Hallo ihr Lieben,
meine kleine Maus kam am 3.2.2023 bei 32+4 zur Welt, der eigentliche ET wäre erst am 27.3. gewesen. Sie wog bei ihrer Geburt 1680g und war 41cm groß.
Sie musste leider per Kaiserschnitt geholt werden, weil ich einen vorzeitigen Blasensprung hatte.
Nun zu unserer jetzigen Baustelle, die der Grund ist, warum meine Kleine immernoch auf der Neonatalogie liegt und noch nicht zu uns heim kommen darf:
Meine Muttermilch wurde von Anfang an per Magensonde verabreicht, doch leider erbrach sie immer wieder ab einer gewissen Menge die komplette Milch, so dass sie die ersten zwei Wochen auch nicht zu nahm. Zugleich hatte sie jedes Mal heftige Sättigungsabfälle durch das Erbrechen und musste daher oft zusätzlich abgesaugt werden. Eine eindeutige Ursache haben die Ärzte bis heute nicht entdecken können und tippen daher allgemein auf die Unreife von ihr.
Schliesslich wurde ihr die Sonde nach 3Wochen direkt in den Zwölffingerdarm gelegt, in der Hoffnung, dass sie weniger spucken muss, die Sättigungsabfälle weniger werden und sie dann auch besser zunehmen kann. Das führte recht schnell zu einem Erfolg und meine Tochter erhielt ab sofort die Muttermilch per Dauersondierung über einen Infusiomaten. Nun wiegt sie mittlerweile 2280g, was natürlich immer noch viel zu wenig für sie ist.
Diese Woche habe ich ihr versuchsweise mal die Brust angeboten, da sie öfters wach ist und auch einen starken Such- und Saugreflex zeigt. Mit Stillhütchen funktionierte es dann tatsächlich recht gut bei ihr. Aber: im Gegensatz zur sondierten Milch, erbricht sie die selbst getrunkene nach gewisser Zeit wieder 😞
Die Ärzte wollen sie so natürlich nicht entlassen, was ich absolut nachvollziehen kann, eben weil sie bisher auch keine Ursache für das Erbrechen finden konnten.
Trotzdem macht mich diese Situation unglaublich traurig.
Hatte jemand von euch eine ähnliche Vorgeschichte und kann mir Mut machen?
Liebe Grüße
Cherity
Magensonde wegen Erbrechen
Der Sohn einer Freundin hat eine Kuhmilcheiweissallergie. Nie im Leben hätte ich gedacht, dass sich sowas so schwer diagnostizieren lässt! Er ist zwar reif geboren (37+3) mit ca. 2.800g auf 53cm. Hat aber ab dem zweiten Tag extrem viel gespuckt, nach ca einer Woche nur noch übergeben und kam dann mit unter 2kg wieder ins Krankenhaus. Dort wurde 3 Monate nach einer Erklärung gesucht. Magenspiegelung etc. Das volle Programm. Diverse OPs wurden in den Raum gestellt (Magenpförtner etc). Er hatte auch zwischenzeitlich eine Art Darmsonde (keine dauerhafte). Die normale Magensonde spuckte er regelmässig mit aus und auch die "tiefergelegte" kam nach zwei Wochen wieder mit raus.
Selbst die Umstellung auf die Spezialnahrung Neocate brachte zunächst keine Besserung. Erst als die Sonde mal wieder "geflogen" war und die Mutter darauf beharrte dem Kind das Neocate über die Flasche zu geben wurde es besser. Die Sonde hatte zusätzlich alles gereizt! Nach knapp 3,5 Monaten wurden sie entlassen. Das Kind nahm zu Hause endlich gut zu und wiegt jetzt mit 6 Monaten 7,5 kg.
Was ich auch nicht wusste, bei Kuhmilcheiweissallergie wird die Muttermilch auch nicht vertragen. Und bei dem kleinen Wurm dauerte es auch nach der Umstellung auf Neocate ca 2-3 Wochen bevor er nur noch minimal spuckte! Alle Bluttests und Pricktests (Haut) haben übrigens bei ihm nie eine Kuhmilcheiweissallergie bestätigt. Aber es ist dennoch eindeutig.
Tatsächlich wurde genau das anfangs auch bei meiner kleinen vermutet und sie bekam über 2Wochen Neocate als Versuch. Zunächst erbrach sie damit etwas weniger, aber nach über einer Woche fing auch damit das Spucken wieder an. Zu dem Zeitpunkt hatte die Maus aber die Sonde auch nur bis in den Magen.
Erst seit ihrer Duodenalsonde ist das Erbrechen deutlich zurück gegangen. Egal ob Stillen oder Fläschen, hier wird die Muttermilch kurz danach von ihr wieder ausgespuckt. Sie fängt meistens davor an zu pressen, rutscht mit der Sättigung nach unten und erbricht sich.
Wurde mal ein Röntgen mit Kontrastmittel gemacht?
Meine Söhne, geboren an 28+0, hatten eine Kuhmilcheiweißallergie und eine verzögerte Magenentleerung. Mit Neocate haben die blutigen Durchfälle nach ca. drei Wochen aufgehört, dass Erbrechen leider nicht. Es war so massiv, dass halbe bis dreiviertel der Mahlzeiten wieder erbrochen wurden, so das sie kaum Gewicht zunahmen bzw. immer wider abgenommen haben. Erst Infectomycin (ist zwar ein Antibiotikum, hat aber als Nebenwirkung das es die Magenentleerung beschleunigt) und ordentliches Eindicken der Milch brachte eine Besserung.
Lg Jenny
Nein, bisher nicht. Lediglich ein normaler Ultraschall.
Kann sich die verzögerte Magenentleerung auch wieder legen oder ist das anatomisch bedingt?
Das wächst sich aus, bei uns zumindest, war der Magendarmtrakt viel zu unreif. Das Infectomycin haben sie bis ca. 6 Monate benötigt, es wurde dann zwar immer noch sehr viel erbrochen aber nicht mehr in dem Ausmass, dass sie abgenommen haben. Mit 14 Monaten, als sie komplett vom Tisch mitgegessen haben, wurde es deutlich besser. Jetzt sind sie 20 Monate und es kommt nur noch gelegentlich etwas hoch, wenn sie zu viel Wasser auf einmal getrunken haben, sich überfuttern oder nachts ihre Flasche zu hastig trinken 🙈
Hallo.
Das ist ja alles irgendwie unschön. Ich bin Kinderkrankenschwester und kenne solche Probleme.
Also erstmal alles was Kinder von selbst Trinken ist oftmals besser, als zu sondieren. Jetzt hat deine Kleine nicht mehr zugenommen.
Was mir jetzt nur nicht klar ist, was wurde den bereits untersucht? Hat sie einen Reflux oder eine Engstelle oder Entleert sich der Magen nicht? Zuerst mal die Ursache finden, das wäre wichtig.
Das dein Kind Hunger hat, wenn es nichts in den Magen bekommt ist normal, den das Sättigungsgefühl ist an die Magenfüllung gekoppelt. Also wenn die Milch gleich in den Darm fließt, wird sie nicht satt!
Gibt es eine Stillberaterin in dem Haus, diese würde ich dazuziehen, an der Brust fließt oft die Milch langsamer, als mit der Flasche.
Ich würde ihr viele kleine Mz geben, also 12 Mz, dafür kleine Mengen.
Bisher fanden leider keine genauen Untersuchungen wegen dem Erbrechen statt, lediglich ein Ultraschall.
Die Ärzte präferieren das Sondieren, weil sie damit auch die Sättigungsabfälle vermeiden wollen und haben mir erst auf meine Bitte hin gestattet, maximal ein Mal am Tag zu stillen.
Für sie scheint wohl die Gewichtszunahme ausschließlich im Vordergrund zu stehen, statt die Ursache für das Erbrechen zu finden. Nach einer Stillberaterin vor Ort hatte ich ebenfalls gefragt und warte noch auf eine Rückmeldung.
Also es ist schwierig eine Aussage online zu treffen, wenn man das Kind nicht kennt.
Das Vorgehen kenne ich so allerdings nicht.
Frag nochmal genau nach warum sie das so machen wollen und lass dir alles genau erklären.
Es ist auch nicht normal, dass dein Kind beim Erbrechen solche Sättigungsabfälle hat.
Schluckstörung abklären ist auch ein guter Ansatz, allerdings leuchtet es mir nicht ein, warum das Kind dann danach erbrechen sollte. Diese Kinder können nicht schlucken und die Nahrung läuft raus oder sie verschlucken sich und Husten. Ich hab sowas noch nicht erlebt, was jetzt natürlich nicht heißt, dass es es nichz gibt. Auch da immer genau nachfragen!
Bei uns würde denke ich mal ein Breischluck gemacht werden, das ist eine Röntgenuntersuchung mit Kontrastmittel. Da sieht man wo die Milch hinläuft jnd wie lange sie im Magen bleibt, aber auch ob es Engstellen gibt.
Er bricht dein Kind auch, wenn es in Bauchlage liegt? Bei Refluxkindern ist es oft in Bauchlage viel besser.
Hier ein Update zu meiner Ausgangsfrage:
Es wurde heute, auf meine Bitte hin, ein Breischluck durchgeführt. Das Ergebnis ist ein starker Reflux auf Grund eines erweiterten Speiseröhrensphinkters und eine Magenentleerungsstörung unklarer Ursache.
Durch diese ungünstige Konstellation soll meiner kleinen Tochter nun eine PEJ-Sonde gelegt werden, in der Hoffnung, dass sich die anatomischen Probleme mit der Zeit „verwachsen“ und die Sonde nach mehreren Monaten wieder entfernt werden kann.
Mein Partner und ich sind deswegen ziemlich geschockt und ratlos, was nun auf uns als Familie zu kommen wird. Die Ärzte konnten uns leider ansonsten keine konservativen Alternativen anbieten. Hat jemand Erfahrung mit einer PEJ-Sonde bzw. ist selbst betroffen gewesen von einer ähnlichen Problematik?
Unser kleines Frühchen hatte eine Pylorusstenose. Wurde das schon untersucht?
Die wurde bei uns als Ursache ausgeschlossen. Der Magen bewegt sich bei unserer kleinen wohl im allgemeinen viel zu wenig, aber die Ärzte wissen nicht warum.