Hallo ihr lieben ..Meine Tochter 5 jahre hat seit 19 tagen eine blutgefäßentzündung namens purpura schönlein henoch ...Bis jetzt keinerlei organbeteiligung. Urin .blut.blutdruck.und Niere sind noch komplett in Ordnung und bleiben es hoffentlich auch.allerdings sehen die Beine ganz schlimm aus und auch der po und arme. .Sie hat jetzt 18 tage am Stück bettruhe eingehalten wurde im buggy gefahren zur Toilette getragen ...Die gelenkbeschwerden sind so gut wie weg aber die purpura sprich die einblutungen kommen immer wieder ..Auch wenn sie sich nicht bewegt ...Mal größer mal kleiner ...????Unser Arzt wo wir natürlich wöchentlich in behandlung sind zur Kontrolle sagt sie darf sich jetzt mal mehr bewegen aber ich hab solche Angst das da was passiert. .Im Internet bekommt man immer nur wage antworten und wie lange es dauern kann ...Ich mach mir solche sorgen und weiß manchmal nicht weiter ...Sie ist top fit bis auf die Beine ...Aber angst ist da und keiner weiß wann es ein ende hat ...Ist es irgendwann wirklich einfach vorbei mit den Blutungen ?
Kann mir hier jemand Erfahrungswerte nennen uns mich vlt ein bischen beruhigen und mir Hoffnung machen das es irgendwann einfach weg ist ..?
Ich würde ihr so gerne helfen und kann nicht ....
Danke euch fürs zuhören ...
Liebe grüße Cynthia und isabelle ....
Purpura schönlein henoch
Huhu,
unserer hatte das mit 4. Wir waren eine Woche im Krankenhaus und haben dort strenge Bettruhe eingehalten. Danach durfte er alleine zur Toilette und ansonsten in seinem Zimmer sitzend auf dem Boden spielen.
Die Ärzte haben uns damals geraten, immer mal wieder zu probieren, ob es wieder stark einblutet und ansonsten die Aktivität langsam zu steigern.
Ihr müsst sicher ohnehin wöchentlich zum Urin abgeben, oder? Da würde ich die neuen Blutungen nochmal ansprechen. Aber bei uns kam auch immer mal noch was nach, allerdings ohne Schwellungen und Schmerzen. Bis er wieder komplett auf den Beinen war, hat es aber knappe 6 Monate gedauert...
LG
Jenx
Hallo ..schön das jemand antwortet und bereits Erfahrungen hat ...Wir sind jetzt genau heute mit der 3ten Woche durch .21 tage genau ...Waren gar nicht im Krankenhaus da sie bis Auf leichte gelenkschmerzen und leider sehr viel einblutungen top fit war ...Wir hatten die Info bei auftretenden Bauchschmerzen sofort ins kh zu fahren ..Das war zum Glück nie der fall...Ja genau 1 mal wöchentlich zum doc zum Urin testen und Blutdruck messen ...Die teste und Blutdruck waren immer in Ordnung bis jetzt ..Für Zuhause und meine eigene Sicherheit habe ich stixx zum selber testen des Urins aber bisher auch immer alles in Ordnung bei protein soll ich sofort kommen ..Seit gestern kommen auch immer weniger einblutungen und viel kleiner...gelenkschmerzen hat sie seit einer Woche nicht mehr .. Jetzt darf sie wieder laufen und vlt nächste Woche in den kindrgarten je nach befinden ...radfahren darfbsie auch wieder allerdings keinen Marathon ...Ich soll solange es ihr gut geht sie lassen und wenn wieder mehr blutungen kommen sie wieder mehr schonen ...Ansonsten sagte er das sie momentan die besten vorrausetzungen hat in kürzester Zeit wieder fit zu sein ...Meine Maus lag auf anraten 15 tage komplett still ...Liebe grüße ...
Dann drücke ich euch die Daumen, dass eure Maus ganz fix wieder auf den Beinen ist und nichts mehr nachkommt!
LG
jenx
Hallo,
mein Sohn hatte das mit 5 Jahren, das ist jetzt 15 Jahre her. Von jetzt auf gleich schwollen mehrere Gelenke und er hatte starke Schmerzen und diese Hauteinblutungen. Er war eine Woche im KH und dann hab ich ihn nach Hause geholt, täglich Urinkontrolle und Fieber messen und natürlich strikte Bettruhe, es hat ca. 5 Wochen gedauert und alles war wieder gut. Er hat damals nur Schmerzmittel bekommen, kein Kortison. Damals sagten uns die Ärzte es wäre möglich das diese Krankheit wieder ausbricht wenn er ca. 20 Jahre alt ist. Das fanden wir etwas gruselig, dass 2 Wochen vor seinem 20.ten Geburtstag das ganze wieder anfing, recht heftig. Er hat immer noch Schmerzen, es kommen ständig neue Einblutungen hinzu und er kann nur liegen. Seit heute bekommt er Kortison, das ist jetzt bereits die 6. Woche und ich hoffe es wird bald besser. Er ist eigentlich begeisterter Leistungssportler und kann jetzt nur liegen, schlimm anzusehen.