Gibt es Moya-Moya Betroffene hier?

Hallo Mirja,

meine Tochter Tamara ist jetzt 16 und bei Ihr wurde vor gut 2 Jahren MoyaMoya diagnostiziert. Suche schon lange Betroffene mit denen ich mich mal austauschen kann.

Sie hatte im Dec 09 einen Schlaganfall und im Zuge der Ursachenforschung kam man eben auf MoyaMoya. wir gehen alle 6 monate zum MRT. Bisher hatte sie keinen Schlaganfall mehr aber die Angst ist immer da.

würde mich freuen von dir zu hören.

Liebe Grüße

Sonja

Hallo Mirja,

meine Antwort an Sonja kannst du ja auch lesen.
Wollte nur noch sagen, dass ich mich auch über eine Nachricht von DIR freuen würde.

Suchst du Infos in eigener Sache?
Eure beiden Beiträge sind ja relativ aktuell. Habe mich dadurch angesprochen gefühlt.
Es gibt ja doch einige Aufrufe in verschiedenen Foren, aber die sind oft schon Jahre alt.
Da traue ich mich gar nicht zu antworten.

Naja, warte dann mal ab was jetzt passiert. Und hoffe mal ihr antwortet mir.

Gruß Ute

Hallo alle zusammen,
für alle Betroffenen und Interessierten könnte diese Veranstaltung sehr interessant sein:

http://www.krupp-krankenhaus.de/uploads ... oymoya.pdf

Moyamoya Informationsforum 08.09.2012 im Alfried-Krupp-Krankenhaus Essen Rüttenscheid
Eine Anmeldung ist unter dem oben genannten Link und unter 0201 434-41430 möglich.

Viele Grüße

Hey Mirja

bei mir wurde dieser gendefekt mit 20 diagnostiziert 2 jahre später habe ich 2 bypass Ops in berlin hinter mir und habe keine probleme mehr

Lg sarah

Hallo Mirja,

ich bin eine Mutti von einer jungen Moya Moya Patentin. Meine Tochter hat mit 22 Jahren einen Schlaganfall erlitten. Die Symtome waren Lehmung des rechten Armes und sie konnte nicht mehr sprechen. Nach langer Untersuchung und einem langen Klinikaufenthalt wurde sie an eine Spezialklinik ((Charite Berlin) überwiesen. Dort wurden ganz viele Untersuchungen gemacht. Als wir sie dann wieder abgeholt haben, wurden wir vom Prof. informiert, dass unsere Tochter an Moya Moya leidet und dringend operiert werden muss. Wir nahmen sie mit nach Hause, da wir einen Termin für die Op erhalten haben. Wir hatten sie gerade 1 Woche zu Hause da passierte etwas schlimmes: Sie brach zusammen und wir sind dann sofort ins Krankenhaus und es wurde festgestellt, dass sie einen Hirninfakt hatte. Das war der Alptraum. Die Ärzte haben sofort den Hubschrauber gerufen und sie ist dann sofort nach Berlin in die Charite, dort lag sie 3 Wochen bis man sie operieren konnte. Es war eine Zeit mit Angst und Schrecken. Am 2.1.12 wurde dann die erste Op vorgenommen, es wurde ein Bypass im Kopf li. gesetzt. Dann kam die Reha. Die 2 Op wurde dann am 13.3.12 vorgenommen wieder ein Bypass Kopf re. Seite. Die Operationen sind alle super verlaufen. Tolles Team in Berlin. Nun ist sie schon über ein Jahr krankgeschrieben da sie noch kleine Einschrenkungen hat. Kopfschmerzen sind das kleinere Übel. Am schlimmsten sind ihre Stimmungsschwankungen. Damit lernt man aber umzugehen.

In der ersten Zeit musste sie alle 3 Monate zum Neurologen nun noch 2 mal im Jahr. Sie ist jetzt schon wieder durch tolle Arbeit der Ergoth. und Ärzte so, dass sie bald wieder eine neue Lehre beginnen möchte. Also immer positiv denken dem Betroffenen Krapf schenken und unterstützen. Aber einen Rat kann ich dir nur geben: Vergess dich selber nicht dabei. Mich hat es nach 1 Jahr umgehauen, da ich alle Kraft an meine Tochter gegeben habe. Also positiv denken und nicht in sich kehren. Such dir Leute mit den du darüber sprechen kannst und die dich unterstützen.

Lieben Gruß Iris

Hallo,

ich bin m, Jahrgang 1968 und bei mir wurde Moyamoya in 2004 festgestellt. Ich hatte an einem Samstag eine TIA. Ich hab den ärztlichen Sonntagsdienst angerufen und dieser Arzt kannte mich mit meinen Beschwerden. Er drängte darauf, dass ich, sofern die Beschwerden weitere 30 Minuten anhalten, einen Krankenwagen oder Notarzt rufe.

Letztendlich kam ich für ca 27 Stunden auf eine Stroke-Unit (Schlaganfall-Notfallstation). Am Montag wurde dann ein MRT der HWS und des Kopfes gemacht. Am Dienstag morgen hatte ich die Diagnose "Verdacht auf Moyamoya". Am nächsten Tag dann eine Angiographie.

Inzwischen lebe ich OHNE Moyamoya-OP (ich nehme Marcumar ein) schon mehr als 12,5 Jahre NACH Bekanntwerden von Moyamoya.

Ich bin wohl schon seit Kindheit an Moyamoya erkrankt. Da bei meinem Vater immer galt "Kranksein gibt es nicht, wer krank ist, bekommt Prügel (was ich oft bekommen habe), haben mich meine Eltern mit meinen Beschwerden nie ernst genommen (meine Mutter hat sich notgedrungen so, wie mein Vater es wollte, mir gegenüber verhalten und somit meine Beschwerden ignoriert).

Ich wurde ein Jahr nach Bekanntwerden von Moyamoya frühverrentet, muss alle 24 bzw. 36 Monate einen Facharztbericht an die Rentenversicherung zur Überprüfung, ob die Rente rechtsmäßig ist, zusenden.

2009 (mit 40 und 41 Jahren) bekam ich je ein künstliches Kniegelenk. Meine Schuppenflechte hat die Gelenke erstört. In 2014 wurden bei mir noch 3 Bandscheibenvorfälle in der LWS (Lendenwirbelsäule) mit Rückenmarkskanal-Einengungen und einem eingeklemmten Nervenast festgestellt, nach dem ich über ein Jahr lang sehr starke Schmerzen im unteren Rücken hatte, die in das linke Bein ausstrahlen. Im selbe Jahr wurde noch ein Bandscheibenvorfall in der HWS (Halswirbelsäule) festgestellt.

Eine Wirbelsäulenfachklinik hat mir geraten, die LWS zu versteifen. Was aber eine ca 12stündige OP in Vollnarkose für mich bedeuten würde.

Bei der ersten "künstlichen Kniegelenks-OP" hatte ich einen Schlaganfall, obwohl ich eine spinalkanalbetäubung hatte und während der OP wach war. Im November 2006 bin ich nach einer OP mit Vollnarkose nicht richtig aufgewacht und war für 3,5 Tage geistig komplett abwesend.

2010 wurde mir nachts auf dem Weg zur Toilette schwindelig. Ich bin zu erst mit dem Rücken gegen den Türrahmen geknallt und dann auf dem Bauch gestürzt. Diagnosen: 5 Rippen gebrochen, 2 davon doppelt. EIn Jahr Später bin ich nachts auf dem Weg zur Toilette erneut gestürzt. Dies Mal auf die Rechte Hand. Diagnose Kahnbeinbruch (Handwurzelknochen) 2 Jahre später ist mir eine Colaflasche aus der Hand gefallen und auf meinen Fuß geknallt, Vorderfußbruch - 1 Zehe ist nun 1 cm verkürzt

Nun ist für dieses Jahr eine große Bandscheiben-OP geplant.

Wer mit mir Kontakt aufnehmen möchte, möge dies bitte erst einmal über dieses Forum machen. Ich bin dann gerne bereit, weitere Kontaktmöglichkeiten von mir Preis zu geben.

Hallo Mirija und alle anderen Mitleser.ich heiße Steffi bin 34 und vor gut 8 Wochen ist bei mir Moya-Moya diagnostiziert worden. Und das auch nur, weil mein Freund mich bewusstlos in unserer Wohnung gefunden hat. Seit dem ist eine Menge passiert und gegenwärtig befinde ich mich immer noch in der Reha. Ich bin bei diesem Thema allerdings immer noch stark verunsichert und habe im Grunde auch eine heiden Angst. Ich würde mich allerding freuen wenn ich ebenfalls ein paar nette Kontakte zu gleichbetroffenen knüpfen könnte.
Jetzt zum Anfang vielleicht erst mal ein paar Fakten zu mir. Also

Ich wurde geboren mit einer sogenannten Aortenismusstenose also das was sonst zum Schlaganfall führt. Diese vereinung der Körperschlagader wurde durch das setzen eines Stands vor rund 30 Jahren operativ behandelt. Dabei kam es zu einem Inkompletten Querschnittsyndrom. ( heute weiß man das dieses eine kann-Geschichte dieser Operation ist. das heißt heute werden Eltern darüber aufgeklärt. Bei mir war das noch nicht so. ) Das heißt ich bin sehr stark gebehindert und häufig auf Hilfsmittel wie Rollstuhl und Rollator angewiesen. Ich bin gelernte Bürokauffrau und aufgrund der Wirtschaftslage immer wieder auf Arbeitssuche. Ich wohne mit meinem Freund und unseren 2 Katzen in Hameln.