Highflow frühchen 25+0

Hallo ihr lieben Frühchen Mama‘s,
mein Sohn Misha wurde in der 25ssw geboren mit 770 Gramm und 31cm.
Er wurde wenige Stunden nach der Geburt intubiert, da seine Lunge es einfach nicht alleine schaffte. Er war 5 Wochen lang intubiert teilweise auch mit sehr viel Sauerstoff gabe bis zu 66%, er war 3 Tage extubiert doch wegen seiner Ductus Op wieder eine Woche intubiert, heißt 6 Wochen Lang Tubus. Den CPAP hatte er nur knapp 1 1/2 Wochen und immer wieder bis zu 4 Stunden CPAP-Pausen und weil er da einfach keinen Bock mehr drauf hatte und sich das ständig abgebaut hat probierten die Schwestern highflow das tolerierte er super und wir kamen auch innerhalb von 4 Tagen komplett vom Highflow weg. Er wurde dann verlegt auf die normale frühchenstation. Seine Lunge sieht nicht gut aus das weiß ich, bei ihm wurde nach der Geburt das Atemnotsyndrom festgestellt und er hat BPD. Nun war er 1 1/2 Wochen ohne Highflow und außer das er ab und zu sehr flott atmete war alles in Ordnung stabile Sättigung, wenig bis gar keine Abfälle. Jetzt musste er doch wieder an den Highflow weil er einfach so schnell atmete wir starteten mit 5L aber nach 2 Tagen stellten es die Ärzte doch auf 7L weil man mit 5 kein großes Ergebnis sah. Wir sind jetzt 4 Tage übern ET hier, geboren 26.03.22, ET 09.07.22 und irgendwie geht es nicht voran, klar machen wir auch Flow Pausen und das macht er ziemlich gut. Wir sind jetzt 3 1/2 Monate hier und ich habe Langsam echt keine Kraft mehr, versteht mich nicht falsch, er soll seine Zeit nehmen die er braucht im Krankenhaus.
Ich wollte einfach nur mal hören wie es bei euch so mit Highflow aussah. Die Ärzte sagten mir schon das sie mir in den nächsten 2 Wochen sagen ob er nicht vielleicht mit Highflow sogar nachhause gehen wird, davor habe ich so Angst.
Liebe Grüße

Misha, 2700 Gramm und 48cm jetzt <3

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Hey,

ich kann so gut nachvollziehen, wie es euch geht. Ich hab 3 Extremfrühchen aus der 25+5, einer ist leider nach der Geburt verstorben.

Unser kleinster (610g GG) war insgesamt 5 Monate im KH, davon so gut wie nur auf der Neointensiv und wurde auch von dort entlassen. Er war lange intubiert, hatte und hat nach wie vor viele Baustellen. Aber unser kleiner hat immer alles selber entschieden. Auch wann der Cpap und dann der Highflow wegkam.
Er hatte ab der 21.SSW fast kein FW mehr, da ich einen vorzeitigen Blasensprung hatte. Zudem teilte er sich mit meinem verstorbenen Sohn eine Plazenta, die auch noch auf seiner Seite schlapp machte.

Ihr habt jetzt schon so viel geschafft, habt aber auch noch einiges vor euch. Wie du es schon selber sagst, er soll sich die Zeit nehmen die er braucht.
Bei uns hieß es, wir gehen mit Monitor, Ambubeutel und Sauerstoff nach Hause und das war dann doch nicht der Fall.

Aber ich sag mal so, lieber Sauerstoff daheim haben, als dass er es dann braucht und ihr habt es nicht da.

Fuehl sich gedrückt.

Lg Yuumi (mit 💙💙 9 1/2 Monate, korrigiert 6 Monate)

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Mit High Flow kenne ich mich nicht aus, habe hier aber mal gelesen, dass Du einen Pflegedienst in Anspruch nehmen kannst, wenn ihr damit heimgeht. Bitte frag jetzt schon den Sozialdienst Deines Krankenhauses danach, ob er Dir hier Hilfe/Unterstützung organisieren kann. In manchen Städten gibt es auch Elterninitiativen, die speziell Frühcheneltern zur Seite stehen. Auch das weiß der Sozialdienst. Alles Liebe für Dich und Deine Familie ❤
LG Moni

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Liebe Madlen.mllr,

Erstmal einmal herzlichen Glückwunsch zu eurem Wunder.

Ich habe auch ein extremfrühchen. Er wurde geboren bei 27+2. Er wog 700 gr. bei 30 cm. Sein Zustand entsprach aber der von 25+2.

Mein Sohn wurde zwar nur 1 Tag inturbiert aber dafür war er 6 Wochen am CPAP, 4 Wochen am High-flow und die letzten 2 1/2 Wochen an der Sauerstoffbrille.

Er hatte also durchgehend Sauerstoff bekommen. Als er frisch am High-flow war, wurden wir auf die normale Station verlegt, weil er sich super machte. Aber nur 2 Tage später hatte er plötzlich sehr viele und tiefe Abfälle gehabt.

Er war einfach zu erschöpft und hatte es mit dem High-flow nicht mehr geschafft. Also hieß es zurück auf die Neo Station und erneut war er am CPAP. Dann gab es eine Woche lang immer wieder einen Wechsel zwischen CPAP und High-flow.

Nach 9 Wochen hieß es, ob wir nicht mit High-Flow nach Hause wollen. Das kam für mich nicht in Frage, da ich einfach eine zu große Angst davor hatte. Ich bestand dadrauf, die Zeit mit ihm da durchzuziehen.

Dann vergingen wieder eine Woche. Ich kam dann eines morgens wieder in die Neo und sah, dass das Teil einfach weg war. Die Ärzte sagten uns von Anfang an "Bei den Frühchen muss es einmal Klick machen".

Er musste aber an die Sauerstoffbrille dran.

Dann war die Rede, ob wir nicht damit nach Hause wollen. Zuerst hatte ich zugestimmt, dann nach 2 Tagen wieder abgesagt. Ich habe der Ärztin gesagt, dass ich noch abwarten möchte. Er war insgesamt 2 1/2 Wochen an der Sauerstoffbrille und kam auch davon weg, sodass wir ein Paar Tage später ohne die ganzen Gerätschaften nach Hause durften. Seit 6 Monaten ist er daheim und es gab keine Probleme bis jetzt.
Meiner Zimmernachbarin ging es ähnlich. Sie hatte sich schon drauf vorbereitet nach 1 Woche mit Sauerstoff nach Hause zu gehen. Ihr Sohn kam 2 Tage später ganz plötzlich davon weg.

Ich kann dich sehr gut verstehen. Deine Erschöpfung.... Ich hatte in dieser Zeit 10 Kilo abgenommen. Habe kaum etwas essen können und war viel am weinen. Es ist sehr hart, ich weiß! Aber ihr habt schon so viel geschafft und 2 Wochen sind viel für die kleinen. Da kann noch so viel passieren ♡

Wenn ihr euch aber doch dafür entscheidet, mit dem High-flow nach Hause zu gehen, dann folge den Rat von "frühchenomi". Es wird sehr viel Hilfe angeboten bei solchen Fällen. Sprich es ruhig an! Man wird nicht alleine gelassen. Der Sohn meiner Schwägerin wurde mit Sonde entlassen und auch da kam regelmäßig eine Schwester.

Ich wünsche euch alles Glück der Welt und drücke euch ganz feste die Daumen ♡

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Hallo, alles liebe zu geburt 💙.
Unsere tochter (23+5) war ewig intubiert und anschließend ewig am cpap. Als sie wegen einer untersuchung durch das kh transportiert werden musste, bekam sie aus der not heraus eine sauerstoffbrille aufgesetzt. Zur überraschung aller funktionierte das. Den highflow hat sie nie toleriert, im nachhinein kam es mir so vor als ob sie die luft angehalten hatte, weil ihr der luftstrom zu unangenehm war.
Nach einer langen op, während der sie intubiert war, brauchte sie plötzlich gar keinen sauerstoff mehr. Das hätte auch niemand gedacht, eine bdp war da auch schon diagnostiziert.
Der pflegedienst für unsere tochter war schon organisiert, es kam uns total unwirklich vor, als wir ihn wieder abbestellten.
Entlassen wurden wir nach 6 monaten und 11 tagen.
Halte noch ein wenig durch, den größten berg habt ihr geschafft und dann darfst du zur ruhe kommen und genießen 🍀
Alles liebe eurer kleinen familie,
Nadine

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Hallo erstmal vielen lieben Dank für deine Liebe Antwort. 💙
Bei meinem kleinen wurde gestern eine bronchoscopie (ich hoffe das ist richtig geschrieben) gemacht um einfach mal richtig zu schauen warum er nicht vom Flow weg kommt, Sauerstoff benötigt er schon lange nicht mehr, bekommt nur warme Luft rein gepustet. Die Untersuchung hat nichts ergeben trotzdem wurde er leider wieder auf die Intensiv zur genaueren Überwachung verlegt, für mich anfangs natürlich ein Gefühl von einem totalen Rückschritt, weil wir doch gehofft hatten bald von der normalen Frühchen Station nachhause zu gehen. Und jetzt geht es alles ganz schnell die Ärzte versuchen den Flow nun nur nachts in den Schlafphasen drauf zu setzen und schauen wie er es sonst tagsüber ohne macht und er macht es sehr gut plötzlich, jetzt bereiten die Ärzte mich darauf vor das wir wahrscheinlich gegen Ende nächster Woche nachhause gehen?!! Zwar mit atemunterstützung (die Ärzte hoffen nur für nachts) und natürlich mit Monitor. Ich freue mich so sehr das wir es bald geschafft haben, habe aber jetzt doch echt Angst. So ganz alleine mit ihm zuhause ohne ständige Sicherheit der Schwestern. Nun mache ich mir wirklich viele Gedanken ob ich mit Flow nachhause möchte. Achso mit Sonde wird er wahrscheinlich auch entlassen aber die Ärzte meinten das wäre das kleinste Problem.

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Hallo,
Das freut mich, dass er es plötzlich so gut meistert 🍀
Und auch du wirst die situation zu hause schaffen. Aber auch ich hatte Ängste und einen sehr, sehr therapeutischen/diagnostischen blick auf unsere kleine. Das hält teilweise bis heute an.
Sei geduldig auch mit dir. Was man in so einer zeit erlebt hinterlässt in jedem spuren.
Sehe die gerätschaften vll nicht als last, sondern als hilfsmittel, die gerade jetzt halt noch nötig sind.
Einen festen drück und viele Grüße
Nadine