organische Mißbildungen, aber gentisch gesund; suche Betroffene

Hallo

Ich habe leider vor kurzem nun schon mein 2. Baby in der 19./20. SSW verloren (indizierter Abort).
Beide Babys haben haargenau die gleichen Fehlbildungen (Kloakenbildung, fehlende Blase und Nieren, hyperplastische Lungen mit Spaltbildung, Hydrocephalus, Wasseransammlung im ganzen Körper, usw.), aber einen unauffälligen Chromosomensatz (= genetisch gesund).

Nun habe ich gehört, dass evtl. eine unbehandelte Blasenentzündung vor der SS die Ursache für die Mißbildungen verantwortlich sein könnte.

Hat jemand schon mal davon gehört oder gibt es Betroffene?
Bitte dringend melden!

Bin verzweifelt!!!

Michelmaus

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Hi!

Damit du nicht ganz ohne Antwort dastehst.

Es tut mir echt leid für dich.

So etwas habe ich zum Glück noch nicht erlebt, aber habe auch meine Zwillies verloren, in der 14. und 20. SSW.

Kann man denn da jetzt noch etwas amchen? ich meine mit Medikamenten, damit es keine Folgen für andere SS hat?


LG. Bianca

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Hallo
Mein Lenny war auch genetisch gesund,und trotzdem schwerstbehindert.WIr haben die SS in der 24.SSW abgebrochen und Lenny ziehen lassen.

Er hatte 3 Herzfehler,nur 1 Niere,keinen Penis, ein Riesenloch verband Blase (ohne Ausgang)mit Darm, zu kleiner MAgen,unterentwickeltes Gehirn.
Zudem hatte ich nur 1 Nabelschnurarterie...

Ich bin auch noch 15 Monaten immer noch am Suchen und NAchdenken was ich damals falsch gemacht hab...#kratz
Ich KANN DEN GRUND EINFACH NICHT FINDEN!!! #heulUnd es macht mich WAHNSINNIG!!!!Die Ärzte sagen,es kann igendetwas in der Umwelt gewesen sein,irgendetwas was ich gegessen hab oder dem ich irgendwie ausgesetzt war...#kratz

Fest steht dass alle Missbildungen zusammenhängen und entstanden sind WEGEN der einen fehlenden Nabelschnurarterie...
Ich hab schon seit Ewigkeiten die Berichte angefragt von den genetischen Untersuchungen,bis jetzt haben wir jedoch noch immer keine Kopien erhalten.Uns wurde gesagt, wir seien gentisch ebenfalls gesund. Ich möchte trotzdem alle Berichte haben weil ich denke,in 20 JAhren wenn meine Kinder gross sind ist die Genforschung betimmt einen grossen Schritt weiter und ich möchte auf jeden fall dass sich meine Söhne untersuchen lassen bevor sie sich an die Familienplanung heranwagen. Man kann nie wissen..
Ich fürchte,mehr kann ich imMOment nicht tun.
Es tut mir sehr weh dass keine Erklärung hab und ich kann auch gar nicht damit umgehen. Ich versteh es einfach nicht.So gerne hätte ich einen Namen für seine Behinderung... Aber den hab ich nicht.. Nun sitzt man damit 1000 Fragen und einemmulmigen Gefühl und der Reisenangst dass es wieder passiert...
#liebdrueck#kerze#kerze
Lg Sylvie + Leon (25.SSW)+ Luca (fast 3)+ #sternLenny

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Haben die Dir wirklich gesagt, die Fehlbildungen seien WEGEN der fehlenden Nabelschnurarterie entstanden?

Das wundert mich sehr, bei meinem Neffen war auch nur eine Nabelschnurarterie vorhanden und der ist kerngesund! Ich dachte immer, eine fehlene Nabelschnurarterie sei nur ein HINWEIS daß etwas möglicherweise nicht stimmt (so wie die Nackenfalte), aber nicht die URSACHE?

#kratz

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Also erklärt wurde uns allgemein nicht viel, ausser eben dass diese Nabelschnurarterie den Anfang gemacht hatte und dass alle Missbildungen (Herz,Nieren, Geschlecht,Darm) mit dieser Nabelschnurarterie zusammenhängen.Es seien alles Missbildungen am "appareil urinaire" (urinalen Apparat) und hingen zusammen. Und eben dass er wirklich SEHR schwer missgeildet war- eine der schlimmsten Möglichkeiten überhaupt. :-(
Wir haben ja jetzt erst die Autopsieberichte erhalten. Ich versteh nicht viel von diesem Fachfranzösich... Die Genetikerin hat uns jetzt noch einen Termin angeboten um unsere fragen zu beantworten:-)
Manchmal frag ich mich ob ich nicht vielleicht auf der Suche nach einer Erklärung vieles Durcheinander werfe... #kratz#schmoll
Es tut mir nur sooo unendlich weh nicht zu wissen wieso das alles passiert ist... Wenn es nicht genetisch war,was hab ich dann falsch gemacht??#heul
Lg Sylvie

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Huhu
erstmal möchte ich dich feste drücken!#liebdrueck
Unser Sohn Joel den wir am 24.11.06 in der 22 SSW ziehen lassen mussten hatte ähnliche Fehlbildungen wie deine zwei Sterne:
Poly- und multizystische Nieren beidseitig, ebenfalls keine Blasenanlage, ebenfalls hyperplastische Lungen!


Das einzige was mir gesagt wurde, ist das diese fehlbildungen meistens zusammen auftreten, da ja keine Nierentätigkeit auch keine Blasentätigkeit benötigt und somit auch der Vorgang der Lungenreife gestört ist. Ansonsten lagen bei Joel auch keine genetischen Veränderungen vor. Leider konnte odwer wollte mir auch niemand erklären, wie es dann zu solchen Fehlbildungen kommen kann.

Was uns etwas über wasser hält ist das Wissen das wir schon ein gesundes Kind bekommen haben, und hoffen somit das wir dieses Glück nochmal erleben dürfen!!!

Weiß nicht ob ich dir damit helfen konnte.
LG Denise mit Ben an der Hand und Joel tief im #herzlich