Hallo.
Mein Mann hat seit 20 Jahren eine chronische Darmkrankheit. Er hat zur Zeit einen sehr starken Schub, nachdem mehrere Jahre eher Ruhe war. Er hat in den letzten 3 Monaten 6 kg Gewicht verloren und wiegt jetzt nur noch 56 kg(er ist 185 cm groß).
Im Moment nimmt er Cortison in einer sehr hohen Dosierung. Außer dass kein Blut im Stuhl ist bringt es aber überhaupt gar nichts. Sein Arzt sagt das man extrem schwere Schübe auch mit Imunsupressiva behandelt kann. Das erhöht aber das Krebsrisiko und deswegen macht er das sehr ungerne. Ernährungsumstellungen hatten wir bei den anderen Schüben schon versucht. Es hat gar nichts gebracht.
Bei den Schüben davor hat er immer zugenommen wenn der Schub vorbei war. So niedrig wie jetzt war aber sein Gewicht noch nie.
Er isst immer noch genauso viel wie vor dem Schub.
Wie könnte ich meinem Mann helfen zuzunehmen? Sollten wir uns nochmal an seinen Arzt wenden?
Mein Mann wird immer dünner. Wie könnte er zunehmen?
Eine Überlegung wäre, er bekäme hochkalorische Nahrung.
Hatte das alles mit einem
Partner vor paar Jahren durchgemacht.
Alles Gute 🍀
Ohne etwas über die Krankheit zu wissen, kann man schwer Ratschläge geben. Ich habe zum Beispiel Zöliakie und Gewichtszunahme würde hier von teilweise anderen Faktoren abhängen als z.B. bei Morbus Crohn da die Ursachen ja unterschiedlich sind.
Geht Dein Mann zu einem Gastroenterologen mit dem er zufrieden ist? Also nicht nur zum Hausarzt? Wodurch kommen seine Entzündungen? Vielleicht gibt es auch noch andere Probleme als die bereits Euch bekannte Krankheit. Besonders falls es sich um eine Autoimmunkrankheit handelt, da diese selten allein kommt.
Danke.
Ja mein Mann ist bei einem Gastrologen. Wir finden den Arzt beide sympathisch und freundlich. Mein Mann geht aber eigentlich nur zu ihm wenn er Cortison braucht wegen einem Schub oder wegen den Darmspiegelungen.
Angeblich bekommt man aber von anderen Gastrologen in der Gegend über die Darmkrankheit Colitis Ulcerosa mehr erklärt als bei ihm. Die meisten Infos musste mein Mann sich in Büchern oder im Internet anlesen.
Der Dickdarm ist bei ihm chronisch entzündet. Er hat keine wirklichen Unverträglichkeiten. Es ist irgendwie mehr wie Glücksspiel wie der Körper auf das Essen reagiert und man kann es nicht beeinflussen(ist zumindest so unser Gefühl). Die Reaktionen können wenn man Pech hat sogar bei sowas wie Kartoffelsuppe oder Kartoffelbrei ziemlich heftig sein. Manchmal bekommt er aber auch keinen schlimmen Durchfall obwohl er sowas wie Salamipizza gegessen hat.
Meistens hat er aber sehr schlimme Durchfälle, egal was er isst.
Soweit wir das wissen hat er sonst keine anderen Krankheiten.
Ich las gerade dass es viele verschiedene Medikamente zur Behandlung von Colitis gibt. Hauptsächlich gegen die Entzündung(en) und das überreaktive Immunsystem. Nimmt er etwas? Vielleicht nicht beim ersten Medikament aufgeben. Ich bin ja eher jemand der Medikamente nur nimmt wenn schon Alternativen probiert wurden.
Es heißt auch, dass Colitis in starkem Zusammenhang mit Milchallergien & Intoleranzen steht, sowohl Laktose als auch Kasein. Falls es Euch gerade nicht möglich ist, dagegen testen zu lassen dann empfiehlt sich eine Eliminatons-Diät: die verdächtigen Substanzen einige Zeit weglassen, dann nur diese wieder als einziges Neues verzehren.
Auch fällt mir dazu Probiotika ein: hier würde ich mir von einem guten Gastroenterologen eine Empfehlung geben lassen. Mir hat mein GE etwas empfohlen; wenn Du magst schreib ich Dir die Marke (ich hab sie bei mir zuhause, bin grad unterwegs).
Das kommt wahrscheinlich auf die Erkrankung direkt an.
Gibt es Spezialisten für diese Erkrankung? Z.B. in einer Klinik oder so.
Kann er im Schub überhaupt etwas essen?
Braucht er dann Infussionen, damit Nährstoffe überhaupt im Körper ankommen?
Würde er Astronautennahrung vertragen?
Bevor ihr privat experimentiert, würde ich versuchen an einen Spezialisten ranzukommen. Ggf. mit stationärer Behandlung oder so.
Danke.
Er kann immer noch essen. Der Mundraum ist nicht entzündet. Ob er davon schlimmen Durchfall kriegt oder nicht ist aber eher Glückssache. Infussion hatte er noch nicht.
Ich befürchte aber auch das er das irgendwann braucht wenn das Gewicht noch weiter runtergeht.
Astronautennahrung hatten wir noch nicht ausprobiert.
Gibt es noch andere Ärzte dafür außer Gastrologen?
Gastroenterologe ist ja die Fachrichtung.
Innerhalb dieser Fachrichtung würde ich mal fragen, ob es eine Klinik gibt, die sich darauf spezialisiert hat. Bestenfalls eine, die für Darm / besondere Darmerkrankungen ihren Schwerpunkt hat.
Hat sein Arzt ihn mal darauf angesprochen? Überlegung ihn weiter zu überweisen? Von einem Spezialisten prüfen zu lassen.
Was wäre denn der nächste Schritt? Hat sein Arzt was dazu gesagt, wann was zu tun ist? Gewichtsuntergrenze und dann?
Z.B. bis Gewicht x kann man abwarten. Sobald das unterschritten wird oder andere Symptome, dann ..... andere Therapie/ Krankenhaus, was auch immer?
Wenn ihr Euch Sorgen macht, dann auf jeden Fall mit dem Arzt darüber reden.
Es gibt hochkalorische Zusatznahrung, auch als Form von Drinks oder so ne Art Pudding. Diese kann man meines Wissen zum Teil sogar verschrieben kriegen, da sie ansonsten auch recht teuer sind.
Wünsch Euch alles Gute
Ist er in einer gastroenterologischen Spezialambulanz, die sich auf diese Erkrankung spezialisiert hat?
Biologika sind zur Zeit Therapiestandart. Hat er die schon probiert? Wenn er keine Immunsuppressiva nehmen will, sind die doch die Alternative.
Bei einer so schweren Entzündung kann dein Mann essen, was er will. Der Darm kann nichts aufnehmen. Also muss dringend die Entzündung besser behandelt werden.
Er ist bei einem normalen Gastrologen mit eigener Praxis in Behandlung. Richtige Schwerpunkte hat sein Arzt nicht. Auf der Internetseite wird auch nichts weiter dazu geschrieben(auf der Seite steht nur die adresse).
Imunsupressiva will sein Arzt nicht verschreiben weil sie das Krebsrisiko erhöhen. Biologika wurden ihm auch noch nicht verschrieben.
Andere medikamente außer cortison wurden ihm dagegen noch nie verschrieben. Er ist seit 20 Jahren bei seinem Gastrologen.
Dann sollte er dringend eine Zweitmeinung in einer Spezialambulanz holen! Mittlerweile behandelt man chronisch entzündliche Darmerkrankungen ganz anders als vor 20 Jahren!
Hallo, in Hamburg leide selbst seit 20 Jahren an Colitis ulcerosa. Bin momentan stabil.
Ich würde definitiv noch mal zum Arzt.
Ich würde eine Zeitlang per Infusion beim Arzt noch zusätzlich ernährt (Fett vor allem)
Was bei der Ernährung ihn Schübe oder auch nicht auslöst ist unterschiedlich.
Mir halfen beim zunehmen ;
Mandelmus
Nüsse
Avocado
Malzbier, Cola
Und als einziges tierisches Fett bifi Salami
Ich persönlich (das ist bei chronischen Darm Krankheiten bei jedem anders) vertrage im Schub tierisches Fett sehr schlecht!
Außerhalb eines Schub vertrage ich tierisches Fett (Außer Schweinefleisch, Alkohol und frittierte Lebensmittel, Hülsenfrüchte und Kohl)
Hat dein Mann aktuell Fieber? Wie viele Durchfälle hat er denn in etwa pro Tag? Ehrlicherweise würde ich wohl den Arzt wechseln oder zumindest eine Zweitmeinung einholen. Für mich klingt das alles etwas suspekt. Bekommt er das Cortison als Tabletten? Da wäre es ja bei einem leichten bis mittelschweren Schub möglich aber eigentlich nicht nach der Leitlinie. Hat er schon ein anderes Medikament gehabt und nicht vertragen? Die Aussage das andere Medikamente so gefährlich sind finde ich auch seltsam Cortison hat ja durchaus auch recht starke und unangenehme Nebenwirkungen vor allem wenn man es länger und höher dosiert gibt. Das Krebsrisiko ist ja bei der Colitis ulcerosa an sich einfach erhöht weswegen man regelmäßig kontrolliert und ggf. auch betroffene Teile des Darmes entfernt. Außerdem ist ja Cortison auch ein Immunsupressivum. Zum Zunehmen würde ich mich von einer/m spezialisierten Ernährungsberater(in) beraten lassen. Da kann dir der Gastroenterologe bestimmt eine Empfehlung geben. Den Arzt würde ich an der Stelle deines Mannes auch auf jeden Fall aufsuchen und mich ggf. auch in eine Klinik Einweisen lassen. Er hat einen so niedrigen BMI da besteht dringender Handlungsbedarf. Alles Gute!!
Danke.
Nein, zum Glück hat er kein Fieber. Er muss hat um die 10 mal am Tag Durchfälle. Er nimmt Cortison als Tabletten hochdosiert.
Andere Medikamente wurden ihm noch nie dagegen verschrieben.
10 Durchfälle am Tag sprechen schon für einen schweren Schub. Der gilt ab mehr als 6. In diesem Fall wäre eine stationäre Therapie mit Cortison über die Vene angebracht. Bei einer ambulanten Therapie mit weniger starken Beschwerden würde man im. Normalfall mit Mesalazin einem anderen Medikament starten und nur wenn das nicht wirkt oder nicht gegeben werden kann auf Cortison Tabletten ausweichen oder diese zusätzlich geben. Zwischen den Schüben sollte man nie Cortison geben. Da man sonst sehr schnell Nebenwirkungen bekommt vor allem dann wenn man über eine bestimmte Schwelle kommt. Soweit ich das weiß zumindest sollte das so gehandhabt werden.
Ich war nach ner schweren Trennung Mal bei 42 Kilo. Da hat mir meine Mutter aus der Apotheke so Trinknahrung besorgt. Fortimel hieß die glaube ich. Schmeckte einfach nur wie Vanille oder Erdbeermilch. Würde mich Mal in der Apotheke einfach beraten Lassen, da gibt es bestimmt noch mehr.