Hallo,
meine Tochter fast 4 hat Leukämie. Die Diagnose haben wir vor 2 Tagen bestätigt bekommen. Wir sind noch ganz am Anfang der Chemotherapie.
Ist hier jemand dessen Kind auch Leukämie hat, mit dem ich mich austauschen kann?
LG
Stormy
Meine Tochter hat Leukämie
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Hallo,
lass dich mal fest drücken
Austauschen kann ich mich nicht, da ich selber nie in der Lage war, aber ich möchte dir dennoch eine Erfahrung mitteilen:
Der "Sandkasten-Freund" meines ältesten Sohnes hatte mit 3 J. Leukämie. Heute ist er ein 25 jähriger junger Mann, dem das keiner mehr ansieht, er führt ein völlig normales Leben. Die beiden sind immer noch eng befreundet.
Es war damals eine harte Zeit für die ganze Familie - er war (bzw. ist) das jüngste von 3 Kindern und brauchte natürlich viel Fürsorge und Begleitung. Die Therapie ging damals gut voran - von der Diagnose bis zur abschließenden Familien-Reha verging ca. 1 Jahr.
1 Jahr ist natürlich eine lange Zeit, wenn man da mitten drin steckt - aber rückblickend gesehen war es "nur" ein Jahr.
Ich wünsche euch alles, alles Gute viel Kraft, Mut und Zuversicht.
LG
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Glücklicherweise (aus meiner Sicht) kann ich dir nicht helfen.
Wünsche dir, euch aber viel Kraft, viel Zuversicht und dass alles gut ausgeht und jemanden, bei dem du jederzeit weinen darfst, wenn du es brauchst.
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Mein Mann hatte als Kind Leukämie, vor fast 60 Jahren, wenn es frühzeitig entdeckt wird, sind die Cahncen sehr gut
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Das tut mir sehr leid und ich kann nur erahnen, wie sehr einen das aus der Bahn wirft und nichts mehr sonst von Bedeutung ist.
Meine Mama hatte als Kind, vor 60 Jahren Leukämie. Sie konnten ihn ziemlich gut bekämpfen und das vor so vielen Jahrzehnten.
Ich wünsche euch von Herzen, dass bald wieder alles gut sein wird und ihr die Situation gut meistern werdet.
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Ich wünsche auf jeden Fall gute Besserung!!!
Die Tochter eines Kollegen meines Mannes hatte auch im Kleinkindalter Leukämie. Es ist alles gut ausgegangen ,sie ist inzwischen gesund.
Meine Daumen sind feste gedrückt
LG K
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Lass dich erstmal fest drücken. Ich weiß sehr gut wie du dich jetzt fühlst. Unsere Tochter war 2,5 Jahre, als wir die Diagnose bekamen.
Erstmal ist entscheidend, ob ALL oder AML. Dann geht's eigentlich mit dem Protokoll los.
Der Weg ist lang, wenn alles gut läuft 2 Jahre. Aber die Chance bei Kinder sind über 80 Prozent. Das musst du dir immer vor Augen halten.
Alles Gute
Santorin00
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Hallo danke für deine Antwort und natürlich die Antworten der anderen.
Sie hat ALL. Es ist furchtbar sie so zu sehen. Ihr tut der Rücken so weh von den Punktionen. Sie kann nur gebückt laufen. Sie hat Panik vor jedem der ins Zimmer kommt.
Wie ist das mit der Übelkeit? Musste deine Tochter oft brechen? Und wie ist das dann mit dem Immunsystem? Es ist ja dann runter gefahren. Müssen wir dann zuhause Maske tragen? Was ist mit Haustieren?
Mir platzt bald der Kopf vor lauter Fragen.
LG
Stormy
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Guten Morgen,
dass dir der Kopf platzt ist mehr als verständlich. Ging mir genauso. Die ersten Tage im Krankenhaus waren Horror pur. Von einer Untersuchung zur anderen, Punktionen, Hickman-Katheter und Beginn mit der Chemo…. Wenn deine Tochter nicht mehr ständig gepiekst wird, dann verschwindet auch die Angst, wenn die Tür aufgeht. War bei uns auch so.
Glaub mir, so unbegreiflich es klingt, aber man gewöhnt sich daran und eine gewisse Routine stellt sich ein. Bei uns in Schwabing gab es einen Psychosozialen Dienst, der sich um Vieles gekümmert hat und mit Rat und Tat zur Seite stand. Es gibt ja auch Rechtliches zu klären. Du hast Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis für die Zeit der Krankheit (läuft übrigens bis zum Ende von 5 Jahren ab Diagnose). Du kannst wenn nötig dazu einen Parkausweis ausstellen lassen, dann kannst du auf Behindertenparkplätzen parken (muss man in der Gemeinde beantragen), das Auto haben wir auf unsere Tochter umgemeldet, dann bist du von der KfZ-Steuer befreit. Noch ein paar Tipps:
- Taxikosten zu den Behandlungen zahlt die KK (du darfst ja nicht mit
den Öffentlichen fahren wegen Infektionsgefahr)
- keine Haustiere in der Intensivtherapie (ca. 1 Jahr)
- keine Teppiche und Zimmerpflanzen (in der Erde könnten sich Pilze
aufhalten)
- besondere Ernährungsregeln (dafür kam eine Ernährungsberatung)
- kein Kontakt zu kranken Personen, vor allem in der Aplasiephase
- gegen die Übelkeit gibt es genug Medikamente. Die werden vor der
Chemo verabreicht, dann wird deiner Tochter gar nicht schlecht.
Unsere hat nur einmal erbrochen und da haben wir das Zofran
vergessen.
- Auch bei Schmerzmitteln haben wir nicht gespart. Kinder sollen nicht mehr leiden als nötig.
Wenn du Fragen hast, dann melde dich. Frag die Krankenschwestern Löcher in den Bauch. Die helfen bestimmt gernen.
LG, halt die Ohren steif.
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Ich würde mir eine Elterninitiative leukämiekranker Kinder zum Austausch suchen in Deinem Bereich/Bundesland. Im Internet könntest Du fündig werden oder in eurem Krankenhaus fragen. Hier sind wahrscheinlich zu wenig betroffene Eltern.
Alles alles Liebe und viel Glück für Euch! ❤
LG Moni
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Hallo stormy
Lass dich drücken. Ich hatte im Teeniealter eine Brieffreundin in Frankreich, die Leukämie hatte und durch Behandlungen ging. Sie wurde geheilt! Sie ist im gleichen Alter wie ich; mittlerweile sind wir ü40.
Ich hoffe, dass du hier gute Leute finden wirst für einen Austausch im Heilungsprozess.
🍀
Alles Liebe.