HILFE - vulväres Vestibulitis-Syndrom

Ich weiß nicht mehr weiter...
Nach einem wirklich sehr langen Leidensweg und unendlich vielen falschen Diagnosen habe ich durch Zufall meine eigene "Krankheit" gefunden und dir durch den Arzt bestätigt wurde...

"vulväres Vestibulitis-Syndrom"

Wie geht es weiter? Hat jemand Erfahrungen?? Ich verzweifel!!


Angefangen hat es, als ich mir die Kupferspierale einsetzten ließ..
Ich vertrug diese von Anfang an nicht. Aber es hieß immer "Nein alles gut, sie sitzt richtig, sie kann Ihnen keine Schmerzen bereiten.. " bla bla bla...

4 Monate später, Schmerzen wie bei einer Blasenentzündung.. Urin beim Gyn soweit auffällig, dass der Urologe drüber schauen musste, da ich immer wieder vermehrt Blut im Urin hatte.. Nachdem ich in 4 Tagen 2 mal untenrum desinfiziert wurde und Urin aus der Blase entnommen wurde, der aber dann doch unauffällig war, bekam ich dennoch wieder Schmerzen wie bei einer blasenentzündung... Und endete angeblich in einer Gebärmutterentzündung..

Ich lag zwei Wochen flach bekam 2 Antibiotika die irgend wie auch nicht richtig anschlugen und es eher verschlechterte...

Na ja die Beschwerden besserten sich deutlich nach dem Antibiotikum und tauchten über die Monate immer mal wieder in leichter Form auf..
Aber der Ausbruch der unerträglichen Schmerzen kamen immer dann, nachdem mein Partner einen bestimmten Punkt im äußeren Scheidenbereich traf..
Ich hatte die Symptomatik einer Blasenentzündung, aber der Urin war unauffällig... Ich trank viel und verkroch mich bis es besser, angenehmer wurde..

Und jetzt, mitte August, wieder nachdem mein Partner diesen Punk traf.. Unendliche schmerzen, vermehrten Harndrang.. Volles Programm...

Aufgrund von Corona, untersuchte mich mein Fa nicht, kontrollierte jeglich mein Urin, joa sie haben eine Blasenentzündung.. Gab mir ein Antibiotika und vertröstete mich...
Nahm mich nicht ernst. Ich konnte vor schmerzen nicht mehr laufen...

Schlussendlich bin ich abends im Krankenhaus gelandet.... Sie sagten der Urin ist ok.. Aber die Spirale muss raus...

Es gab eine direkte schmerzerleichterung, aber die Schmerzen an der Harnröhre die blieben...
Nach paar Tagen und 2 Breitbandantibiotika wurde ich ohne nachweislichen Befund, jeglich Verdacht auf die Gebärmutterentzündung entlassen..

War glücklich darüber, dass es wohl endlich ein Ende nahm.. Aber nein 4 Tage später fing alles wieder von vorne an....

Beim FA konnte keine Blasenentzündung festgestellt werden also bekam ich ein Antibiotika mit Verdacht auf eine scheidentzündung..
Was auch keine Besserung brachte eher im Gegenteil...

Nach der Beendigung der 3ten Antibiose wurden die Symptome besser, hatte jeglich nurnoch Beschwerden aber keine Schmerzen..

1,5 später wieder das gleiche Spiel.. Dieses Mal wäre der Urin auffällig und Ich bekam das 4. Antibiotikum... 4 Tage später mit Verschlechterung der Symptomen... Ging ich zum FA.. Und sagte das bringt nichts... Ich möchte endlich richtig untersucht werden!

Es war dann eine andere Ärztin aus der Praxis die mich dann endlich untersuchte, die wollte mir einfach aufgrund der Schmerzen ein anderes Antibiotika verschreiben.. Ich fragte sie, aber was ist mit der blasenentzündung die paar Tage zuvor gefunden wurde?
Sie war leicht irritiert, denn in Ihrer Akte stand, dass es keine war und ich jeglich auch nur wegen den Schmerzen welche bekam.. Ich wurde also von meiner Frauenärtin regelrecht verarscht...
Hätte ich es gewusst, hätte ich nie im Leben nur auf Verdacht ein weiteres Antibiotikum genommen..

Wärend der letzten Wochen hielt ich engen Kontakt mit meinem Hausarzt, da ich nach den Antibiotika im Krankenhaus eine Gastritis bekam..
Ich ging also mit dem 5. Antibiotikum in der Hand zum Hausarzt und wir haben uns beraten..
Ich sollte das 4 Antibiotikum absetzen und das 5. Nochmal versuchen.. Gesagt getan
..

Wie es nunmal so ist, war am nächsten Tag Wochenende..
Ich bekam schlimme Nebenwirkungen und brach nachts zusammen..
Ich setzte das 5. Antibiotikum ab...

Mir war alles egal, ich konnte nicht mehr...
Hilflos und verzweifelt... Schlug ich mich mit den Kindern und Arbeit durch den Alltag...

Wollte nichts mehr von den Ärzten wissen..

Bis nach 2 Wochen alles wieder schlimmer würde und von vorne anfing, brennen, Harndrang, unwohl, heftige Schmerzen..

Mein Hausarzt war voll.. Zu meiner alten Frauenärtin wollte ich nicht mehr..

Also suchte ich mir eine neue...

Zu denen ging ich.
Ich erzählte ihnen alles..
Sie nahmen sich Zeit, und vor allem nahmen sie mich ernst!!

Schlussendlich war der Befund vom Urin positiv...
Konnte es nicht glauben und war sprachlos..

Das 6. Antibiotikum kam... Ich wollte es nicht nehmen, aber nachdem mehrere sagten, doch es ist eine Blasenentzündung, nahm ich es.

Zusätzlich sollte ich Vagiflor nehmen, um die Flora auf zu bauen..

So die eine Apotheke meinte ich muss es sofort kühl lagern.. Da ich aber noch Termine hatte, beschloss ich diese dann bei mir zuhause in der Apotheke zu holen..

Gesagt getan..

Ich hatte Vagisan im Kopf und war ganz irritiert warum die Apothekerin mich nicht drauf hinwies diese kühl zu lagern..
Und wir besprachen ob die denn unterschiedlich sind.. Nein wären sie nicht und beide erfüllen den selben Zweck..

Okay..

Zuhause angekommen, googlelte ich, ob es wirklich egal welches ich nehme, also Vagiflor oder Vagisan..

Ich stieß auf einen Artikel, der genau auf meine Symptomatik passte.. Und meinen Leidensweg beschrieb. Und ich war fassungslos, erleichtert und traurig zu gleich..

Jetzt wusste ich was ich habe, aber es gibt kein Hilfsmittel dagegen und der Leidensweg ist langanhaltend...

Nach meinen Fund im Internet ging ich natürlich wieder zum Arzt..

Durch das Antibiotika wurden zwar die Schmerzen schlimmer aber meine Bauchschmerzen gingen weg..
Was natürlich verständlich ist, jede antibiose verschlimmert diese Krankheit... Und da ich viel trinke, kam ich nicht um das Antibiotika drum herum um die Blasenentzündung los zu werden.


Ich kann nicht mehr...