Guillain-Barre-Syndrom?

Hallo!
Kennt sich jemand mit GBS aus bzw. war selbst schon mal betroffen? Würde mich freuen Gleichgesinnte zu finden!!!

LG
Anja

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Hallo,
meine Schwester hat das gehabt vor 3 jahren.Sie lag 6 Wochen auf Intensiv und wurde künstlich beatmet.Sie kam danach in die Reha mit allen Apparaturen.Es dauerte mindestens 1 jahr,bis sie wieder richtig gehen konnte ohne sich irgendwo festzuhalten.heute geht es Ihr relativ gut.Da diese Krankheit nicht jeder Arzt kennt,kam sie damals an den falschen Arzt,der sich überhaupt nicht auskannte und sie als simmulant nach Hause schickte.Zum Glück war Abends meine andere Schwester bei Ihr und hat den Notarzt gerufen,sonst wäre sie heute nicht mehr.


LG
Petra

PS:
Wenn du spezielle Fragen hast,schreib mir ne mail

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Hallo Petra!
Ich hatte im Juni diesen Jahres GBS. Gott sei Dank nur eine leichte Form, d.h. Taubheitsgefühl in Händen und Beinen und Muskelschwäche in den Beinen (Treppensteigen etc. war fast unmöglich bzw. ich brauchte Ewigkeiten). Aber um ehrlich zu sein, reichte mir das auch und ich war fix und fertig, weil ich sonst ein recht sportlicher Typ bin. Ich lag 3 Wochen im KH und bekam Immunglobuline, danach gings langsam bergauf und die Beinkraft kam zurück. Dann noch 4 Wochen Reha, war auch ganz gut. Nun gehe ich aber wieder auf Arbeit (stufenweise Wiedereingliederung) und ich bin fast jeden Tag wie erschlagen obwohl ich nur ein paar Stunden langsam rumwurschtel. Ich bin dann kraftlos, meine Beine tun weh, mir wird leicht schwindelig und meine Hände werden wieder pelzig. In letzter Zeit beobachte ich auch verstärkt das meine Muskeln (Bein, Arm etc.)zucken. Weißt du was das zu bedeuten hat? Ich weiß diese Krankheit erfordert Geduld, aber meistens gehts mir gut und ich lege voll los und dann kommt wieder das Männchen mit dem Hammer und ich bin wieder ko. Meine Sorge gilt aber auch unserem Kinderwunsch. Weißt du ob man ohne Sorge Kinder bekommen kann, wenn man GBS hatte?
Ui nun hab ich dir aber viel geschrieben! Vielen Dank fürs Zuhören, vielleicht kann man sich ja noch über dies und das austauschen. Freue mich Gleichgesinnte zu finden. Viele Grüße an deine Schwester und ich freue mich sehr das sie alles so gut überstanden hat!!!! #freu

LG
Anja

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Hallo Anja,
als ich erfuhr,an was meine Schwester leidet,habe ich mich im Internet schlau gemacht.Ich setze dir mal einen Link mit rein,wo du dich mit Betroffenen austauschen kannst.bei meiner Schwester war es ja wie schon erwähnt so schlimm,das sie vollständig gelähmt und es beinahe zu spät für sie war aufgrund der Atemlähmung.Sie bekam auch lange diese Immunglobuline aber intravenös.Auch Ihre Sprache mußte sie wieder lernen,auch das Essen und halt das gehen.heute wie gesagt,gehts Ihr gut.Sie hat keine Kinder und möchte auch keine.Habe im Forum dieser Seite gelesen,das jemand 1 jahr nach dieser Krankheit schwanger war.Hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen.Diese Krankheit ist sehr langwierig.Viele erholen sich vollständig,aber wie gesagt,kann es halt seine Zeit dauern.Ich wünsche dir das allerbeste und das es dir bald bessergeht.Du mußt nur Geduld haben.

LG
Petra


http://www.gbs-initiative.de/