Hallo,
ich habe dieses Forum entdeckt und hoffe, dass der ein oder andere mir helfen kann.
Unsere Tochter ist in der 29 SSW geboren und hat nach einer Hirnblutung einen Hydrocephalus entwickelt. Sie ist ganz knapp um eine OP herumgekommen.
Jetzt entwickelt sie sich so ganz gut ( ist jetzt 5 Monate), hatte auch nie Krampfanfälle oder sonstige Symptome.
Dennoch bin ich in großer Sorge.
Hat irgendjemand von euch Erfahrungen mit diesem Krankheitsbild ? Weiß jemand wie Kinder mit dieser Vorgeschichte sich entwickeln ?
Oder weiß jemand wer darüber was weiß ??
LG
Jasu
Erfahrung mit hydrocephalus?
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Hallo!
Die Entwicklung eines Kindes mit Hydrocephalus hängt von vielen Faktoren ab. Bei einigen KIndern geht dies von ganz alleine zurück ohne das sich später ernsthafte Folgen zeigen. Bei den Kindern, bei denen der Hydrocephalus nicht spontan wieder verschwindet wird für gewöhnlich ein Shunt gelegt. (Ein "Abfluss-schlauch" der das Hirnwasser in eine Herzkammer ableitet) Wenn diese Drainage rechtzeitig gelegt wird und die Hirnsubstanz geschont wird sind auch hier kaum Beeinträchtigungen zu erwarten. Je mehr Hirnsubstanz durch den Liquor (das "Hirnwasser") zerstört wird, desto stärker werden dann natürlich die Beeinträchtigungen. Die Entwicklungen der Kinder sind unterschiedlich. Je nachdem in welchem Hirngebiet die Schädigung auftritt.
In vielen Fällen sind die betroffenen Kinder völlig "normal" oder einfach nur ein wenig phlegmatischer als andere Kinder und sie sollten aufpassen, dass sie beim Spielen den Shunt nicht versehentlich beschädigen...
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hallo jasu,
ich habe selbst einen hydrozephalus.
ich bin 36 und normal intelligend. *lach
ich kann dir ein forum für spina bifida und hydrozephalus empfehlen.
www.sternchenforum.de
oder ein reines hydrozephalus forum.
www.hydrocephalus-muenster.org
gruss tati
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Hallo Jasu!
Vivien hatte noch im Inkubator eine Meningitis. Eine "Nebenwirkung" davon waren dann leider die wachsenden Seitenventrikel - also ein Hydrocephalus internus. Gottseidank sind auch wir an einer Shunt-OP drumrum gekommen, weil die Ventrikel aufgehört haben zu wachsen.
Vivien ist jetzt 13 Monate alt (korrigiert 10 Monate). Sie ist etwas entwicklungsverzögert (fängt gerade an zu robben), was aber nciht unbedingt mit dem Hydrocephalus zusammenhängen muss. Vivien ist nicht gerade ein Leichtgewicht, was ihre Mobilität natürlich auch etwas hinausgezögert hat. Wir bekommen Krankengymnastik und unsere Physiotherapeutin ist zufrieden. Obwohl Vivien grobmotorisch etwas hinterher hinkt, ist sie dafür in der Feinmotorik sehr gut - siehat z.B. den Pinzettengriff schon viel besser drauf als ihre Zwillingsschwester, die dafür durch die ganze Wohnung krabbelt und anfängt, sich hochzuziehen ...
Uns wurde damals gesagt, dass Kinder sich trotz Hydrocephalus ganz normal entwickeln. Mach dir nicht allzu viele Sorgen!
Liebe Grüße,
Andrea mit Ellen & Vivien (*16.06.06, SSW 27+6)
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Hallo,
mein sohn kam in der 30.SSW auf die Welt und hatte eine Hirnblutung 3.und 4.Grades. Wir haben nach 5 Wochen einen Shunt bekommen und seitdem geht es unserem Sonnenschein wirklich gut. Er entwickelt sich zeitgerecht (abzüglich der Zeit wo er zu früh kam), ist aktiv, macht Sachen wie andere Kinder auch in seinem Alter.
Aber wie er sich jetzt letzendlich körperlich oder geistig entwickelt kann jetzt noch niemand sagen.
Ich empfehle dir auch eine Frühförderstelle in deiner Stadt, da wird geschaut wo noch Defizite bei Deinem Kind sind und dann wird daran gearbeitet.
Weiss ja nicht ob ihr auch Krankengymnastik macht?.
Kannst mich jederzeit Fragen wenn Du möchtest. Meine Private EMail: Schnufi74@web.de
LG Tanja
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Hallo
mein kleiner Bruder (mittlerweile 14 jahre alt) kam mit einem Hydrocephalus auf die Welt (wurde in der 39ten Woche geholt nachdem beim ultraschall erkannt wurde dass er einen Wasserkopf hat) Er wurde gleich nach der Geburt operiert und bekam einen Shunt. Von der geistigen Entwicklung war er immer wie alle anderen in seinem alter sogar oftmals weiter. Körperlich hatte er Probleme mit der Feinmotorik was sich aber durch diverse Therapien deutlich beserte. Der shunt musste irgendwann verlängert werden und im letzten Jahr wurde bei einer weiteren neueren OP-Methode der shunt entfernt und dafür die hirnhaut durchstochen so dass das Wasser das bei jedem gesunden Menschen von alleine abfließt durch das loch abfließen kann.
ER ist heute ein fast ganz normaler Junge geht auf eine normale Schule und macht alles was andere auch machen. Einziges Defizit ist dass bei ihm zu spät erkannt wurde dass durch den Hirndruck die Augen mit geschädigt wurden ER benötigt jetzt zwar keine Brille mehr allerdings hat er so gut wie kein räumlcihes Sehvermögen und hat aus diesem Grund ADHS entwickelt und ist etwas tollpatschig.
Ansonsten aber ein ganz normaler intelligenter liebenswerter Junge.
Lg Theresa mit 
Krümel 40te Woche ET-4 
http://www.theresa-und-jan.de/daskleinekratt
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Herzlichen Dank,
für eure Antwort.
Es tut sooo gut zu hören, dass wir hoffen können.
Ich fühle mich oft so hilflos und ohnmächtig.
Danke auch für die links und natürlich alles Gute für Krümel
LG
Jasu
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Ich bin fast 30jahre alt. Ich kam sechs Wochen zu früh zur Welt und bin auch noch Zwilling. War bei meiner Geburt 37cm groß und wog 1050g. Als ich zwei Tage alt war wurden mir Schlauch und Ventil gelegt. Ich weiß nicht wie lange ich das brauchte. Jedenfalls seit ich mich erinnern kann brauchte ich den Schlauch nicht mehr. Wird nur nicht raus genommen, weil das Ventil gewandert ist und nun direkt am Gehirn ist. Weil man nicht weiß welche Schäden ich beim Entfernen nehmen würde. Ich bin vollkommen gesund und hatte auch noch nie Krampfanfälle. Ich bin sogar Mutter eines inzwischen acht Jahre alten Sohnes. Meine Schwangerschaft verlief ganz normal und mein Sohn kam auf normalen weg zur Welt und ist auch gesund. Also nur Mut an alle Eltern die mit der Diagnose konfrontiert werden.