Hallo,
mein Sohn ist jetzt 21 Monate alt und wir wissen seit dem er 8 Monate alt ist, dass er Bluter ist. Seitdem bekommt er in der Regel 2x in der Wo eine Kurzzeitinfusion beim KiA, um seine Blutgerinnung halbwegs wieder zu normalisieren. Dabei wird er momentan noch an den Stirnvenen am Haaransatz gespritzt. Allerdings stellen meine Ärztin und ich fest, dass die Vene, die wir jetzt immer nutzen, mittlerweile stark beansprucht ist. Die zweite Vene ist schonmal geplatzt und ist seitdem undurchlässig. Sollte diese eine verbliebene Vene irgendwann auch nicht mehr durchlässig sein, also zu sehr vernarbt sein, müssen wir auf Dauer auf eine andere Vene ausweichen. Das ist bei meinem Sohn allerdings nicht so einfach. Er schreit so schon jedesmal die ganze Praxis zusammen, selbst wenn wir, weil es mit dem Spritzen am Kopf nicht ging, auf die Hand oder Armbeuge ausweichen mussten. Mein Sohn ist da immer sehr wütend, muss von mir mit einer Decke fixiert werden usw. Es ist nicht schön. Heut war wieder so ein Tag.
Nun kam heute der Gedanke auf von einem Portkatheter, der dauerhaft implantiert wird. Das Spritzen könnte dann auch von mir selbst vorgenommen werden und ich würde nicht die meiste Zeit meiner Nachmittage beim KiA sitzen. Meine Kinderärztin, die uns als Hämophiliespezialistin betreut, meinte mal zu mir, dass mein Sohn dafür eh noch viel zu klein ist. Meine KiÄ, die die Spritzerei übernommen hat, um mir weite Fahrwege zu ersparen, meinte heute aber zu mir, dass sie von einem Kollegen weiß, der Dialysepatienten betreut, dass ganz sicher auch bei Kindern solche Ports verlegt werden, um die Venenbeanspruchung zu reduzieren.
Ich kenne niemanden, der sich mit sowas auskennt und frage daher hier, ob jmd mt Ports bei Kindern schonmal Erfahrungen gesammelt hat, privat als auch beruflich vielleicht.
Ich würde mich über Antworten sehr freuen, da mich dieses Thema brennend interessiert. Meinem Sohn wäre damit sicher geholfen, da diese Tortour 2x/Wo mit fixieren usw ein Ende haben könnte. Wir tuen ihn damit seelisch sehr weh, aber wenn wir es nicht tun, lebt er gefährlich.
LG
nineeleven
Erfahrung mit Portkatheter bei Kindern gesucht
Mein Sohn und meine Tochter hatten beide eine Broviac und ich kenne kinder die eine Port haben bei uns war der Broviac besser da wir mehre male am tag was anschliessen mustn bei einem port liegt die Protkammer ja immer noch unter der haut und die muß dann auch immer wieder angestocken werden aber der port ist pfleger leichter. und wenn er nur 2 m die woch benutz wird denke ich geht das.
Hallo,
ich habe viel Erfahrung mit Ports bei Erwachsenen. Sie sind, wenn man sie gut pflegt (immer steril arbeitet) eine sehr gute Hilfe, insbesondere wenn der Port nur einmal pro Woche angestochen werden muss. Da er unter der Haut liegt, ist er in der übrigen Zeit geschützt. Erfahrungen habe Kliniken, die eine Kinderonkologie haben, da dort so etwas oft angewendet wird.
Gruß Josefieni
Hallo,
Du würdest den Port zu Hause selbst anstechen?? Hm, davon abgesehen, dass das Anstechen auch nicht ganz schmerzfrei ist und ich mir das nicht vorstellen könnte bei meinem Kind zu tun, habe ich von einem Port bei Kindern noch nie gehört.
Ich kenne ausschließlich Kinder mit Broviac oder Groshong Katheter wobei der Vorteil beim Groshong Katheter ist, dass er ein Rückschlagventil besitzt d.h. das zwar was reinlaufen kann aber nichts (allein) raus.
Es ist nicht ganz einfach mit dem Katheter, er muss regelmäßig gespült werden ( min. 1mal die Woche) alle 2 Tage muss spätestens der Verband gewechselt werden und die Austrittsstelle muss desinfiziert werden. Baden geht gar nicht, Duschen nur mit speziellen wasserdichten Pflastern. Ausserdem bleibt es eine ständige eintrittsquelle für Bakterien.
Meine Tochter hatte den Groshong Katheter über 1,5 Jahre, es war nicht wirklich toll, wir mussten ständig aufpassen und maßregeln.
Gruss
Barzo
hallo nineeleven
ich arbeite als kinderkrankenschwester in der lmu münchen
ich kenne kinder mit einem port-system!!! allerdings waren die meist schon ein wenig älter. ich glaube der jüngste war 5 jahre alt
es ist eine gute alternative um die venen zu schonen, da hat deine kia recht ABER du wirst den port sehr lang daheim nicht anstechen dürfen!!!!
an einem port MUSS steril gearbeitet werden. dafür bräuchtest du ja erst mal einen "lehrgang" und ich kenne so etwas nur aus kliniken und dann wird es eigentlich auch nur bei eltern gemacht wo es unbedingt notwendig ist. so ist zumindest meine erfahrung
zudem muss der port immer wieder angestochen werden. das ist genauso ein pieks wie bei einer blutentnahme.
der port sitzt auf brusthöhe und wenn dein kleiner nicht mitmacht bzw du ihn so dolle fixieren musst beim kia bezweifle ich wirklich stark das du es dann daheim allein und dann halt auch noch steril schaffst 
vorteile dagegen sind eben wirklich die venenschonung und das er unter der haut sitzt. damit kann er also seinen alltag ganz normal bestreiten
dann gibt es als alternative noch einen broviak bzw hickman-katheter. sind eigentlich genau gleich nur der hersteller anders
auch dieser katheter liegt auf brusthöhe schaut aber aus der eintrittstselle heraus (ein kleines schläuchlein). vorteile sind das man ihn nicht anstechen muss ABER er hat eine viel höhere infektionsgefahr und dein kleiner wird im alltag eingeschränkt. darf zb nicht mehr baden oder unbeschwert im sand spielen da ja immer der kleine schlauch aus seiner brust schaut...
ich würde mir die sache sehr gut überlegen!!!!
Ich kenne auch Kinder mit Portkatheter. Das eine Kind ist jetzt etwa 22 Monate und da kommt der Port glücklicherweise gerade wieder raus.
Den Port anstechen zu lernen würde sich ja bei dir schon lohnen, da euch das Spritzen ja immer begleiten wird, und er den Port sicher auch eine längere Zeit haben wird.
LG