Da mein Beitrag leider morgen geschlossen wird (60 Tage Frist) und es von Seitens Urbia nicht möglich ist, diesen geöffnet zu lassen, ich aber gerne weiterhin berichten möchte, eröffne ich einen neuen Therad.
Dies ist mit Urbia abgesprochen.
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https://www.urbia.de/forum/10-gesundheit-medizin/5861254-leukaemie
Heute bekam Madamchen wieder Chemo. Das Blutbild sieht recht gut aus, was kein Wunder ist, immerhin bekam sie ja erst eine Bluttransfusion.
Am Montag muss Madamchen wieder Stationär. Hier bekommt sie ein anderes Chemomedikament, welches unter Aufsicht gegeben werden muss und es muss 24 Stunden nachlaufen.
Sie ist mind. 2 Tage Stationär, je nach Verlauf auch länger.
Das Wochenende haben wir aber erst einmal wieder frei :)
Leukämie Teil 2
Ich drücke euch die Daumen, dass alles so gut verläuft, wie es geht.
Und ich wünsche euch ein schönes Wochenende 🤗
Liebe Rapheli,
ich wusste gar nicht, das du hier eine Art Tagebuch führst, hatte ja nur am Rande von der Diagnose deiner Tochter mitbekommen und denke seit dem unbekannterweise sehr oft an euch. Ich hab gerade darin gelesen, mir kullern die Tränen. Die Nebenwirkungen, die schönen Momente, die Isolation.
Das ist jetzt schon x-te Antwort , die ich versuche zu verfassen.....mir fehlen die Worte, alles klingt so abgedroschen, so unwichtig, so lächerlich.
Bitte passt auch euch auf. Und ja, Krebs ist ein Arschloch.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen, das ihr das schöne Wetter am Wochenende nutzen könnt und euch ein paar kleine, schöne Momente gegönnt werden.
Liebe Stulle,
danke für deine lieben Worte. Das, für uns, fremde Menschen so mit uns mitleiden, hilft. Man merkt, dass man nicht vergessen wird.
Denn ja, im persönlichen Umfeld kamen so tolle Sätze, nach bekanntwerden der Diagnose. "Meldet euch, wir sind immer für euch da, haltet uns auf den laufenden" und was nicht doch - die wenigsten melden sich heute noch von allein.
Krebs kann auch einsam machen.
Vielen Dank. Morgen ist def. ein Gartentag geplant. Mit Picknick und abends Feuerschale und Würstchen übern Feuer.
"die wenigsten melden sich heute noch von allein"
Ein Blick von außen: man traut sich auch gar nicht, von außen "zu stören".
Ich zieh mal einen ganz wilden Vergleich: nach einer Fehlgeburt trauert jede Frau anders. Die einen brauchen Ablenkung, die anderen wollen für sich sein. Was aber die allerwenigsten wollen: darüber mit Gott und der Welt reden. Und selbst wenn, niemand von außen weiß ja, darf ich das nun ansprechen? Oder ist es grade zu emotional? Drängt man vielleicht sogar zu sehr in die Privatsphäre?
Und speziell für euren Fall: ist überhaupt Zeit für einen Besuch? Ihr habt doch jetzt so unfassbar viel um die Ohren...
Ein unschöner Aspekt ist natürlich auch, dass man nur äußerst ungern mit schwerer Krankheit konfrontiert wird. Nimm mir die Formulierung nicht übel, aber man blickt ja auch ein Stück weit dem eigenen Tod ins Auge. Muss sich damit auseinander setzen, dass man selbst auch irgendwann mal sterben muss. Dass geliebte Menschen leiden und vielleicht auch irgendwann mal sterben. Da ist wegschauen so viel einfacher...
Ich schreibs mal ganz deutlich: ich schaffe es nicht, deinen ganzen Thread am Stück durchzulesen. Für mich persönlich ist das zu viel... Es macht mir Angst. Ein schwer krankes Kind ist das absolute Horrorszenario.
Ich finde daher deine Perspektive sehr interessant. Ich finde dich total stark ❤️ und ich finde es toll, dass du das Forum hier als Tagebuch nutzt. Dass du das fest hältst. Ich denke, da können so viele von profitieren! Vielleicht hinterfragt sich auch der eine oder andere, ob man auch kranke Menschen im Umfeld hat, bei denen man sich mal wieder melden sollte. (Altersheimbesuch bei Uropa hab ich grade auf meine To-do-Liste gesetzt 😉)
Ich vermute blind, dass sehr sehr viele Menschen in Gedanken bei euch sind. Sich aber nicht zu melden trauen. Nicht stören wollen. Nicht im falschen Moment reinplatzen wollen. Nicht aufdringlich sein wollen.
Wenn du (oder deine kleine Maus) jemanden vermisst, dann gebt doch einfach kurzes Feedback an diejenigen. Hey, wir vermissen euch, ihr dürft euch gerne melden. Oder sogar: wir könnten Hilfe brauchen.
Oder vielleicht auch ein: bitte schreibt einfach jedes Mal kurz ne Nachricht, wenn ihr an die kleine Maus denkt, damit wir wissen, ihr habt uns nicht vergessen.
Vielleicht hilft euch das ja schon ❤️
Liebe Rapheli,
ich bin heute erst auf diesen Beitrag gestoßen. Mir fehlen die Worte. Ihr seid so stark. Wenn du jemanden zum auskotzen brauchst bin ich jederzeit für dich da (ich hoffe das ist nicht übergriffig) Ich wünsche euch von Herzen das allerbeste ❤
Liebe Grüße (ihr schafft das)
Liebe Rapheli,
Ich habe hier schon viele Antworten von dir gelesen, denen ich ein Herz gegeben habe. Niemals hätte ich gedacht, dass dahinter eine Mama steckt, deren Kind so etwas durchmachen muss.
Wirklich nachvollziehen wie schlimm das ist, kann ich wohl nur teilweise. Bei meiner nun 4 jährige Tochter wurde mit unter 2 Jahren ein Hirntumor entdeckt, der so groß war, dass sie ihn schon lange haben musste. Als ich die Bestätigung aus der Uniklinik bekam, hatte ich einen Nervenzusammenbruch. Nachdem meine Zwillinge schon so früh zur Welt gekommen waren, dass sie 2 Monate in der Neo bleiben mussten und teilweise beatmet wurden, über die Sonden ernährt wurden usw., hatte ich nun wirklich nicht erwartet, dass meine kleine Tochter auch noch so etwas erleben müsste.
Sie musste innerhalb weniger Tage zwei Mal operiert werden und dann begann erneut das Hoffen und Bangen, ob der Tumor nun bösartig war oder nicht. Als endlich aus dem Labor die Ergebnisse kamen und wir Bescheid bekamen, dass er gutartig war, war ich sehr erleichtert.
Kurz nach der Operation wurde ein kleiner weißer Punkt gefunden, aber bisher hat sich nichts mehr entwickelt. Ich warte gerade darauf, dass die Klinik mich kontaktiert und mir einen Termin für das nächste MRT gibt, das anfangs öfter und nun jährlich gemacht werden muss. Ich hoffe natürlich wieder von ganzem Herzen, dass wir Glück haben und weiterhin alles in Ordnung ist.
Ich hoffe und bete für euch, dass ihr das als Familie gut übersteht und wünsche euch von ganzem Herzen, dass dein Kind wieder gesund wird. ❤️
Da habt ihr auch einiges durch.
Ich drücke euch wirklich alle Daumen, dass es weiterhin so gut bei euch läuft. Ich verstehe zu gut, was für eine Angst du hast. Die Angst ist bei mir auch immer da, vor allem nach jeder KMP und LP bzgl. der Ergebnisse.
Dieses warten macht einen fertig.
Ich wünsche euch auch alles gute ❤
Liebe Rapheli,
Unbekannterweise wünsche ich euch alles erdenklich Gute! Kraft um alles durchzustehen, weiterhin viel Schaffenskraft um auch die nächste Zeit zu bewältigen und Liebe, viel Liebe. Ihr seit eine Löwenfamilie, ihr habt viele "Opfer" gebracht!
Fühl dich Umarmt!
🤍
Liebe Rapheli,
auch ich möchte euch unbekannterweise alles erdenklich Gute und Liebe wünschen.
Wahnsinn, wie stark du für deine Kleine bist 🩷
Es tut schon beim Lesen weh...
Liebe Grüße
Danke an die lieben Nachrichten. Ich antworte euch später.
Heute ist Gartentag.
Mein Mann und der Große haben den Garten heute auf Vordermann gebracht und Oma hat eine Hängeschaukel geschenkt, die wir auch heute angebracht haben und sie wurde gleich eingeweiht.
Auch bekam der kurze heute eine sandmuschel, die freudig angenommen wird ;)
Madamchen hat heute wieder Besuch von ihrer Freundin, die neben uns wohnt.
Wir lassen dosiert Kontakte zu, ohne geht sie uns sonst gänzlich ein.
Jetzt machen wir gleich die Feuerschale an und stockbrot.
Herr baby geht dann in die Badewanne. Der hat selbst Sand in der Windel. 😬
Zwei Monate Krebs.
Ich hatte gehofft, nicht daran denken zu müssen. Aber kaum sah ich das heutige Datum, war es wieder voll da.
Und doch haben wir versucht es zu verdrängen und lieber die Zeit im Garten genossen. Spiele gespielt, lecker Kuchen gegessen, dem Baby beim Sandbuddeln zu geschaut.
Madamchen hatte heute nochmal besuch, immerhin muss sie ab morgen ja stationär und bei dem schönen Wetter, wollte ich es ihr nicht nehmen.
Und auch wenn sie lachte und spielte, man merkte deutlich das sie einfach "nicht so konnte", wie sie wollte und das die Erschöpfung schnell da war. Selbst freiwillig Mittagsschlaf machen ging sie, weil sie einfach so kaputt war.
Und gerne hätte ich weiterhin diese schönen Momente, aber ab morgen hat uns der Alltag wieder und das Krankenhaus. Ich hoffe wirklich, Madamchen kann nach den zwei (geplanten) Tagen nach Hause und es kommt nicht wieder irgendetwas dazwischen.
Wobei sie sich tatsächlich auf die Station freut. Sie mag alle dort, das große Spielzimmer und das sich eben wirklich alles um sie dreht ;)
Ja, ein wenig genießt sie das. Ich gönne es ihr. Sie muss genügend zurückstecken. Zu sehen, wie die anderen Kinder am Zaun mit ihren Fahrrad vorbei fahren, zwei Häuser weiter das lachen vom Trampolin zu hören und normalerweise wäre Madamchen voll zwischendrin. Das hat ihr weh getan, das sah man deutlich.
Aber das geht eben einfach nicht und wir müssen auch darauf aufpassen, dass sie sich nicht übernimmt. Ja, es geht ihr soweit gut. Aber eben nur, weil sie am Mittwoch eine Bluttransfusion erhalten hatte. Ich will gar nicht wissen, wie das Blutbild morgen wieder aussieht.
Nun denn, ihre Tasche ist gepackt. Morgen muss noch ihre Einhorn-Kuscheldecke in den Koffer und ihr geliebtes Tablet. Das lädt gerade.
Und ich werd die Nacht wieder schlecht schlafen.
Liebe Rapheli,
Mir fehlen die Worte. Ich drücke euch unbekannterweise und sende euch allen ganz viel Kraft und positive Gedanken. Hier brennt jetzt eine Kerze für euch alle.