Hallo Liebe Genossen,
ich begrüße euch ganz herzlich! Ich bin neu hier und habe ein Anliegen den ich mit euch oder mit Betroffenen austauschen/besprechen oder teilen möchte. Bei meiner Lebensgefährtin wurde seit der zweiten Kindesentbindung zwei Desmoid-Tumore diagnostiziert die auch nach der Schwangerschaft stetig wachsen. Da das SOS-Desmoidtumor-Forum keine neuen Mitglieder mehr annimmt, habe ich mich nun hier angemeldet. Ich unterstütze meine Lebensgefährtin schon von Beginn an und Aufgeben gibt es bei uns nicht!
Sie hat einen großen Desmoid-Tumor im Kleinbecken ca. 13cm groß und eines an der rechten Hüfte ca. 6,5-7cm groß. Es ist furchtbar und Angsterregend. Sie wurde Anfangs von einem Dr. Professor (Chirurgen) betreut der mit dem Tumorzentrum in Essen kooperiert. Anfänglich hatte er ihr mit einem COX2-Hemmer (Antirheumatika/Antienzündliches Medikament wie Diclofenac oder Ibuprofen) namens "Celebrex" versucht zu behandeln/therapieren, absolut vergebens und erfolglos! Tumor wächst weiterhin aggressiv. Zeitweise kam dann auf Grund dessen ein SERM (Antiöstrogen) mit in die Therapie, namentlich: "Raloxifen Citrate" 60mg/täglich für ca. 3,5 Monate, sie setzte es wg. der Unverträglichkeit dann ab. Ich konnte nicht mehr Zusehen, dann fingen wir mit Alternativmedizin an, Vitamin D3 zur Zellsteuerung (mit Frontload) + Vitamin K2 in Tropfenform (für die Calciumsynthese und Speicher>Knochen) + Magnesium (damit das Vitamin D3 in das aktive Hormon umgewandelt werden kann). Zusätzlich nahm sie OPC (für die Durchblutung), Quercetin (wirkt als natürlicher Aromatesehemmer und Tyrosinkinasehemmer), Q10 (für die Mitochondrien), L-ARGININ (als Stickstoffmonoxid), L-Carnitin, Vitamin C (Kollagenbildung) und auch Omega 3 (Zellatmung) etc. + nach wie vor 200mg Celebrex/täglich. So konnten wir zunächst via MRT einen Stillstand des Desmoid-Tumors verbuchen, nur der Tumor an der rechten Hüfte zeigte ganz leichte (mm-weise/Toleranz +/-) degenerative Veränderungen auf. Nichtsdestotrotz war ich noch nicht zufrieden und bittete um eine Alternative Antihormon-therapie zu bzw. statt Raloxifen, mit Medroxyprogesteronacetat (3-Monatsdepot), damit begonn meine Lebensgefährtin dann auch unverzüglich und hatte nunmehr 2 Injektionen schon hinter sich, die Verträglichkeit ist ebenso hinnehmbar. So nun wurde es nach Monaten auch Mal wieder Zeit zur Kernspintomographie (MRT) und da kam der Schock, der große Tumor zeigte zwar nur leichte degenerative Veränderungen auf aber jeder mm kann lebensgefährlich werden und die Blutzufuhr behindern, der DT an der rechten Hüfte zeigte eine Vergrößerung von rund 0,5-1cm auf! Nun ist auch der zuständige Doktor fertig mit seinem Latein und wies uns auf einen erfahrenen Onkologen hin. Wir haben uns an die Uniklinik in Ulm gewandt, alle Unterlagen dorthin ansiedeln lassen und bald erfolgt dann eine Therapieempfehlung - aber wie wir wissen gibt es kaum Mittel mit dem man konkret behandeln kann, auch sind oft mit den potenteren Medikamente wie Imatinib oder Sorafenib - Chancen auf Verbesserung gar mit einer Chemo, aussichtslos. Zumal die Nebenwirkungen nicht ohne sind. Fakt ist aber, dass der Tumor inoperabel bleibt und unsere Sorgen zusammen mit dem DT wachsen. Selbst bei einem operablen Tumor sollte man auf Grund des Rezidivs und der Aggression des Desmoid-Tumors - wie wir wissen - niemals die operative Option, wählen.
In der Gewebeprobe zeigte der Desmoid-Tumor leichte-/mäßige
Östrogenrezeptoren bzw. Östrogene Ursächlichkeit auf. Da die Studienlage und die Therapiemöglichkeiten wie wir alle wissen nur auf Fallberichte beruhen, wird es Zeit präzise zu handeln, ohne das der Patient / die Patientin für wenig Wirkung andere gesundheitliche Einschränkungen in Kauf nimmt! Ich finde die Beratung der Desmoid-Fachspezialisten viel zu unzureichend und mühelos, wenn ich ehrlich sein darf. Wir bitten derzeit bei der zuständigen Gynäkologin um Tamoxifen Citrate in Kombination mit der 3-Monatsspritze MPA (s.c. Applikation). Denn Tamoxifen ist nicht nur ein SERM (Selektiver-Estrogen-Receptor-Modulator) der an die Östrogenrezeptoren andockt, sondern auch ein IGF-1 Wachstumshormonhemmer. Ohne IGF-1 auch kein Tumorwachstum mehr (zumindest könnte man davon ausgehen). Also ist Tamoxifen nicht nur ein Östrogenrezeptorenblocker sondern auch ein IGF-1 Hemmer,, merkt euch das. Toremifen ist eine Weiterentwicklung des Tamoxifens. Ich glaube aber dass es das nicht in deutschen Apotheken zu erwerben bzw. zu erhalten ist, daher müssen wir uns zumindest mit Tamoxifen zufrieden geben, der erfahrungsgemäß erträglicher als Raloxifen ist.
Vitamin D3 (natürlich und immer mit K2 und Magnesium) setzen wir ebenso nicht mehr ab, da es zu Vitamin D3 und Desmoid-Tumor ebenso positive Fallstudien gibt (Google hilft). Durch Vitamin D3 entstehen neue Zellen und ohne dies entarten unsere Zellen. Zudem stimuliert es Antikörper die den Tumor zusammen mit dem starken Immunsystem angreifen. Derzeit wird zu dieser Kombination noch Kelp-Extrakt (Meeresalgen-/Meeresgemüse, Braunalgen), Astaxanthin und Omega-3 supplementiert. Ab und zu gibt es auch Mal CBD-Öl gegen die Schmerzen, da es Morphine ausschüttet.
Nun kam mir noch das Schlafhormon "Melatonin" in den Gedanke. Es hemmt das Katabole Hormon Cortisol, über Nacht schaltet es das Wachstumshormon IGF-1 aus und die Eierstöcke werden auf Dauer lahmgelegt, so können diese kein Östrogen mehr produzieren (ähnlich wie bei Zoladex). Zudem kann Melatonin wie ein Tyrosinkinasehemmer bzw. Multikinasehemmer (Imatinib/Nexavar) über die gleichen Prozesse wirken. Bei einem Tumor bilden sich Äderchen (nennt sich "Angiogenese") und mit dieser Blutversorgung ernährt sich ein solcher maligner Tumor. Melatonin unterbindet dies und rasiert sozusagen diese Äderchen ab (=Anti-Angiogonese), der Tumor hungert aus, bildet sich zurück! Es ist kein Versprechen, aber eine Hoffnung die Vielversprechend ist und rein aus der Literatur heraus, wirksam! Natürlich mit alle anderen Mittelchen die Synergistisch miteinander arbeiten.
Vielleicht gibt es ja ein paar Feedbacks zu meinem Beitrag und ich hoffe wir können zusammen arbeiten/kooperieren.
Ich berichte jedenfalls weiter wenn ihr es wollt und möchte jedem Desmoid-Tumor Patienten Mut geben!
MfG
medico
Desmoid-Tumor (inoperabel)
Schön zu hören, dass die VitaminD3 Therapie das Krebswachstum fast gänzlich gestoppt hat (im Vergleich zu vorher und den konventionellen Methoden).
Ich habe keinerlei Erfahrungen mit dieser Art Tumor.
Schau doch mal was Robert Franz zu Krebstherapien empfiehlt (youtube). Er hat ne Menge Erfahrung mit alternativer Medizin, und sehr viel Erfolg.
Es gibt einige pflanzliche Stoffe, die angeblich stärker gegen Krebs wirken, als Chemotherapie. U.a. Brokkolisprossen (Broccoraphan) und Löwenzahnwurzeln. Zum Glück musste ich das noch nie ausprobieren. Aber wenn das andere austherapiert ist, ist doch nichts zu verlieren. Und es ist auf jeden Fall unvergleichlich billiger als eine Chemotherapie.
Hi ich kenne Robert Franz,
Nein der Tumor ist trotzdem Gewachsen. Deshalb probieren wir es jetzt auch mit IGF-1 Hemmer. Wenn es geht Lies mein Text bitte nochmal. Auf der rechten Hüfte ist es gewachsen.
MfG
https://www.biokrebs.de/images/download/Therapie_Infos/Stellungnahme_Thymus.pdf
http://www.mistel-therapie.de/de/allgemeine.informationen/praeparate/iscador/
Diese beiden Medikamente hat meine Mutter abwechselnd gespritzt (jeden Tag ein anderes).
Sie hat noch 18 Jahre gelebt, ohne Chemo, dafür aber mit Operationen der Metasthasen, soweit erreichbar, ca. alle 1-3 Jahre.
Irgendein Anti-Östrogen war auch dabei, habe leider den Namen vergessen..
So ein IGF1 Hemmer verhindert doch die Zellerneuerung überhaupt und beschleunigt den Alterungsprozess, oder?
Bitte haltet die Krankheit so gut es geht von den Kindern fern.
Alles Gute für euch!
Eine Frage noch: wegen der Möglichkeit, zu operieren, habt ihr da alle Spezialisten durch?
Hallo Medico,
ich bin selbst betroffen bei mir wurde er erst dieses Jahr festgestellt. Einen in der Bauchwanddecke zur Beckenschaufel hin und im Bauch. Hatte wegen Tumor im Bauch eine Notop es mussten auch 30 cm Darm entfernt werden. Ab nächsten Monat soll bei mir ne Therapie starten weis aber noch nicht welche. Bei mir wurde eine Beta Catentin Mutaton im Colon 41 (exon3) festgestellt.es konnten keine Östrogen und Progesteronrezeptoren nachgewiesen werden. Es gibt wenige experten die sich damit auskennen.
Hallo,
viele sind der Ansicht, dass man nicht konkret einen Desmoid-Tumor behandeln kann und es doch nur Fallstudien-/berichte gibt. Teilweise richtig, nur die wenigsten wissen wie ein Medikament über welche Prozesse wirkt. Oft wird, egal ob FAP-/ oder Schwangerschaftsassoziiert bzw. Östrogenartiger Desmoid-Tumor, mit einem SERM wie Tamoxifen (High-Dosis) behandelt. Rein theoretisch, aber auch in der Praxis müsste das klappen. Tamoxifen wird als Antiöstrogen repräsentiert, es reduziert den Östrogenspiegel aber nicht im Blutserum. Tamoxifen bindet an die Östrogenrezeptoren (Andockstellen) des Tumors, so dass die Östrogenbildung aus der Tumorzelle blockiert wird. Ist der Desmoid-Tumor aber lt. Pathologie-Befund nicht oder nur gering Östrogenbedingt, findet Tamoxifen trotzdem potente Anwendung in Bezug auf eine Therapie gegen Desmoid-Tumore. Denn nur die wenigsten wissen, umso höher Tamoxifen dosiert wird, desto mehr unterdrückt es die Wachstumshormone IGF-1 und Somatropin (=HGH, GH, STH). IGF-1 auch gerne als Wachstumshormonfaktor oder Tumorwachstumshormon betitelt. Hier eine Studie, in der bereits mit nur 20mg/Tag Tamoxifen - die zwei genannten Wachstumshormone schon nach 3 Monaten im Blutserum abnahmen; https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/11299809/
Gerne verordnen die Ärzte ein Entzündungshemmendes Medikament dazu - (ähnlich die eines Diclofenac, Ibuprofen) namentlich; "Celebrex", mit der Eigenschaft zu einen COX-2-Hemmer zu konvertieren. Uns hat es auch anhand der MRT-Bilder nichts gebracht. Wir haben dann eine Zeitlang auf Aspirin gewechselt und es auf Grund des Blutungsrisiko abgesetzt. Seither therapieren wir fix mit MPA / Tamoxifen / Vitamin D3 / Vitamin K2 / Magnesium. Alles andere aus der Alternativmedizin ist bei der Desmoidtumorprävention, Hokus-Pokus. Zum Desmoid-Tumor und Vitamin D3 gibt es auch eine positive Fallstudie; https://academic.oup.com/jjco/article/34/8/472/855326
Oder;
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5348337/
Wir konnten mit Vitamin D3 zumindest ein Verlangsamen Tumorwachstum verbuchen. Vitamin D3 ist sehr effektiv gegen allerlei Erkrankungen, von Stoffwechsel - bis chronischen - bis Autoimmunerkrankungen, wie auch in der Krebsprävention od. Vorbeugung, nur reicht es alleine nicht aus (siehe Uniklinik Erlangen, Vitamin D3 / Krebstherapie). Ich persönlich finde aber immer, dass Vitamin D3 als Basis dazugehört. Es aktiviert Antikörper, wirkt Entzündungshemmend, Immunstärkend und generiert neue gesunde Zellen (Zellsteuerung). Bei passendem D3-Plasmaspiegel kann es sogar den Tumor angreifen und bekämpfen.
Auch hatten wir am Anfang der Tamoxifen-Therapie das Schlafhormon; "Melatonin" mit an Board, da es nach einer Mailänder-Studie zusammen mit Tamoxifen synergistisch wirken soll. In der Studie wurde der Wachstumshormonfaktor IGF-1 immens unterdrückt in KOMBINATION: Tamoxifen u. Melatonin. Andere Seiten spucken aus, dass Melatonin das epidermale Wachstumsfaktor (-Rezeptoren) unterdrückt und auch Östrogene bei der Frau hemmen soll, beim Mann allerdings reduziert es die Testosteronrezeptoren. Hier steht auch etwas zur Einflussgröße des Melatonin; https://www.krebsinformationsd…rebs-tamoxifen-abends.php
Allerdings haben wir das Melatonin auf Grund der unzureichenden Forschung abgesetzt und entsorgt! Da es auf Grund der Tryptophanverstoffwechslung, ein Gegenspieler des Noradrenalin und Dopamin ist. Ich finde es kann gefährlich werden - wichtige Botenstoffe (Energielieferanten) auszuschalten. Erstens ist es nicht Nebenwirkungsarm (Lethargie den ganzen Tag über) und zweitens bilden Parkinsonkranke zu wenig Dopamin aus der Gehirnzelle. Meineserachtens eine gefährliche Eigentherapie! Alles was man bei Desmoidtumore nicht kennt, kann gefährlich werden oder kontraproduktiv enden.
Möglichkeiten gibt es nach wie vor möchte ich nur mal erwähnen. Bei Tamoxifen in einer DT-Behandlung liegt die Heilungschance von 100 bei 50. Die Wirkung des Tamoxifen entfaltet sich erst so richtig nach 3 Monaten und ist für ein Langzeittherapeutikum gedacht. Wir werden uns bald bei der Radioonkologie u. Strahlentherapie in Heidelberg vorstellen, dort haben sie die modernsten Geräte weltweit die sehr speziell ausfallen. Ebenso warten wir auf eine Antwort der Universitätsklinik in Bonn, die mit einer ganz speziellen Maschine mittels Ultraschall behandeln, nennt sich; HIFU-Therapie.
Ich hoffe ich konnte etwas weiterhelfen. Vorab müsst ihr aber alles mit euren Therapeuten besprechen. Für meinen Beitrag gibt es keine Gewähr und weiche jegliche Haftung (Gratwanderung) aus. Dieses Wissen basiert lediglich aus Leseberichte, Foren, Erfahrungen, Studien, Fallberichte usw. etc. pp.
MfG
medico