Hallo zusammen, 
ich suche Gleichgesinnte die Lust haben ihre Erfahrungswerte, Erlebnisse oder Informationen mit dieser Gerinnungsstörung untereinander auszutauschen. Nach vielen Arztbesuchen /Humangenetikern / Fachärzte im Bereich Faktor V / Gyn. etc. . Habe ich mich entschieden ein zweites Mal schwanger zu werden auch wenn dies mit täglichen Heparingaben verbunden ist (ungefährlich fürs Kind). Ich musste aber nun feststellen, dass ich die Erlebnisse mit meiner ersten Schwangerschaft noch nicht ganz verdaut habe und suche deswegen auf diesem Weg Gleichgesinnte. zum Austausch.
Kurz zu mir:
ich bin 35 Jahre, verheiratet und habe eine 2,5 Jährige Tochter.
Ich bin 2009 im 1 ÜZ schwanger geworden und habe das freudige Ereignis einen Tag vor meiner Hochzeit via SST erfahren. Meine Schwangerschaft lief Bilderbuchmäßig. Was mir immer auffiel, dass ich einen sehr kleinen Bauch hatte. Ich habe meinen FA immer wieder gefragt ob das normal sei - kenne da andere Bäuche in meiner SSW. Er sagte mir immer wieder - nein, alles Bestens! In der 18 SSW musste ich in das Pränatalzentrum HH um eine Doppleruntersuchung machen zu lassen. Dort gab es schon Auffälligenkeiten mit meinen Gefäßen zur Plazenta. Es folgte BV weitere Untersuchungen und in der 29 SSW eine sofortige Einweisung ins KH mit der Ansage am Ende der Woche wird das Kind geholt. Ich bekam dort die Lungenreifespritzen und natürlich wurde versucht das Baby so lange wie möglich in meinem Bauch zu lassen um jedes bisschene Entwicklung noch mitzunehmen.
Nach ein paar Tagen bekam ich ein sehr schweres HELLP Syndrom (zum Glück im KH) sofort Notkaiserschnitt, die Kleine wurde mit 690 g und 27 cm auf die Welt geholt. Vier Wochen im körperlichen Größenwachstum zurück. Die Lütte auf Intensiv und ich enbenfalls. Es stand sehr schlecht um mich. Ich habs geschafft. Mein Kind auch ohne damatische Einbrüche. Das einzige was sie noch mitgenommen hat zwei Leisen OP's nach dem Sie 2000 g erreicht hat. Nach der Entbindung wurden verschiedene Tests gemacht und es wurde festgestellt das ich den Gendefekt Faktor V Leiden Mutation habe. Wir sind einfach nur dankbar alles gesund geschafft zu haben.
Ich möchte nochmal anmerken, dies ist kein Motzforum - hier geht es um Erfahrungsaustausch und Mutmachen. Ich feue mich sehr auf eure Beiträge. Erfahungsaustausch auch gerne per mail via Urbia. 
- Nadine
Informationsaustausch "Faktor V Leiden Mutation" und Schwangerschaft- achtung Lang!
Hallo,
ich werde Dir nur mal schnell von mir erzählen. Neben anderen blöden Sachen habe ich auch Faktor V Mutation Leiden.
ich habe 2 gesunden Kinder und 2 Fehlgeburten. Ich bin 40, meine Kinder sind 18 und 8 und ich habe erst in diesem Jahr von der Mutation erfahren. von daher bin ich sehr dankbar, dass ich meine beiden Kinder habe.
ich gehe mal davon aus, das die beiden FG mit der Mutation zusammen hängen. Leider habe ich auch schon ein paar ops hinter mir und bin auch super froh, das ich alles immer gut überstanden habe.
jetzt spritze ich Heparin von lange Autofahrten. wenn wir z.B. die 400 km zu meiner Schwiegermutter fahren.
LG
tanja
Hallo Tanja, hattest du denn Schwierigkeiten in deinen Schwangerschaften? Ich muss erhrlich gestehen vor einer Fehlgeburt habe ich auch große Angst. Obwohl mein Gyn sagt bei sofortiger Heparingabe ist das Risiko sehr gering..
Hallo Sonnenschein 
in den schwangerschaften hatte ich keine schwierigkeiten. außer in der ersten viel Wassereinlagerungen. in der 2. war gar nichts ungewöhnliches. ichkann Dir sagen, das ich einige Frauen kenne, die heparin spritzen und alles gut ist
LG und alles Gute für Dich
TAnja
Hallo,
ich habe zwar kein Faktor V sonder ein Faktor ich glaub 8 Defekt aber die Thromboseneigung ist wohl die gleiche.
Ich habe zwei gesunde Kinder.
Allerdings wußte ich vor den Schwangerschaften dass ich Heparin spritzen muß während der gesamten Schwangerschaft. Damit hatte ich recht wenig Probleme Allerdings mußte meine Jüngste wegen HELLP im Anfangsstadium drei Wochen früher geholt werden. Wir haben uns aber beide schnell erholt.
Meine Schwester mit dem gleichen Problem hatte zwei Traumschwangerschaften mit Wunschkaiserschnitt und zwei gesunde Kinder.
Bei uns wurde regelmäßig die Gerinnung kontrolliert und das Blut mußöfters als normal untersucht werden, auch eine intensivere Überwachung der Kinder hat stattgefunden.
rap
Hallo Sonnenschein,
also ich habe auch dieses Faktor V-Genmutation mit dem zusätzl. 100fach Risiko d.h. das homozygote Faktor V-Genmutation.
Ich habe 2 gesunde Jungs ( 8 J. u. 2 J.) aber auch 2 FG. Ich musste auch bei jeder SS mit Fragmin P Forte spritzen und dass bereits ab Anfang der SS und zusätzlich Kompressionsstrümpfe tragen jeden TAG, auch im Sommer 
.
Ich weiss nicht ob bei Dir genaure Untersuchungen diesbezügl. durchgeführt worden sind, welches Faktor V Leiden das ist.
Weil es ja ein GEN-Defekt ist, können es auch unsere Kinder u. deren Kinder vererbt bekommen. Ich habe meine beiden Jungs auch untersuchen lassen, also leider hat der kleine das gleiche was ich habe und mein großer auch zwar die leichtere Form sozugagen
(heterozygotes Faktor-V-Leiden), wichtig war es zu wissen, für Ihn selbst als Prophylaxe. Ich bin froh das die beiden völlig gesund und ich soweit meine Risikoschwangerschaft hintermir habe.
Ich kann Dir nur Mut machen, denn wir möchten trotzdem noch gerne ein 3.Kind auch mit der Wahrscheinlichkeit das es auch die GEN-Mutation hat. In der heutigen Medizin hat mann jede Möglichkeit der Prophylaxe und Hilfe.
Ich hoffe dass ich Dir mutmachen konnte und dass wir nicht alleine sind. Ich wünsche Dir alles Gute und Gesundheit.
Gruß
Hallo,
auch bei mir wurde Faktor v leiden homozygot festgestellt.Allerdings erst im Januar 2011.
1990 habe ich meine Tochter nach einer problemlosen SSW in der 41 SSW entbunden.
2004 meinen Sohn auch völlig problemlos in der 41 SSW.
2008 hatte ich einen sehr komplizierte SSW mit einem Hämatom an der Plazenta und einem vorzeitigen Blasensprung in der 25 SSW.Trotz zwei wöchigem liegendem Aufenthalt im Krankenhaus plus Lungenreife,lebte mein Sohn (27plus 5)nur 15 Stunden und verstarb in meinen Armen.
2009 gebar ich meine Tochter ohne Probleme in der 41 SSW.
2010 hatte ich eine frühe FG(anscheinend Gendefekt)
2011 Spätabort in der 16 SSW(Kind völlig gesund,keine sichtbaren Infarkte)
Daraufhin hat mich mein Gyn zu einem Hämatologen geschickt,der Faktor v diagnostizierte,homozygot,also von beiden Elternteilen übertragen,somit vererbe ich es automatisch an meine Kinder.
Am 20 Mai.2012 habe ich nun nach meinen Sohn zur Welt gebracht.Ich mußte täglich Clexane 40 g spritzen und mußte am Anfang jede Woche zur Blutabnahme,nachher alle vier Wochen.
Alle Werte waren immer TOP und die SSW völlig unprobematisch.
Meine Mutter hat den Defekt ja auch und sie hatte nie FG,s.
Meine Tante,die den Defekt auch hat,konnte 5 Kinder zur Welt bringen,auch ohne FG,s und ohne Heparin.
Ich hoffe,ich konnte betroffenen Frauen Mut machen.Es war für mich einen sehr schwere Zeit und es ist kein Zuckerschlecken nach so vielen Verlusten einen neue SSW zu wagen,aber die Belohnung ist nun drei Wochen alt und ich bin sowas von glücklich und froh diesen Schritt nochmals gewagt zu haben,zudem ich auch mittlerweile 42 Jahre alt bin.
Also,niemals die Hoffnung aufgeben!!!
Hallo
Bei mir ist erst vor 4wochen der Gen-Defekt homozygote Faktor-v-Mutation festgestellt worden. Spritze jetzt jeden Tag clexane 40mg bin jetzt in der 24.ssw mache mir da schon sehr viele Gedanken :(. Vorher war das bei uns in der Familie nicht bekannt. Hatte vorher auch keine Fehlgeburten.
Liebe Grüße
hey,
ich bin jetzt 26+1 und habe auch Faktor V mutation
Hab einen 4Jährigen, bei dem ich von Faktor V noch nichts wusste, daher bin ich umso glücklicher das der kleine es geschafft hat, auch wenn in der 35 Woche bei ihm Notkaiserschnitt aufgrund von HELLP, aber das haben wir gut überstanden
von der Mutation weiß ich erst seit Oktober 2012, da da der Kinderwunsch bei meinem Mann und mir wieder ernst wurde und wir nach 2 FG dann einen DNA test haben machen lassen.
Jetzt spritze ich Fragmin P und soweit verläuft die Schwangerschaft auch recht gut (ausser Übelkeit bis in die 21. Woche und auch heute noch ab und zu)
Ich selbst mache mir sehr viele Gedanken über die Geburt, da mir von vornherein gesagt wurde, das die Ärzte mich aufgrund der Vorgeschichte und des Faktor V nicht bis in die 40 Woche lassen (egal ob per Kaiserschnitt oder eingeleitet wird der kleine wahrscheinlich in der 38. Woche zur Welt kommen, wenn bis dahin alles gut läuft)
Hallo ihr Lieben,
ich bin ganz neu im Forum und brauche dringend eure Hilfe/ euren Rat.
Ich leide ebenso am Faktor V Mangel, zusätzlich an einem Protein S und C Mangel. Ich bin gerade in Ssw 11+4 und fange an mir Sorgen zu machen. Ich bin seit Ewigkeiten bei einem Hämatologen in Münster in Behandlung, bislang auch ohne Probleme. Nun habe ich IMMER von diesem eingetrichtert bekommen, SOFORT zu ihm zu kommen wenn ich schwanger werde. Gesagt getan. Er meint nun, dass ich ca. ab der 20. SSW spritzen soll (Fragmin P forte).
Jetzt sind meine D-Dimere aber ordentlich erhöht, die meiste Zeit liege ich aufgrund einer Hyperemesis und er verweigert das Rezept. O-Ton: Wären Sie damals mal ins Kloster gegangen, wie ich geraten habe, dann hätten Sie das Problem jetzt nicht. HAHA...
Bei wem seid ihr in Behandlung? Ich hätte gerne eine Zweitmeinung.
Habt ihr auch so Probleme einen Gynäkologen zu finden, der sich mit dem Thema gut auskennt? Meiner verweigert mir die Risikoschwangerschaft, er meint die 3 Sonos wären ausreichend.
Vielen Dank schonmal, ich bin wirklich total verunsichert und vor allem auch ängstlich wegen des Würmchens!
Hallo, ich bin ebenfalls ganz neu hier. Ich habe ebenso Faktor V heterozygot, was bei mir zufällig mit 19 Jahren festgestellt wurde. Ich hatte bisher keine Thrombosen. Ich bin aktuell in der 5. SSW u habe nächste Woche den ersten Frauenarzttermin. Mein Spezialist in der Gerinnungspraxis hat mir gestern Blut abgenommen u meinte wenn die Werte ok wären wird nicht heparinisiert von vorneherein. Ich werde dann alle 8 Wochen Blutkontrollen bekommen u nur bei Verschlechterung Heparin. Ich nehme seit Kindereunsch lediglich ASS 100. bin gleich beim 1.üz schwanger geworden aber habe jetzt fürchterlich Angst vor einer FG. Die Blutgerinnungspraxis meinte, prophylaktisch ohne mehrere FG oder Thrimbosen in der Vorgeschichte gebe man dies ungern. Geht es jmd ähnlich wie mir??