Hallo zusammen,
Wie es oben schon steht, bin ich auf der suche nach Gleichgesinnten.
Ich habe am 04.05.2022 meine Tochter zur Welt gebracht. Beim Neugeborenen screening kam raus, dass Sie garkeine Schilddrüse hat. Auch wenn ich es keiner Mama und ihrem Baby wünsche, bin ich auf der Suche nach anderen Müttern, deren Kind leider auch die Krankheit hat. Im Bekannten, Freundes und Familienkreis kann man garnicht darüber reden so richtig.
Liebe Grüße
laila
Mein Baby hat eine angeborene Hypothyreose- Suche Glrichgesinnte
Hallo,
gut dass man es gleich entdeckt hat. Ein nahes Familienmitglied von mir hat das ebenfalls, ist mittlerweile erwachsen und hat keinerlei Beeinträchtigungen.
Sie musste von Anfang an Schliddrüsentabletten täglich nehmen, öfter mal zum Blutabnehmen um die Dosierung anzupassen und ist sonst topfit, sportlich usw. Hat also wirklich keinerlei Nachteile oder Beeinträchtigungen.
Alles Gute für euch.
Lg
Das ist zum Glück optimal behandelbar. Einfach Schilddrüsenmedikamente jeden Tag und alles ist gut 😊 Also klar muss erstmal geschaut werden wieviel Med, aber da gibt es ja auch einige Erfahrungswerte, weil das gar nicht sooo selten vorkommt. Das wird schon 👌 Meine Mama hatte das auch von Geburt an und meine Cousine ebenso.
Hallo
Vor ein paar Wochen gab es schonmal so einen ähnlichen Post, kann mich aber nicht mehr an den Usernamen erinnern. Vll findest du über die Suchfunktion was?
Ansonsten kann ich dir von meiner eigenen Erfahrung berichten. Ich kam mit angeborener Schilddrüsenunterfunktion zur Welt, nur leider hat man es bei mir sehr spät erst erkannt, weil die Laborwerte kolossal falsch gelesen wurden. Meine Geburt war am 14.10., kurz vor Weihnachten begann die Therapie. Und ja, meine Eltern haben sich gekümmert, ein von Pontius zu Pilatus gerannt. Sonst wäre es wohl anders ausgegangen.
Ich habe Abitur gemacht und studiert und habe einen guten Job, trotzdem
Sehr gut ist, dass es bei deinem Baby gleich erkannt wurde und es behandelt wird. Es wird sein Leben lang Thyroxin einnehmen müssen, aber ganz ehrlich? Es gibt deutlich schlimmeres. Die Tabletten sind ziemlich geschmacksneutral.
Im Kindes- und Jugendalter musste ich alle 6 Monate Blut abnehmen lassen, als Erwachsene einmal im Jahr (sofern alles stimmt). In der Schwangerschaft alle 5-6 Wochen
Achte nur darauf, dass dein Kind die Tabletten täglich möglichst nüchtern nimmt (bzw. wie empfohlen) und alles wird gut
Wünsche euch alles Gute 🍀🍀🍀
LG Fledily mit Elli (6 Wochen alt )
Hallo du,
Das war bestimmt erstmal ein Schock für euch, dass euer scheinbar gesundes Baby eine chronische Erkrankung hat und lebenslang auf ein Medikament angewiesen ist, sowas möchte man wirklich nicht erleben.
Aber versuch es mal bzw vielleicht kannst du es jetzt auch schon anders sehen: Gott sei Dank wird sowas heutzutage mit dem neugeborenenscreening sehr frühzeitig festgestellt, die betroffenen Kinder können schnell, einfach und optimal mit einer kleinen und in der Regel problemlosen medikamentengabe und gelegentlichen Kontrollen der blutwerte behandelt werden. Und haben so die Möglichkeit, sich genausogut zu entwickeln wie Kinder ohne dieses kleine Handicap.
Ich selber habe zwar keine Erfahrung damit, aber beide Kinder eines Kollegen von mir wurden ohne Schilddrüse geboren, was wohl auch im neugeborenenscreening aufgefallen ist, so gebau weiß ich das nicht mehr, jedenfalls sind beide mittlerweile erwachsen, kerngesund, sind beide erfolgreich im Beruf und stehen mit beiden Beinen fest Im Leben.
Vielleicht fragst du mal beim Kinderarzt, ob es spezielle Foren für Betroffene Familien gibt.
LG waldfee
Hallo,
mein Sohn hat ebenfalls keine Schilddrüse.
Ich kann deine Verunsicherung sehr gut nachvollziehen, mir erging es damals nicht anders. Neben der Schilddrüse hatte mein Sohn noch andere Baustellen. In seinen ersten zwei Lebensjahren habe ich mit ihm einen Ärztemarathon absolviert und jeder Arzt hatte eine andere Idee, was er haben könnte. Gruselig.
Mittlerweile ist mein Sohn 15 Jahre alt und bis auf seine fehlende Schilddrüse hat er keine gesundheitlichen Beeinträchtigungen.
Er ist ein ganz normaler widerspenstiger Teenager 😉.
Wenn du Fragen hast, kannst du mich gerne jederzeit kontaktieren.
LG,
ez