Hallo zusammen, ich habe schon viel gelesen. Hauptsächlich jedoch ältere Beiträge hierzu gefunden. Könnt ihr mir vielleicht sagen wie sich eure Kinder nun entwickelt haben? Wir haben vor einer Woche sehr dramatisch und ungeplant unsere Zwillingsmädchen zu Hause auf die Welt gebracht. Beide waren kurz ohne Sauerstoff. Die eine mehr als die andere, die in BEL zur Welt kam. Sie hat am 3. Tag eine Hirnblutung entwickelt. Beidseitig, rechts stark ausgeprägt, links weniger. Allerdings ins Gehirn eingelaufen also grad 3. die Ärzte machen wenig Hoffnung und sprechen von einem ausgeprägten Befund. Prognosen geben sie sonst keine außer dass wir mit starken Einschränkungen insbesondere im motorischen rechnen sollten… das kann natürlich alles heißen… Die kleine macht sich aber super, hat die Augen offen, bewegt sich viel… jetzt „warten“ sie darauf wie und ob das gehirnwasser abfließt und messen täglich den kopfumfang. Wie geht es denn euren Kindern mit ähnlichen Prognosen vor einiger Zeit? Vielen Dank. Vg Daniela
Hirnblutung 3. Grades Frühchen 31 Ssw
Hallo
Und herzlichen Glückwunsch zur geburt deiner kleinen wunder 
Ich wünsche euch für euren weiteren weg viel glück, kraft und zuversicht. Leider kann dir keiner eine verlässliche prognose geben, wie der weg deiner tochter werden wird. Förderung und therapien werden einen großen anteil an ihrer entwicklung haben, genauso wie eure einstellung und euer umgang mit ihren einschränkungen. Ihr müsst euch auf ev viel behördenkrams einstellen, da kann ich als Unterstützung aus eigener erfahrung den vdk empfehlen.
Unsere tochter hatte unter anderem eine beidseitige hirnblutung grad 2, deshalb lese ich auch immer noch bei den rehakids. Vielleicht bekommst du da auch noch ein bißchen zusätzlichen input.
Ist sie shunt-versorgt? Und habe ich richtig gelesen- ihr messt den kopfumfang? Ist keine ultraschallkontrolle angeordnet?
Viele Grüße und alles liebe für euren weiteren weg.....
Hallo, danke für deine Antwort. Doch Ultraschall täglich und kopfumfang wird gemessen. Der Kopfumfang hat schon zugenommen und auf dem
Ultraschall hat man auch schon die Zunahme von Hirnwasser erkannt. Jetzt überlegen sie eine OP (Rickham oder Ähnliches) zu machen, warten aber noch ab. Atmen klappt bei ihr schon super, der Tubus wurde heute gezogen und sie hat bubble bekommen…
Hallo du Liebe,
herzlichen Glückwunsch zu euren kleinen Mäusen.
Wir hatten beim großen Drilling eine Hirnblutung 3-4.Grades, wir haben im KH nie irgendwelche Prognosen bekommen, da alles von Kind zu Kind so viel anders sein kann.
Er wurde 3 Monate später als gesundes Frühchen entlassen. Ob und welche Auswirkungen die Blutung mal haben wird, wissen wir nicht, aber das Hirn regelt vieles von alleine. Was die Ärzte uns gesagt haetten, wenn die Hirnblutung beidseitig gewesen waere, weiß ich nicht.
Unser kleiner Drilling hatte irgendwann zu viel Hirnwasser, das ging zum Glück nach einiger Zeit wieder von alleine zurück. Er hat noch diverse andere Baustellen. Und bei ihm hat alles viel länger gedauert, er durfte 5 Monate spaeter heim.
Ich finde es ehrlich gesagt richtig, das Ärzte keine Prognosen geben, es kann morgen schon wieder alles ganz anders aussehen.
Ich hätte nie im Leben dran gedacht, dass sich meine beiden Jungs daheim so entwickeln werden wie sie es aktuell tun (hatte einen Blasensprung an 20+2,meine Drillinge kamen an 25+5, der mittlere ist leider 12 Stunden nach der Geburt verstorben :/) der große wird sogar vollgestillt, der kleine ist, nach langen Zunahmeproblemen, nicht satt zu kriegen ^^
Ihr habt eine lange und schwere Zeit vor euch mit vielen Schritten vorwärts und vielen Rückwärts. Die Situation ohne Sauerstoff ist natürlich noch mal eine ganz andere, aber es bleibt euch nichts anderes übrig, als abzuwarten und euren Ärzten und vorallem euren Mädels zu vertrauen.
Ich wuensche euch alle Kraft dieser Welt und, dass die Zeit im KH rucki zucki vorbei geht.
LG Yuumi
Hallo Daniela,
wir haben eine sehr ähnliche Geschichte. Meine Zwillingsmädchen kamen 27+6 recht dramatisch zur Welt. Meine Tochter hatte ebenfalls eine Hirnblutung Grad III. Mittlerweile ist sie seit 04.01.22 zuhause.
Wir können uns gerne privat austauschen, wenn Du möchtest.
Liebe Grüße und ganz viel Kraft
Sehr gerne.
Hallo!
Unser Sohn wird im Sommer 4.
Er kam an 28 plus 1 auf die Welt. Am zweiten Lebenstag hatte er Hirnblutungen Grad 3, beidseitig. Gott sei Dank resorbierte sich die Blutung. Also kein Hydrocephalus.
Uns wurden nie Prognosen gegeben, es wurde nur gesagt, wir sollen uns auf alles einstellen. Rollstuhl, Geistige Behinderung etc. Diese Ungewissheit war schrecklich und wir haben Jahre gebraucht um damit leben zu können. Wir hatten viele Tiefpunkte und sehr harte Zeiten.
Gleich nach der Entlassung hat er 2 mal die Woche Physio nach Vojta erhalten. Ohne dem wäre motorisch nicht so weit wie jetzt. Wir halten da ganz viel von. Seit einem Jahr erhält er Physio mach Bobath.
Laufen kann er seit dem er 2 Jahre und 2 Monate alt ist. Er bekommt außerdem Frühförderung, Sehfrühförderung, Logopäde Sprache und Logopädie fürs Schlucken und kauen. Hört euch viel an, aber er hat wirklich Spaß mit seinen Therapeuten. Sie kommen, bis auf die Physio, alle in die Kita. Er hat außerdem eine Ihelferin, GdB 80 und PG2.
Er ist psychomotorisch Entwicklungsverzögert. Sprachlich ist er altersgerecht entwickelt, was für uns ein Wunder ist. Er hat eine leichte Gehbinderung und Spastik in den Füßen. Daher trägt er Orthesen. Als er 6 Monate alt war, hatten wir das Gefühl, dass er sich nicht weiterentwickelt,weil er nicht gut sieht. Er hat dann eine Brille erhalten und es war als würde er 'aufwachen'.
Ich kann euch wirklich nur empfehlen, alles mitzunehmen. Bleibt stark, nehmt Hilfe an und hört auf euer Bauchgefühl.
Bei Fragen kannst du mir gerne schreiben.
Viele Grüße
Hallo, danke für deine Antwort. Leider hat unsere Maus eine Rickham Kapsel benötigt und wird vermutlich auch einen shunt brauchen. Trotzdem gebe ich die Hoffnung nicht auf, dass wir vielleicht auch einen Verlauf wie ihr haben könnten… leider zeigt sie jetzt schon eine Schluck/saugstörung und hat den Mund dauerhaft offen. speichel wird nicht geschluckt und sie bekommt Sekretbedingte Abfälle und muss abgesaugt werden :( du schreibst auch was von einer Schluckstörung? Wie äußert die sich bei euch?