Lupus erythemathodes ... noch jemand da ?

Hallo erstmal,
ich hatte im Mai 2007 einen Schlaganfall mit 31 Jahren.

Dann im Dez 2011 den zweiten mit 35 Jahren und im Jan 2012 einen epeleptischen Anfall und der 3. Schlaganfall.

Da sie ja rauskriegen wollten, wo sie herkommen in dem jungen alter,wurden Untersuchen vom Kopf , Herz , Lunge ..usw.gemacht.Bei allen untersuchungen kam nix raus.

Nun hab ich aber einen Schmetterlingsauschlag im Gesicht der auf einen Lupus hindeutet.
Wenn es dann der Lupus ist ,weiß ich ja auch wo die Schlaganfälle herkommen.

Meine Mutter hatte auch Lupus und dadurch auch Schlaganfälle erlitten.

Hab am Donnerstag den Termin beim Rheumatologen und bin gespannt.

Gibt es hier vielleicht welche die auch Lupus haben ?

Würde gerne mehr Informationen bekommen,denn es beschäftigt mich schon sehr.

Vielen Dank LG.Bichi1103

1

Hallo,

meine Schwester leidet unter dieser Krankheit, allerdings ohne Schmetterlingsausschlag, sondern mit Organbeteiligung.

Bei Fragen bitte gern an mich wenden.

Liebe Grüsse, #blume
Gallerich

2

Hallo,danke .

Ja der Ausschlag war ja das erste Anzeichen der Krankheit.Hab ja noch andere Symptome.

Hab am Körper auch Ausschlag, bin ständig erkältet, Hab Nieren Probleme ( kann aber auch von den Epelepsie Tabl.kommen ).

Meine Augen brennen wie Feuer, Meine Finger sind angeschwollen.

Meine Mutter hatte auch die Organe betroffen.
Kann sie aber leider nicht fragen da sie schon verstorben ist.
Ich weiß nur das sie Schlaganfälle dadurch bekam und Krebszellen wurden frei gesetzt ,so das sie noch Krebs bekam.

Wäre nett mehr über diese Mist Krankheit zu erfahren.Im Netz steht zwar viel,aber persönlich was zu erfahren finde ich besser.

Wie alt ist deine Schwester und seit wann weiß sie das sie es hat ?Hoffe es geht ihr so weit gut.Kannst mich gerne anschreiben.

Vielen Dank Bianca

6

Hab dir ne PN geschickt....

Liebe Grüsse

weiteren Kommentar laden
3

Hallo Bichi1103,

meine Schwester ist von Lupus erythemathodes und diversen Nebenerkrankungen betroffen!
Sie wird 32 und ihr Leidensweg hat mit Anfang 20 angefangen.
Versuche mich kurz zu halten und hoffe, dass ich nicht zu verwirrend schreibe.
Angefangen hatte das Ganze mit blauen-schwarzen Zehen, so das ihr die Zehen schon abgenommen werden sollten. Dann kamen echt heftige Hautausschläge am ganzen Körper dazu.
Ständig Klinikaufenthalte in diversen Krankenhäusern. Ständig mehr und neue heftige Medikamente. Sie war sogar mal in der Psychiatrie auf Medikamentenentzug! Dann wurde ihr mal im KH die Lunge angepikst und ein Flügel ist zusammen gefallen.

Sie ist seit Jahren arbeitsunfähig, daher Frührentnerin und erhält Erwerbsminderungsrente (od. wie sich das schimpft).

Zeitweise sitzt sie im Rollstuhl weil sie sehr schlecht laufen kann.

Durch die Medikamente hat sich bei ihr in den Knochen an verschiedenen Stellen eine Nikrose gebildet. In folge dessen hat sie bereits zwei künstliche Schultergelenke und eine künstliche Hüfte. Die zweite Hüfte muss auch noch operiert werden, aber ihre Kniegelenke müssen auch neu. Die Ärzte sind sich aber nicht einig welches Gelenk als erstes neu muss. Bei dem einen Knie kann es sein, dass eine Protese gar nicht hält, da ihr Unterschenkelknochen bzw. auch das Sprunggelenk angegriffen ist.

Ihre Galle wurde auch schon entfernt.
Ach ich könnte noch viel mehr schreiben, aber Schlaganfall oder epeleptische Anfälle zählen nicht zu ihrem Krankheitsbild.
Ich hoffe für dich, dass es kein Lupus ist und die Ärzte die Ursache für deine Schlaganfälle und epeleptischen Anfälle finden und dir helfen können.

Bitte den Kopf nicht hängen lassen!

Wünsche dir auf jeden Fall alles Gute!

lg

reike82

4

Ich danke dir ,und bin froh mich mit jemanden austauschen zu können.

Ich hab schon auffälligkeiten im Blut ,meine Weissen Blutkörperchen sind nur bei 9 und müßten zwischen 30 und 60 sein.

Diesen Auschlag hab ich auch, besonders im Gesicht.

Die Ärzte denken schon das ich es habe,müssen halt noch einige Untersuchungen machen.

L E .Löst Schlaganfälle aus von daher denken sie erst recht das ich es habe.

Deine Schwester hat es ja besonders Schlimm getroffen und dann noch in so jungem Alter.

Da ist meins ja noch harmlos.

Kannst du mir vielleicht noch sagen wie es bei ihr angefangen hat,oder welche Symptome sie zur Anfangszeit hatte.

Den Kopf lass ich nicht hängen,allein schon wegen meiner Kinder.

Werde von meinem Mann und Familie unterstützt.

Danke dir Bichi

5

Es hat mit den verfärbten Zehen und dem extremen Hautausschlag + Juckreiz am ganzen Körper angefangen. Hizu kamen ein spontaner Handwurzelbruch und Bänderriss im Bein.
Damals hat keiner damit gerechnet, dass ein so schwerwiegende Krankheit dahinter steckt.
Fibromyalgie wurde bei ihr wohl sehr früh diagnostiziert aber der Lupus erythemathodes erst Jahre später.

Leider wurde meine Schwester von vielen Ärzten und auch von ihrem Umfeld nicht ernst genommen. Viele Freunde haben sich damals von ihr abgewendet, heute hat sie nur noch eine handvoll Freunde die sie und ihre Krankheit ernst nehmen.

Kennst Du die Seite der Rheuma-Liga www.rheuma-liga.de? Dort konnte sie sich mit Betroffenen austauschen.

lg

reike82