Ich weiß nicht mehr weiter und bin verzweifelt

Ich poste jetzt einfach mal hier, weil es das einzige ist was gesichert ist.
Es begann im Dezember 2020 mit heftigen Bauchschmerzen und einem Druckgefühl im Unterbauch. So als ob da irgendwas wäre, was raus müsste.
Ich hatte dann meine Periode. Die Bauchschmerzen blieben. Es kamen immer wieder Zwischenblutungen.
Ich hatte Schmerzen beim Stuhlgang, Schmerzen beim Wasserlassen und ein Druckgefühl zwischen Rektum und Scheide.
Irgendwann schickte mich mein Gyn zur O.P um im Bauch nachsehen zu lassen. Da wurde die Diagnose Endometriose gestellt. Die Schmerzen beim Wasserlassen verschwanden.
Doch jetzt ging der Spaß erst richtig los. Ich hatte ein wahnsinniges Druckgefühl zwischen Rektum und Scheide, als würde dort ein Klumpen sitzen.
Ein Ärztemarathon begann. Ich war in allen Endometriosezentren im Umkreis, bei allen Chirurgen, bei allen Proktologen. Hinzu kam, dass ich immer wieder Luftzüge aus der Scheide hatte und komischer gelber Schleim aus meinem Po kam.
Ich war grob geschätzt bei 12 Chirurgen und suchte nahezu alle Gynäkologen im Landkreis auf. Entweder es wurde auf die Endometriose geschoben oder auf die Nachwirkungen von der O.P.
Der Schleim hörte nicht auf.

Die Schmerzen und das Druckgefühl wurden immer heftiger. Hinzu kam, dass ich immer mehr das Gefühl hatte in diesem Bereich zwischen Rektum und Scheide wuchert ohne Ende Gewebe. Wenn ich Stuhl absetzte hatte ich das Gefühl das ganze Gewebe drückt mir nach unten.
Nach ungefähr 10 Monaten stellte meine Hausärztin, die mit dem örtlichen Radiologen befreundet war dann fest, dass bei mir im MRT eine Parametritis übersehen wurde.
Man war sich uneinig, ob es an der Parametritis oder der Endo liegt und schickte mich wieder zur O.P.
Mittlerweile hatte sich das kugelähnlche Gefühl von der Mitte nach links zwischen Rektum und Scheide verzogen und mittlerweile konnte ich es erstmals auch tasten und fiel fast aus den Latschen, weil es so groß war.
Leider war ich mit dieser Feststellung sehr allein, denn viele Ärzte tasteten es nicht. Ich begriff sehr schnell, dass sich diese Raumforderung verschieben ließ und immer in Abhängigkeit vom Darm und seiner Lage stärker oder schwächer zu tasten war. Es folgte also O.P Nummer 2.
Da man den Zwischenbereich zwischen Gebärmutter und Rektum aber nicht eröffnete, hatte ich nach der O.P die gleichen Beschwerden wie vorher. Es wurden zwar Endoherde (Grad 1) gefunden, nur waren die eben nicht die Ursache für die Beschwerden.

Danach setzte sich mein Ärztemarathon fort. Mein Hausarzt konnte es tasten, samt eines anderen Arztes, der sich die Sache aber vom Hals halten wollte und mich nach Berlin überwies.
Mittlerweile hatte ich alle Chirurgen im Landkreis durch, die mich teilweise für eine hysterische Frau hielten und sich auch untereinander absprachen.
Wenn ich dann nochmal bei einem dieser Herrschaften vorstellig wurde hieß es "Jetzt kommt die hysterische Alte, die auf Krankheit mimt."
Ich bekam ein buntes Sammelsurium an Diagnosen. Von Parametritis, über Endometriose, mikroskopischer Kolitis, dem Verdacht auf Chron oder Abszess mit Fistel oder Psychofall.
Eigentlich schickte mich einer zum anderen. Der Gyn zum Chirurg und der Chirurg zum Gyn.
Einige andere tasteten etwas, machten mir aber klar, dass sie das nicht operieren würden, weil es ihnen rechtlich zu heikel sei und man nicht klar definieren kann was es ist.
Im MRT sieht man in Cervxnähe Endometriose und auch in der Gebärmutter, aber keinen eindeutigen Befund. Links zusätzlich Narben.

Ich war dann in Berlin wo mir der Darmarzt, eine echte Koryphäe ein Weichgewebeplus attestierte und mit mir vereinbarte, dass ich in 3 Monaten wieder ein MRT machen solle und dann würde er es operieren.
Mein Chirurg in Wohnortnähe tastete mal wieder nichts, kam aber mit sämtlichen Horroroszenarien. Wenn man diese Stelle eröffnen würde, würde ich einen Bauchwandbruch oder eine Sepsis bekommen und könnte sterben.
Und da stehe ich nun. Mittlerweile habe ich bei jedem Stuhlgang Höllenschmerzen, merke einen Haufen Gewebe zwischen Rektum und Scheide (eigentlich schon im ganzen Beckenboden), inklusive dieses Knotens und werde bald wahnsinnig, da mir dieser Druck des Gewebes bis zum Bein und auf die Nerven drückt und der Knoten links auch weh tut.
Keiner fühlt sich wirklich zuständig für mich. Im Prinzip werde ich nach wie vor von einem zum anderen geschickt, nicht ernst genommen oder man ist froh mich los zu werden und schiebt es auf den weit entfernten Darmarzt. Getreu dem Motto: Der wird es schon richten.

Ich selbst merke, dass da irgendwas in mir wächst und habe echte Angst, dass ich bald daran sterben werde, weil mir keiner wirklich hilft oder sagen kann, was das ist.
Ich habe das hier nieder geschrieben, in der Hoffnung, dass sich vielleicht jemand meldet, der ein paar Gedanken dazu hat oder der mir weiterhelfen kann.

Kann jemand etwas dazu schreiben? Ich bin mit den Nerven langsam am Ende.
2 Darmspiegelungen waren bis auf eine leichte mikroskopische Kolitis ohne Befund, ich habe eigentlich nur Endometriosegrad 1 und meine Blutwerte waren immer in Ordnung.

1

Hallo,

das ist ja echt eine furchtbare Odyssee.

So richtig hat ja niemand herausgefunden was das nun ist - vielleicht wäre eine Vorstellung im Centrum für seltene Erkrankungen möglich?
Guck mal hier, der Link ist von Berlin, https://bcse.charite.de/
gibt es aber auch hier
https://www.research4rare.de/zentren-fuer-seltene-erkrankungen/

LG und vor allem schnelle Hilfe und gute Besserung