schwierig einer Mutter diese Hoffnungen zu machen. Vielleicht hat dein Kind 'nur' eine einseitige Blutung 3. Grade? Dann kann zumindest die andere gesunde Gehirnhälfte einiges kompensieren.

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Mein Sohn hatte eine Hirnblutung Grad 4 (ich glaube nach neuer Klassifizierung Grad 3) rechts.
Die Blutung hat sich von selber wieder resorbiert und er brauchte keinen Shunt.
Er ist mittlerweile 20 Monate alt und entwickelt sich super. Sein linkes Bein benötigt manchmal ein bisschen mehr Zuwendung und Hilfe seitens der Physiotherapie um den nächsten motorischen Schritt hinzubekommen aber das sieht man als Laie kaum.

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Ok, er entwickelt sich super, das ist prima. Allerdings hat das Kind der TE eine beidseitige 3er Blutung. Bei deinem Sohn wird die gesunde Hirnhälte die Funktionen der anderen Körperhälte mit Steuern. Bei einer Beidseitigen so schweren Hirnblutung ist das fast nicht möglich.

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Hast du für deine Aussagen irgendwelche fundierten Beweise? Denn ich finde deine Aussagen nicht nur anmaßend, sondern auch absolut falsch und dies entspricht weder dem, was ich gelesen habe, noch was mir die Ärzte unseres Krankenhauses erzählt haben.
Es gibt Kinder, die haben beidseitig löchrige Hirnareale und man merkt ihnen die Einschränkungen kaum an, andersherum gibt es Kinder, die haben lediglich einen leichten Hirnschaden und sind Schwerstbehindert.
Man kann also aufgrund der reinen Hirnverletzung gar nicht darauf schließen, wie sich das Kind entwickelt und das du meine Geschichte nun durch deine dilettantischen Aussagen so herabwürdigen und der TE den Mut nehmen willst, ist absolut unangebracht.

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Hallo, meine Tochter wurde bei 24+3 per Not Kaiserschnitt im Februar diesen Jahres geboren. Meine Plazenta hat sich leider vorzeitig gelöst, ohne das ich dies merkte. Blut kam erst, wo ich schon starke Wehen in 2 Minuten Abstand hatte + Fruchtblasenprolaps und muttermund 4 cm auf. Sie lag leider auch noch in BEL. naja jedenfalls hatte sie auch beidseitige Hirnblutungen grad 3 mit Gewebeeinblutung. Die Ärzte sagen es hat ins Motorik Zentrum geblutet. Sie wird was haben, aber was , wie schlimm kann keiner sagen. Sie bekommt Physiotherapie nach Bobath, ist statt korrigiert 15 Wochen ca 6 bis 8 Wochen im der Motorik. Der Kopf ist noch schwer für sie. Sie übt aber ganz fleißig in bauchlage. Sie schaut einen aber aufmerksam an, folgt Dingen, führt beide Hände zum Mund, fängt an mit beiden Händen zu greifen. Sie lacht. Wir haben einen mobilen kleinen heimmonitor für überwachung Sauerstoffsättigung und Herzfrequenz..haben jetzt Pflegegrad 4 erst mal. Bald geht Frühchenförderung los. Man kann da nur abwarten. Die Ärzte sagen oft " alles kann, nichts muss " nur halt keine Illusionen machen, dass die Entwicklung normal ist, wie bei gesunden Kindern . Liebe geben , auf die Ärzte hören , Therapien machen und über jeden Fortschritt freuen. Meine Tochter brauchte aber keinen Shunt. Es hat sich kein Wasserkopf gebildet, wurde auch letzten Montag erst wieder kontrolliert. Viel Kraft euch! Wir waren 124 Tage auf der Neo und seit 3 Monaten ist sie zu Hause.