Frühchen 24+5 leider nicht geschafft

Hallo Alinasik,

Ich habe gerade deinen traurigen Beitrag gelesen und möchte dir mein Mitgefühl ausdrücken.

Mit Erfahrungswerten kann ich dir nicht dienen, weil meine Tochter "erst" bei 31+5 kam.

Trotzdem wollte ich dir schreiben, weil ich denke, dass du versuchen solltest, deinen Frieden zu finden, so blöd das auch klingt. Du wirst nie herausfinden, was in der Nacht ganz genau geschehen ist. Ob jemand einen Fehler gemacht hat, oder nicht. Und was für ein Fehler sollte das sein, wenn das Leben am seidenen Faden hängt? Ärzte treffen Entscheidungen und vielleicht sind diese nicht immer richtig, aber sie tun das ja in der Regel nach bestem Wissen und Gewissen. Ich denke nicht, dass du jemandem einen Vorwurf machen solltest. Klar, man sucht gerne einen Schuldigen, aber Fakt ist, dass bei Extremfrühchen ja immer mit Komplikationen gerechnet werden muss. Man hört so oft die Geschichten mit happy end, aber ich denke, mindestens genauso häufig geht es auch nicht reibungslos.

Ich wünsche dir für die Zukunft alles Gute.

Hallo,

Ich kann dir mit Drillingen an 24+2 meine Erfahrungen bieten. Das Leben hängte die ersten 5-6 Wochen ständig auf der Kippe. Einer hat sich nach den ersten 15 Tagen verabschiedet. Er hatte auch nur 400gr und die Ursache war eine Pilzinfektion mit Multiorganversagen als weitere Folge.
Ich suchte auch lange nach einem Schuldigen, vor allem wegen der Pilzgeschichte. Aber ganz ehrlich: an 24+ Ist das Überleben eben nur ein Wunder! Die Organe funktionieren kaum, die Lunge muss so viel Beatmungsdruck aushalten und bei einem 490gr Baby kann da eben schnell mal die Lunge bluten und versagen.

Dass man euch nicht eher angerufen hat finde ich auch gemein, aber sehe es positiv: du hättest während die Ärzte gehandelt haben nur vor verschlossenen Türen warten müssen und glaube es mir, da vergehen 5 Minuten wie 5 Stunden!

Sehe die positiven Seiten:
- du hast Abschied nehmen dürfen
- du hast ihn kennenlernen dürfen
- du hast jetzt evtl. ein Grab ?
- dein Kind hätte jetzt schwer behindert sein können
- das Kind wurde schnell erlöst und musste nicht lange leiden

Du wirst diesen Schmerz lange nicht loswerden! Vergessen schon gar nicht. Aber mir hilft es immer, mich auf die positiven Aspekte zu konzentrieren, denn irgendwann muss man eben loslassen. Es nützt nichrs.

Hallo alinaslk,
Es tut mir leid was du erleben musstest.
Du hast richtig geschrieben "traumatisches erlebnis". Hast du hilfe in form eines therapeuten oder einer therapie?
Ich finde es auch toll, dass du deine erfahrungen und gefühle öffentlich darstellst. Miteinander reden ist ein erster schritt in der verarbeitung einer schlimmen situation. Und alleine da rauszukommen, stelle ich mir sehr schwierig vor.
Unsere tochter kam in 23+5 und in den ersten 7 Wochen kam es durch die bank weg immer wieder situationen in denen das überleben von den nächsten paar minuten abhing. Das trat eigentlich sehr häufig ganz plötzlich und ohne vorankündigung auf, bzw sehr oft, wenn ich nur kurz auf toilette war. Das führte dazu, dass ich eigentlich ständig bei ihr war aus angst, den moment zu verpassen, der ihr letzter hätte sein können.
Unsere tochter hat es geschafft, das trauma und meine zwänge sind geblieben.
Zu den gründen weshalb dein sohn es nicht geschafft hat, kann an dieser stelle nur spekuliert werden. Ein körper ist so ein komplexer mechanismus, dass immer eins ins andere übergreift, ähnlich dem dominoeffekt. Oft können auch behandlungen oder medizin nicht gegeben werden, weil diese an anderer stelle dem körper schaden würden. Das war ganz oft bei unserer tochter der fall.
Zu den blutungen kann ich dir nur berufliches vermitteln. Ich arbeite viel mit chemopatienten. Auch diese haben im rahmen der therapie oft eine blutungsneigung, und hin und wieder gerät es auch bei ihnen plötzlich und unvermittelt außer kontrolle. Auch leider mit dem gleichen Ergebnis, wie bei euch. Die gerinnungskaskade ist gnadenlos.

Ich drücke dich und schicke dir mein tiefstes mitgefühl und verständnis

Guten Morgen,

ich wollte Dir mein tiefes Mitgefühl für Euren Verlust ausdrücken. Wir waren vor 7 Jahren in einer ähnlichen Situation mit Blutungen und vielleicht kann ich Dir da einige Antworten geben die Dir Ärzte anscheinend leider nicht gegeben haben.

Unser Kind war mit etwas über 800 Gramm damals fast das Doppelte, und trotzdem hieß es schon als die Lungenblutung begann dass seine Chancen nur bei 50% liegen - wenn man es schnell schafft die Blutung zu stoppen. Sein Zustand war damals auch erst 2 Wochen extrem gut und dann ging es rapide abwärts, es stimmt dass sie sich zu sehr anstrengen und oft nach einigen Tagen oder wenigen Wochen regelrecht zusammenbrechen. Wir hatten damals auch nach 10 Tagen erst einen heftigen Infekt, dann beidseitiges Nierenversagen und dann kam noch die Lungenblutung. Sein Glück war damals dass er bereits weil seine Nieren so Probleme machten einen speziellen Sensor intravenös liegen hatte, so dass man die Blutbestandteile insbesonders Blutplättchen) extra gut dosiert geben konnte. Aber auch das war riskant da das Blut verklumpen kann. Man kann einem Menschen auch nur einen gewissen Prozentsatz des Blutes durch eine Transfusion ersetzen, bei Erwachsenen sagt man m.W. 10%, wobei Babies anscheinend mehr "vertragen", ab da wird es auch kritisch dass der Körper das Fremdblut nicht mehr verträgt. Dazu kommt dass das Gehirn bei solchen Ereignissen oft nicht mehr gut genug mit Sauerstoff versorgt wird und dann da irreparable Schäden entstehen können die auch zum Versterben führen können, Ein weiteres Problem ist dass ja alles so superwinzig und dünnhäutig ist dass man da oft gar nicht richtig behandeln kann Später hieß es dass sein Überleben als medizinisches Wunder angesehen werden kann und wir es nur dem bereits gelegten Sensor zu verdanken hatten, den man im Nofall nicht mehr hätte legen können. Also eine Blutung bei derart Kleinen ist leider sehr oft tödlich, wenn nur 50% der Kinder sowas überleben kann man Ärzten nicht wirklich Kunstfehler vorwerfen, das ist dann schon mehr im "bei Erfolg Glück gehabt" Bereich als in dem Bereich in dem es um Versagen geht. Ich kann auch nicht glauben dass man nicht versucht hat die Ursache der Blutung zu finden, aber manchmal findet man das eben auch einfach nicht.
Dass man Euch nicht angerufen hat ist eigentlich ein Zeichen dass sie alles gegeben haben, denn bei uns waren damals 3 Ärzte am Kind und mehrere OP-Schwestern, und alle hatten alle Hände voll zu tun. Da in der Nachtschicht noch Eltern einzubestellen und die dann zu betreuen würde bedeuten Personal vom Kind - oder auch von den anderen Kindern die ja auch engmaschig überwacht und versorgt werden müssen - abzuziehen.

Auf Aussagen von Leuten "im medizinischen Bereich" würde ich nichts geben. Da überschätzen leider viele ihre eigene Expertise, vor allem wenn es dann auch noch um ein derart eigenes Fachgebiet geht wie Neonatologie. Wir sind mit 2 Allgemeinmedizinern gut bekannt und teils privat unterwegs und die hören immer mit großen Augen fasziniert die Geschichten "aus der Klinik" und sagen oft dass das alles eine andere Welt ist als die Welt der Erwachsenen die sie behandeln und da oft ganz andere "Regeln" gelten. Frühchen können Dinge überleben die Erwachsene nicht überleben würden, können aber auf der anderen Seite alleine vom Blutabnehmen von ein paar keinen Proben derart Anämie bekommen dass es gefährlich wird.

Ich hoffe Du schaffst es irgendwie Deinen Frieden zu finden, vielleicht auch mit einer guten Therapeutin oder Seelsorgerin. Ich habe selbst für unser überlebtes Trauma Begleitung gebraucht, da ist es finde ich vollkommen normal für ein verstorbenes Kind Begleitung zu holen.

Alles Gute!

Liebe Alina,

es tut mir sehr leid, dass dein kleiner Ilja den Kampf nicht gewonnen hat 😔

Auch wir haben unseren Sohn Lucas viel zu früh verloren. Er kam in SSW 25+2 am 8.11.2016 mit 570g und 30cm zur Welt. Also nicht wesentlich später als eurer Sohn. Es ging so plötzlich, dass die Lungenreife gar nicht mehr wirken konnte und er kam spontan zur Welt. Anfangs machte er sich gut, atmete selbstständig. Doch auch er wurde wenige Tage später zum Kräfte schonen sondiert. Dann kam eine Entzündung, die sich als NEC herausstellte, mit Not-OP und künstlichem Darmausgang. Er erholte sich langsam und dann erfolgte noch eine kurze Duktus-OP, als er 800g wog. Von da an ging es ihm zusehends besser. Und ich dachte wirklich, dass nun nichts mehr kommen könnte, dass dazu führen würde, dass er es nicht schafft. Ich war so voller Zuversicht. Doch leider hatte er die ganze Zeit über einen leicht erhöhten CRP-Wert (Entzündungswert). Niemand wusste, warum. Und keiner schien irgendwie besorgt zu sein, zumindest zeigte man es uns Eltern nicht. Plötzlich stieg dieser Wert dramatisch an und es war klar, dass er irgendwo im Körper eine gravierende Entzündung haben muss. Bei der Not-OP in der Nacht fand man nichts im Darm. Und es ging im schlechter und schlechter. Er hatte eine Sepsis, seine Organe versagten nach und nach. Uns blieb nur noch, die Maschinen abstellen zu lassen, da man uns keine Hoffnung mehr gab (Das war am 25.12.2016, 7 Wochen nach seiner Geburt.) Das alles geschah innerhalb weniger Stunden, von einem wachen, fitten, agilen Kerlchen bis zum Maschinen abstellen. Es kann manchmal leider sehr schnell gehen.

Wir haben ihn obduzieren lassen und dort fand man einen Entzündungsherd im Dünndarm.

Auch wir haben uns nachträglich viele Fragen gestellt. Was wäre wenn? Hätte man es verhindern können? War es richtig, die Maschinen abstellen zu lassen? Warum hat man uns erst so spät informiert, dass mit dem CRP-Wert die ganze Zeit etwas im Argen lag? Haben die Ärzte auch wirklich alles getan, was sie tun konnten? Haben sie etwas übersehen?

All diese Fragen führen ins Nichts. Selbst wenn wer Schuld gehabt hätte, es hätte uns nie unseren Sohn zurückbringen können. Das wäre verschenkte Lebensenergie gewesen, einen Kampf zu führen, der nie den Erfolg hätte haben können, den wir uns gewünscht hätten.

Also blieb uns nur, nach vorne zu schauen und im Laufe der Zeit mehr den Fokus auf die positiven Aspekte dieses Schicksalschlag zu setzen: wir durften unseren Sohn kennen lernen. Er hat uns viel gegeben und auch in all der schweren Zeit zum Lächeln bringen können. Er hat uns zu Eltern gemacht. Er hat unser Leben grundlegend verändert. Wir genießen es nun viel bewusster.

Der Weg war schwer. Ich bin nicht der Typ , der zu Therapeuten geht, mein Mann ebenso nicht. Wir haben viel geredet, es hat uns nur noch mehr zusammengeschweißt. Und ich habe mich mit einem neuen Hobby abgelenkt und den Austausch mit anderen Betroffenen im Forum gesucht.

Leider wusste man auch nicht wirklich, warum unser Sohn es so eilig hatte. Das machte für uns einen neuen Versuch so viel schwerer. Wir haben es aber trotzdem noch einmal gewagt, nachdem ich alles Mögliche abchecken ließ und bei einer neuen Schwangerschaft auf eine Cerclage mit vollständigem Muttermundverschluss bestand. Ich hatte zwar ab Mitte der Schwangerschaft leichte, vorzeitige Wehen, aber die Cerclage hielt und unsere Tochter kam eine Woche nach Ziehen dieser bei 37+3 gesund und munter zur Welt. Erst durch ihre Geburt Ende 2019 konnte ich so richtig abschließen, auch wenn unsere Tochter natürlich keinen Ersatz für unseren Sohn darstellt, bitte nicht falsch verstehen.

Lucas wird nie vergessen und wir sind so froh, dass wir ihn kennen lernen durften. Er ist nach wie vor bei uns allgegenwärtig, wir reden oft über ihn und schauen uns sein Erinneringsfotoalbum an.

Ich hoffe, du findest für dich auch einen Weg, um diesen Schicksalschlag zu verarbeiten und wieder nach vorn schauen zu können.

Liebe Grüße, clauddien83

Hallo
Es tut mir leid was ihr durch gemacht habt. Ich kann es nachvollziehen.
Mein Sohn Ian kam vor 17 Jahren in der 26+1 ssw zur Welt. Er war für diese Woche groß, hatte 36 cm und 990 gramm. Ich lag seit der 15 ssw mit früh wehen, ausgelöst von clamydien.
Wir waren in einer Uniklinik und am Anfang schien alles super zu laufen. Er benötigte nur den cpap.
Nach zwei Wochen fing es dann an, er musste intubiert werden und brauchte immer mehr Sauerstoff. Waren bei bis zu 100% Sauerstoff. Sie hatten festgestellt, daß seine Lunge kaputt war. Warum genau wusste aber keiner. Es war Monate lang ein auf und ab. Wir hatten auch eine Nottaufe, aber als er auf mir lag, hatte er sich plötzlich gefangen.
Er wurde größer, und man versuchte ihn an die Sauerstoffbrille zu gewöhnen. Das schaffte er auch teilweise bis zu 4 Stunden. Dann hatte er einen Leistenbruch der operiert werden musste. Und er war wieder intubiert. Nach Wochen kam er wieder an den cpap, zusätzlich an so ein Unterdruck gerät was auf den Bauch geschnallt wurde. Was den Sauerstoff reduzieren sollte. So waren wir ewig auf der Neo. Unser Wunsch war es das er mit Pflegepersonal heim darf. Dazu hiess es, er bräuchte ein trachiostoma ( Luftröhrenschnitt) anders ginge es nicht, da er dem cpap auch entwachse. Er brauchte zu dem Zeitpunkt um die 30%-40% Sauerstoff. Also stimmten wir der OP zu. Hatten gehofft er darf dann nach Hause. Er hat das alles gut überstanden. Wir wurden hin gehalten, es hätte noch kein Pflege Dienst zugesagt etcpp. Und plötzlich hiess es wir müssen die Neo verlassen, da er mittlerweile zu groß und alt sei. Sie überführten ihn auf kinder intensiv. Ich fand das alles nur noch suspekt. Da es ja hieß mit der OP darf er heim. Mir hat es das Herz gebrochen, denn ich habe meinem Kind angemerkt das er sich unwohl fühlt. Neue Umgebung, neue Ärzte und pfleger. Natürlich war keine Rede mehr davon das er heim darf. Er benötige dann auch schnell wieder 80% Sauerstoff. Dann hiess es sie wollen eine Hautprobe aus der Nasenschleimhaut um zu sehen was da los ist. Ich weiß heute nicht mehr, warum genau. Sie hatten positiv gesprochen und ich mit meinen 23 Jahren sagte zu. Nach dieser OP ging es ihm schlecht und im Nachhinein kam raus, es sei aus der Lunge was entnommen worden. Ich weiß hundert Prozent das ich darüber nicht aufgeklärt wurde. Ich kann hier endlos schreiben. Es war die Hölle und im Endeffekt starb mein Sohn mit 8 Monaten in meinem Arm. Bin davon überzeugt, daß er ein Versuchskaninchen war. Weil sie sich nicht erklären konnten was bei ihm los war. Sie haben ihn immer kranker gemacht. Ich wurde sehr krank, Depressionen und Angst Störungen. Habe es alles überwunden und mir geht es gut. Es wird nie vergessen. Aber die Wunden heilen, und man lernt damit zu leben.
Ich arbeite im Kindergarten, und habe ein neues Kind was die 24 ssw überlebt hat. Dieser Junge ist fast blind, bekommt Essen über Peg. Und verschluckt sich ständig, erbricht dabei. Die Mutter ist der Wahnsinn denn sie kämpft für ihr Kind. Aber in diesem Moment, hab ich das Gefühl bekommen, ok das hätte ich mir nicht für meinen ian gewünscht. Nicht falsch verstehen, hätte damals alles für meinen Sohn mitgemacht, so wie diese Mutter. Mir war es egal, ich habe mein Leben für ihn geopfert und garnicht s mehr geplant. Aber für ihn, wünschte ich nicht so ein Leben. Und ich bin mir sicher, daß die Ärzte gepfuscht haben etcpp. Dennoch bin ich froh das mein kleiner, endlich seinen Frieden gefunden hat. Ich liebe ihn immer noch abgöttisch. Und frage mich wie er heute wäre. Er wäre 17 Jahre. Aber all das Leid hätte ich ihm gerne erspart.
Ich wünsche mir für dich, daß du deinen Frieden mit allem machen kannst. Für dich und deine Gesundheit, das wöllte dein kleiner mit Sicherheit. Alles Gute

Du bist wütend und traurig und suchst möglicherweise einen Schuldigen. Er war ein winzig kleines Extremfrühchen, leicht wie eine halbe Tüte Mehl.

Du schreibst selbst:
"er blutet wieder wir wissen aber nicht woher das Blut kommt, wir kämpfen schon die ganze Nacht um sein Leben."

Warum zweifelst du daran?