Hallo Ihr Lieben,
wir sind absolut verzweifelt. Die Ärzte teilten mir heute bei der Visite mit, dass sie keine weitere Diagnose mehr anstreben... Sie planen ihn wieder zu mobilisieren und ihn dann am Ende der Woche zu entlassen.
Ich habe die Ärzte mehfach darauf hingewiesen, dass es so viele seltene Erkankungen gibt, warum sie nicht weiter suchen wollen, wenn es ihm immer schlechter geht.
Auch auf Krankkheiten wir Morbus Wilson und pernizöse Anämie wollen sie sich nicht einlassen. Es gäbe keinen Anlass diese Krankheiten zu vermuten, vielmehr soll ich mich doch bitte freuen,das sie nichts gefunden haben. Das kann ich nicht
ich will wissen, was er hat!!
Sie werden ihn eh nicht mobilisieren können, weil es einfach nicht geht! Warum versteht uns denn niemand? Er hat schon Angst davor, dass sie mit ihm trainieren wollen, er meint ein Tag Training lässt es ihm eine Woche schlechter gehen. 
Für Marburg brauchen wir alle Befunde und ein Arzt muss eine Einweisung anordnen- wieder kämpfen. ich kann einfach nicht mehr. Anrufen darf man da nicht
Der Hammer kam aber ganz am Ende der Visite, da kam nämlich raus, dass es gar kein MRT vom Kopf gab bisher. Nur eines vom Rückenmark. Sie weigern sich auch eines zu machen, weil sie meinen, dass es nicht zu vermuten ist, dass er etwas am Gehirn hat.
Das muss mir mal jmd.erklären, er liegt auf der Neuropädiatrie und es wurde weder ein MRT noch ein EEG gemacht.Wahrscheinlich ist die Pauschale einfach aufgebracht und der Patient verursacht zu viele Kosten
Wann hört das alles nur auf
Liebe Grüße
veritas die total am Ende ist
und wieder hat man uns aufgegeben....
hi,
bestehe auf ein kopf-mrt!! wechsel notfalls das krankenhaus. das kann doch alles nicht wahr sein, ihr armen!
lg
sie hat doch aber im letzten Post geschrieben es wurde ein Kopf MRT gemacht ohne Befund?
hallo,
ja ich dachte im Rahmen des RückenMRTS wird auch der Kopf mit abgebildet. Sah für mich als Laie auch so aus...
Psychologe ist auch bereits miteingeschaltet
Aber Du hattest doch geschrieben es wurde ein Kopf MRT gemacht und ihr ward dabei?
für mich klingt das alles unheimlich, und was habt ihr jetzt vor?
auch klingt es seltsam das sein PC Spiel ihn nicht anstrengt? aber alles andere schon.
habt ihr mal überlegt vielleicht doch mal einen Psychologen zu Rate zu ziehen?
gibt es vielleicht etwas was ihn belasten könnte? vielleicht das Baby? fühlt er sich vielleicht nicht mehr ernst genommen? oder denkt er er käme zu kurz?
ihr bemüht Euch wirklich sehr, aber ihr habt jetzt wirklich viele Stationen und Kliniken durch, ich würde natürlich weiter suchen und noch mal eine Klinik aufsuchen , aber vielleicht doch auch mal einen Kinderpsychologen mit einbeziehen.
lg Teufelchen67
Hallo,
ja das dachte ich auch, wir waren ja sogar dabei. Es wurde aber nur das Rückenmark untersucht. Als Laie erkennt man ja nicht, das der Kopf nicht mitabgebildet wird.Das wussten wir nicht...
Der Kinderpsychologe ist bereits miteingeschaltet um ihn auch vor allem in dieser schweren Zeit zu begleiten, aber auch um Ursachen zu finden. Ich will das ja auch nicht komplett ausschließen, aber mein Gefühl sagt einfach was anderes. Außerdem auch dannn muss man ja etwas tun - so kann er ja nicht bleiben
Vor allem möchte ich nicht, dass dann nach nichts anderes mehr gesucht wird. Beim PC Spiel liegt er ja auch, das Einizige was ich dabei immer feststelle ist das seine Hände etwas zittern.Aber das kann auch die Anspannung beim Spiel sein, denke ich.
Liebe Grüße 
Hallo!
Es ist ganz fürchterlich, was ihr durchmacht. Falls es jetzt wieder so ist, dass ihr ohne Diagnose zu Hause sitzt, dann lasse doch von Deinem Hausarzt auf eigene Kosten (das kann nicht die Welt kosten!) einmal das Blut auf Vitamin B (besonders B12) untersuchen. Dann könnt ihr die Perniziöse Anemie wenigstens auch ausschließen.
Ich hoffe und bange mit Euch und ddrücke ganz fest die Daumen, dass Euch (Deinem Sohn) noch geholfen wird.
Lg Sportskanone
Du musst nicht kämpfen, um an die Patientenakten zu kommen. Im Paragraph 630a ff BGB ist seit geraumer Zeit festgeschrieben, dass ein Patient auf Wunsch vollständige Einsicht in seine Patientenakte bekommen muss. Der Arzt muss begründen, sollte er nur eine Teileinsicht gewähren. Wenn der Patient das möchte, muss ihm DIREKT nach der Behandlung Einsicht gewährt werden. "Unverzüglich" heißt es im Gesetz. Man hat auch das Recht, Kopien zu bekommen, die man allerdings bezahlen muss. Das war übrigens schon vor dem neuen Patientenrechtegesetz so.
Ich nehme doch auch an, dass die Informationen dem behandelnden Kinder- und Jugendarzt ebenfalls zugehen (was aber i. d. R. einige Zeit dauert). Mit ihm besprichst du am besten das weitere Vorgehen und die Möglichkeit, die Uniklinik in Giessen/Marburg aufzusuchen. Bei euch ist es nur schwierig, weil sie dort keine akuten Fälle behandeln können. Trotzdem würde ich die Unterlagen dorthin schicken und auf Rückantwort warten.
Und ganz ehrlich....bevor ich jetzt abwarten und alles aussitzen würde, würde ich auch alternative Medizin anstreben. Ist nicht jedermanns Sache, aber ich habe schon Menschen mit seltsamen Syptomen kennen gelernt, denen die Schulmedizin nicht helfen konnte oder wollte, weil sie teils als Simulanten abgetan wurde . In einer Klinik in Essen gibt es so ein Zentrum für traditionell chinesiche Medizin, die in Kooperation mit der klassischen Schulmedizin arbeitet.
http://www.kliniken-essen-mitte.de/tcm
Hallo veritas!
SCHEIßE!!!!!
Ich würde an Deiner Stelle folgendes tun:
mich selbst für 14 Tage krankschreiben lassen. (Sollte im Gespräch mit deinem Hausarzt kein Problem sein.)
Die beiden anderen Kinder aufteilen zu Familie/Freunden, oder jemanden ins Haus holen für die beiden.
Was Du an Unterlagen hast kopieren - und dann machst Du dich auf den Weg nach Marburg! Ich würde mir das Bild von dem Professor ausdrucken und dem auflauern. Sorry, kann das nicht anders schreiben - aber es geht um das Leben Deines Sohnes!
Abfangen und den Fall kurz und knapp schildern.
Sorry, wenn sich das jetzt nach Stalking anhört, wäre mir egal - es geht um Dein Kind!!!
Mir wäre echt egal was der Rest der Welt von mir denkt...
Daumen drück ich immer noch für Euch!
Melde Dich!
misses_b
Ich glaube das ist keine gute Idee. Da werden alle denken, dass die Mutter irre ist und sofort in diese Richtung denken. Auch beim Sohn.
Es ist eine schreckliche Situation. Unvorstellbar schrecklich.
Hallo!
Das wäre mir vollkommen egal... es ginge um das Leben meines Kindes!
Und dafür würde ich kämpfen wie eine Löwin.
Ich könnte nicht zusehen wie mein Kind von Tag zu Tag schwächer wird und niemand helfen kann...
Gruß
misses_b
Hallo Veritas,
ich habe bislang nur still mitgelesen , möchte Dir jetzt aber mal schreiben, dass Euer Schicksal mir total nah geht und mir das unendlich leid tut!
Das ist ja für alle Beteiligten kaum zu ertragen! Ich bin in Gedanken bei Euch!
Ich erinnere mich an einen Artikel in der AOK-Zeitschrift: da ging es auch um sehr seltene Erkrankungen und in diesem Zusammenhang wurde die Uniklinik Essen benannt.
Ich habe das gerade mal gegoogelt: www.ezse.de
Ich weiß jetzt nicht, woher Ihr kommt, aber vielleicht wäre das eine Möglichkeit!
Es darf doch nicht sein, dass in Deutschland ein Kind aufgegeben wird, dem es offensichtlich so schlecht geht!
Ich finde das unglaublich!
Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft und Deinem Sohn eine baldige Diagnose, die gut und einfach behandelbar ist!
Ich denke unbekannterweise an Euch! 
LG Lachfis.
Hallo,
ich kann gar nicht verstehen, dass die Ärzte aufhören zu suchen. Das ist seltsam.
Versuch doch mal, dir frei zu nehmen. Fahr mit ihm nach Berlin oder München. Bringe ihn abends in eine der großen Kliniken. Erzähl halt, dass es ihm erst plötzlich noch schlechter geht und lege die Patientenakten vor.
Das Münchner Universitätsklinikum kann ich nur empfehlen. Die dürfen Kinder ja auch nicht abweisen. Notfalls ist er doch lieber 500 km weit von Zuhause, dafür wird ihm aber geholfen. Sollte man aber nichts finden, musst du unbedingt einen Kinder- und Jugendpsychater aufsuchen.
Lg
Hallo veritas,
Dein Sohn ist 13 Jahre alt und hat diese unspezifischen Symptome jetzt seit wann genau? In dem Thread am 12.03.2015 schreibst Du "seit einigen Wochen". Also jetzt bereits seit 6 Monaten? Hat sich den seitdem irgendetwas verändert? Er liegt also den ganzen Tag im Bett oder der Couch und spielt sein Videospiel? Und sobald er aufsteht ist er erschöpft und ihm ist schwindelig? Seit 6 Monaten war er nicht mehr in der Schule?
Was hat denn der Kardiologe gesagt, den Du im März aufsuchen wolltest?
LG Andrea
Guten Morgen,
ich habe bis jetzt nur still mitgelesen und überlegt...das sie kein MRT vom Schädel gemacht haben, finde ich sehr merkwürdig und das sollte auf jeden Fall laufen. Ansonsten haben sie ja wirklich viel gemacht...gerade NLG (Nervenleitgeschwindigkeit) ist recht selten in der Kinderkrankenpflege...
Ich würde dir das Gleiche empfehlen, wie meine Vorredner. Die Patientenakte müssen sie dir geben...Einsicht dürfen sie nicht verweigern! Und dann ab in ein anderes Krankenhaus. Wenn sie dich da als hysterisch abstempeln...was solls! Wurde mir damals auch unterstellt, als bei meinem Sohn das Asthma entstand. Nur, weil er beim Abhören nicht die typischen asthmatischen Geräusche hatte. Hätte nur noch gefehlt, dass sie mir Münchhausen-Stellvertreter an den Kopf geknallt hätten ABER...und das ist das WICHTIGSTE: ICH HATTE RECHT! Und das wird bei dir genauso sein! Denn Eltern kennen IHR KIND am Besten!
Ich drücke euch fest die Daumen und denke an euch!
Claudia