Legius Syndrom - Erfahrungen?

Hallo :)

Unser Sohn 10 Monate hat bereits jetzt schon einige Café au lait Flecken, daraufhin wurden wir auf zur Humangenetischen Untersuchung verwiesen.
Verdacht auf Neurofibromatose- NF1.
Nun haben wir erfahren das er das Legius Syndrom hat - hat ähnliche Merkmale wie die NF 1.
Ich wollte fragen ob jemand Erfahrungen teilen kann? Über Ausprägung, Merkmale die hinzukamen etc