Hallo an alle hier, ich habe mal ne frage an euch!
Kennt jemand von euch die Muskelkrankeheit Mompes Pompe?
Eine sehr gute Freundin von mir hat einen Sohn bekommen, und der hat wohl laut Arzt diese Oben genannte Knochenkrankheit und wollte sich darüber informieren.
Es währe toll wenn mir jemand von euch der diese Krankheit kennt, antworten würde.
Danke an euch im vorraus
sunshinesu
Frage wegen der Krankheit Mompes Pompe!!!!???
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Hallo,
ich nehme an, sie meint Morbus Pompe.
Guck mal hier:
http://www.dgm.org/index.php?article_id=432
Sonst weiß ich leider auch nichts darüber.
Liebe Grüße
Meggie
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In dieser Bezeichnung werdet ihr im Internet auch nichts finden 
Die genaue Bezeichnung dieser Krankheit nennt sich "Morbus Pompe".
http://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Pompe
Ich wünsch deiner Freundin bzw deren Sohn alles alles Gute!
LG
HExa
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Achdu Schei...
Das ist ja grausam!!
Ich weiß nicht ob ich das wissen wollte...
Du weiß dass dein Kind sein 1. Lebensjahr definitiv nicht überlebt
(oder als Schwerstbehindertes Kind dahinvegetiert...)
Die Freundin tut mir so leid 
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Danke dir für deine Antwort, mir tut der kleine auch leid so ist es net, also er hat es ja ausser dem im gesamten net gut getroffen.
Ja was soll ich sagen ich erlebe fast tätlich irrgendwelche Tragischen fälle bzw lerne Eltern und anghörige kennen denen es mit anderen Krankheiten und Körperempfinden der Betroffenen Patienten genauso ergeht.
Deswegen Bete ich jeden Tag und danke jeden Tag dafür das mein Sohn gesund ist.
Aber wie gesagt dank dir trotzdem
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Danke ihr habt mir sehr geholfen.
Ich konnte So meiner Freundin ausdrucken wie der Krankheitsverlauf ist und was alles auf Sie zu kommt.
Sie dankt euch auch für eure anteilnahme und ist froh darüber, dass es noch leute gibt die da Nachforschungen anstellen auch wenn es Sie net Persönlich trift.
habe noch ne frage, kenn ihr hier vielleicht eine Gruppe die ich ihr vorschlagen kann, wo sie sich mit gleichgesinnten unterhalten kann?
Dann würde ich Sie hier anmelden bzw sie sich und ich könnte ihr dann sagen wo sie sich da Einbringen könnte.
Wie gesagt danke nochmal an alle hier