Ein sonniges hallo an alles,
Ja wo soll ich anfangen.
Ich bin vor 7 Monaten das 1. Mal Mama geworden. Total happy.
Leider hab ich 3 monate danach die Diagnose multiple Sklerose bekommen. Ein Schlag mitten in unser glückliches Familien leben.
Mittlerweile geht es einigermaßen.
Vor der Zukunft habe ich am meisten Angst.
Ich habe Angst ein pflegefall zu werden, Mein Kind nicht aufwachsen zu sehen, und das es später geärgert wird mit deine Mama ist krank oder so.
Ich weiß, alles kann aber nichts muss.
Für eine Basistherapie bin ich noch nicht 100 Prozent bereit. Ich muss alles erstmal noch verarbeiten.
Jedoch bin ich im Moment auf alle neidisch wie z. B. Auch im Freundeskreis die solche Probleme nicht haben.
Wir wollten gerne auch noch ein 2. Kind haben, aber durch die Diagnose ist alles jetzt erstmal nach hinten verschoben.
Vielleicht gibt es hier Eltern die auch eine krankheit haben und die gleichen Sorgen?
Mama ist krank.
Hey,
Ich kann dir keine on schicken. Schreib mich doch mal an.
Hab meine Diagnose auch noch recht frisch.
Gruß
Annie
Hallo
erstmal tut es mir sehr leid das du so eine Diagnose bekommen hast. Ich kann dir nicht aus eigener Erfahrung schreiben aber meine Freundin hat die selbe Diagnose und hat 3 Kinder und auch meine Kollegin.
Ich würde mich gut informieren und dann behandeln lassen.Vielleicht würde euch auch mal eine Familienkur helfen die auf deine Krankheit mit spezialisiert ist. Somit würdest du und die Familie davon profitieren.
LG und alles Gute
Hexe12-17
Danke für deine antwort
Haben deine Bekannten Irgendwelche Einschränkungen und wie lange haben sie die Diagnose schon?
Hallo
also mein Kollegin hat es schon seit über 15 Jahren. Es gibt mal schwere Zeiten und wieder total gute. Sie saß auch schon im Rollstuhl für paar Wochen und dann wieder konnte sie gehen.
Meine andere Bekannte die mit den Kindern hat das auch schon seit über 20 Jahren. Und sie war noch nie im Rollstuhl. Sie hat jetzt schon sehr lange Zeit ganz viele gute Jahre.
LG
Hallo
Ich kann dir wenig direkt zu MS sagen, aber ich kann dir, wenn du möchtest, aus der Sicht eines Kindes mit schwer krankem Elternteil berichten
Kannst mir gerne PN schreiben
Liebe Grüße
Genau, nichts muss. Bei mir wurde MS vor 15 Jahren diagnostiziert, wahrscheinlich hab ich die Krankheit aber schon länger. Mein Kind ist 6 und bekommt davon nicht viel mit. Ich habe keine sichtbaren Behinderungen. Ich bin vielleicht nicht so fit wie andere in meinem Umfeld, v.a. bei der Hitze, aber das beeinträchtigt seinen Alltag eigentlich kaum und er kennt es so. Und beim akuten Schub, naja, andere Eltern sind auch mal krank.
Würde Dir aber wirklich empfehlen, eine Basistherapie anzufangen. Time is brain. Je nach Medikament VORHER gegen Covid impfen lassen, falls noch nicht geschehen.
Ich bin schon geimpft worden.
Nimmst du ein Medikament?
Mir wurde copaxone empfohlen. Aber ui ui als ich die Nebenwirkung gelesen habe wurde mir ganz komisch.
Aber muss ja nicht so kommen.....
Denkst du es gibt viel schlimmere Dinge wie MS?
Ja, von Anfang an. 13 Jahre Interferon (Rebif) und dann Ocrevus.
Copaxone hat vergleichsweise wenige "schlimme" Nebenwirkungen, finde ich. Höre v.a. Beschwerden über Hautprobleme anden Injektionsstellen, selten Flush. Der Beipackzettel is üppig, aber irgendwie sind da typische MS-Beschwerden aufgeführt, die ich nicht dem Copaxone zuordnen würde. Kenne mehrere, die das jahrelang gespritzt haben und nicht wegen Nebenwirkungen, sondern höchstens weil die Wirkung nicht mehr ausreichte, wechseln mussten.
In der Pandemie ist Copaxone wohl einen Versuch wert, da nicht immunsupprimierend. Außerdem verträgt es sich gut mit deiner noch nicht abgeschlossenen Familienplanung. Man kann es bei Kinderwunsch weiternehmen und erst beim positiven Test absetzen.
Hmm, also, ich könnte auf die MS gut verzichten, aber schlimmer geht's auf jeden Fall. MS kann eben ganz unterschiedlich verlaufen, diese Ungewissheit ist natürlich belastend. Hab auch lange an der Diagnose geknabbert.
Hallo du,
meine MS wurde vor 20 Jahren diagnostiziert. Ich habe mit MS bewusst vier Kinder bekommen. Wenn du magst, kannst du mir gerne eine PN schreiben.
Was ich auf jeden Fall noch los werden möchte: beginne so früh wie möglich mit der Basistherapie, damit verbesserst du signifikant deine Prognose.
Alles Gute und liebe Grüße
Babs