Bei meiner 7-jährigenTochter wurde iTP diagnostiziert. Die Ärzte lassen mich etwas im Regen stehen, sie meinten nur, es kann wieder weg gehen, aber nicht, was im schlimmsten fall kommen kann. Bei uns in der Familie ist Factor 5 liden und auch "Bluter" vertreten. Kennt sich jemand mit iTP erfahrung? Kann mir jemand weiter helfen??
LG Simi
iTP
1
Hallo,
Schau doch mal auf www.itp.de da ist es gut erklärt etc.
Ich selbst habe keine erfahrung damit. Lg
2
www.itp-information.de
meine Tochter hat das auch - chronisch, seit 2 jahren!! Wir waren bei dieser Frau die die Leitlinien erstellt und ich muß sagen, meine Tochter hat ein ganz noprmales Leben!!
Die Thrombos liegen bei ihr weit unter den 10.000 teilweise nur 2500.
Mach Dich mal nicht verrückt!!
Wenn Du Fragen hast kannst Du Dich gerne melden per PN oder so!!7
Ich selbst bin Krankenschwester und langsam spezialist in der Hämatologie - leider!!
5
Hallo, Ich habe grade deinen Beitrag zum Thema ITP gelesen.
Wollte mal fragen wie es Deiner Tochter geht. Beitrag ist ja schon etwas älter. Hat sie die ITP noch?
Mein Sohn ist 4 und hat sie mittlerweile seit 5 Monaten. Ich bin auch Arzthelferin. Aber wenn es
um Das eigene Kind geht ist man so hilflos.
Hatte auch schon einmal Kortison und einmal Immunglobuline bekommen. Und Jetzt Sind die Thrombos seit gestern bei Null.
Lg Ramona
3
Hallo meine 5 jährige Tochter hat auch seit 1,8 Jahren ITP. Wie gehts Deiner Tochter jetzt??? Hab schon einige Beiträge im Internet geschreiben.
Die erste Zeit nach Diagnose war schrecklich.
Welche Werte hat sie, bzw. wie ist ihre Blutungsneigung????( ist ja meist viel aussagekräftiger, als die Anzahl)) Schau doch mal bei Morbus-Werlhof.de ins Forum rein. Da sind einige Eltern mit betroffenen Kindern.
Ich kann meiner Vorrednerin nur zustimmen, wir haben auch gelernt gut damit zu leben, auch mit sehr niedrigen Werten.
Suche Dir aber unbedingt jemanden der sich wirklich damit auskennt, auch wenn Du vielleicht Stunden fahren mußt um dort hin zu kommen.
Die meisten Ärzte verschreiben viel zu voreilig Cortison, etc.....
Aber wir sind trotzdem Ausnahmen, ich nehme an dass die ITP bei Deiner Tochter bald wieder weg ist.
Sonst kannst Du Dich jederzeit bei mir melden.
Bin ja auch schon fast ein Hämatologe, hihi
Alles GUTE und viele THrombos
4
Hallo, Ich habe grade den Beitrag bei Urbia bzgl. Der ITP gelesen. Wie geht's Deiner Tochter zur Zeit? Hat sie die Itp noch?
Mein Sohn ist 4 und hat seit 5 Monaten ITP. Sind grade bei 0 Thrombozyten.
Lg Ramona
6
Hallo, meine Tochter hat die ITP leider noch immer, mittlerweile schon 2 Jahre.
Wir waren aber seit September nicht mehr messen und da auch nur, weil sie Salmonellen hatte und aufgrund dessen Blut im Stuhl war und die Thrombos sehr niedrig ( 5000) waren.
Aber die Monate davor und auch jetzt gehts ihr halbwegs gut. ( geschätzte Werte zw. 30-50.000, tagweise sicher auch mal unter 30.000!
Anfangs waren wir total ängstlich, mittlerweile fähr sie Rad, geht Eislaufen und macht im Kindergarten beim Sport mit.
Wir lassen die Thrombos aber nie messen. Außer sie hat massive blaue Flecken, oder sehr viele Petechien .
Ich kann mittlerweile die Anzahl sehr gut abschätzen und das ewige Fingerpieksen nervt einfach.
Meine Kinderärztin ist sehr kompetent und ist damit auch einverstanden.
Ich bin sehr zuversichtlich dass sich diese gemeine Krankheit noch auswächst und das wird bei Deinem Sohn sicher auch der Fall sein.
Man muss leider einfach soo viel Geduld haben, was natürlich auch für uns oft sehr sehr schwierig ist.
Wie gehts Dir dabei?? Hat Dein Sohn immer so niedrige Werte?? Bzw. welche Blutungsneigung hat er?
Ich wünsche Euch alles Gute, kannst Dich jederzeit bei mir melden.
Nur betroffene Eltern können die Ängste und Sorgen verstehen.
Alles Liebe
Nina&Lea
8
Hallo Ihr lieben,
ich bin heute die glücklichste Mama Der Welt. Mein Sohn hat seit 6 Monaten ITP ,seine Werte waren immer Sehr niedrig oft unter 10.000 sogar öfters 0. Und Jetzt sind wir bei 226.000. Und das weil wir nicht aufgegeben haben. Ich habe die Krankheit nicht einfach so hingenommen. Ich habe ihn untersuchen lassen , Stuhl, Allergien. Und egal was die Schulmedizin sagt , ich bin mir sicher das er jetzt solche Werte hat aufgrund einer Magnetfeldtherapie und einer Bioresonanztherapie, die wir kürzlich angefangen haben. Hatten auch schon im Krankenhaus Cortison und Immunglobuline bekommen, alles nichts von langer Dauer.
Drückt uns die Daumen, das es alles so bleibt. Das war echt ein schweres halbes Jahr. Wenn ihr Fragen habt..