Leukämie Teil 3

Gestern habe ich mich tatsächlich gar nicht gemeldet. Eigentlich wollte ich mal den Klinikfreien Tag, die Ruhe genießen. Daraus wurde leider nichts.

Recht häufige Nebenwirkungen vom MTX sind Schleinhautentzündungen (Mukositis). Leider hat es auch Madamchen erwischt, trotz Zähneputzen und mit Candio spülen. Wir sind deswegen gestern doch nochmal ins Krankenhaus gefahren und haben den Arzt reinschauen lassen.
Es ist noch tolerierbar. Madamchen soll nichts Saures, scharfes oder sonstiges essen. Viel trinken und spülen und ansonsten, können wir aktuell nur abwarten.

Nun ja, warten können wir. Da sind wir Meister drin.

So, Blutbild ist in Ordnung.
Der HB ist bei wunderschönen 10. Hatten wir ewig nicht mehr. Man merkt wirklich, dass die Chemo wirkt :) ich bin guter Dinge.

Bzgl. der Entzündungen der Schleimhäute können wir nicht viel machen. Da ist pures Aussitzen angesagt.
Ich gebe ihr nun 4 mal täglich ihr Candio um es ein bisschen zu lindern.

Wenn nichts weiter kommt, haben wir den Rest der Woche frei und nächste Woche geht es wieder Stationär :)

Madamchen hatte keine Lust auf ein Bild. Also gibt es heute unseren Kater im Wohlfühlmodus.
Einschließlich Unkraut. Ich hoffe echt, am Wochenende mir mal Zeit für den Garten nehmen zu können.

Die Leukämie

Ich schreibe die ganze Zeit von Leukämie und den meisten wird sicher bewusst sein, dass es eine Krebserkrankung ist. Aber was genau ist eigentlich eine Leukämie?

Bei einer Leukämie kommt es zu einer unkontrollierten Vermehrung von krankhaft veränderten Vorläuferzellen der weißen Blutkörperchen. Diese funktionsunfähigen Zellen verdrängen gesunde Blutbestandteile der weißen Blutkörperchen, aber auch der roten Blutkörperchen und der Blutplättchen. Als Folge kann es zu einer vermehrten Blutungsneigung, zu einer Infektneigung oder Anämie kommen.
(Quelle: DKMS)
Umgangssprachlich wird die Leukämie auch als Blutkrebs bezeichnet.
Wobei ich das Wort "Leukämie" schöner finde. Auch wenn das verrückt klingt. Ich sage ungerne, dass Madamchen Krebs oder gar Blutkrebs hat. Leukämie fällt mir da leichter.

Myeloische Leukämien und lymphatische Leukämien?

Leukämien werden in zwei Gruppen unterteilt: myeloische Leukämien und lymphatische Leukämien.
Je nachdem, aus welcher Untergruppe der weißen Blutkörperchen sich die entarteten Zellen entwickelt haben. Myeloische Leukämien entwickeln sich aus Vorläuferzellen im Knochenmark, lymphatische Leukämien aus Vorläuferzellen im lymphatischen System.

Madamchen hat die ALL - also die Akute lymphatische Leukämie. Diese Leukämie ist auch die weitverbreitetste unter Kinder, allerdings auch die mit den besten Heilungschancen.
Als der Arzt uns damals verkündete, dass Madamchen die ALL hat, war meine erste Reaktion: "Gott sei dank, die ALL!"
Das klingt jetzt echt durchgedreht, aber ja - bei der ganzen Scheiße, war ich einfach nur froh, dass Madamchen "nur" die ALL hat und somit die besseren Chancen.

Chronisch oder Akut?

Diese Gruppen kann man noch weiter unterteilen in chronische und akute Leukämien. Bei einer akuten Leukämie verschlechtert sich der Gesundheitszustand der Patientinnen und Patienten rapide, wohingegen chronische Leukämien in der Regel deutlich langsamer voranschreiten. Leukämien können in jeder Alterspanne und auch bereits im Kindesalter auftreten.
Wobei die CML vermehrt bei älteren Menschen und weniger bei Kindern auftritt. Sie ist aber möglich.

Behandlung

Die Haupttherapie bei der ALL ist die Chemotherapie mit verschiedenen Zytostatika (Zellzerstörende Medikamente). Die Therapie besteht aus einer individuellen und einer klinisch erprobten Zusammensetzung verschiedener Medikamente und ist zielgerichtet die bösartigen Zellen im Körper zu zerstören.
Eine Bestrahlung oder gar Stammzellentransplantation ist das letzte Mittel der Wahl und auch hier ist entscheidend - Art der Erkrankung und wie die Chemotherapie anschlägt.

Bei Madamchen schlägt die Chemo sehr gut an, weswegen weder eine Bestrahlung noch eine Stammzellentransplantation im Gespräch sind.
Bin ich auch nicht böse drum. Noch mehr machen meine Nerven nicht mit.

Therapiedauer

Die Therapie ist bei Madamchen ist auf 2 Jahre angesetzt. Sie besteht aus der Intensivphase (in welcher wir aktuell sind) und der Erhaltungstherapie, welche auch den längsten Zeitraum ausmacht.

Heilungschancen?

In etwa 90% aller Kinder mit einer ALL können geheilt werden.
Leukämie ist eine der weitverbreitetsten aber auch Best erforschtesten Krebserkrankungen.

Warum schreibe ich nichts zu den Symptomen?

Nun, jede Leukämie verläuft anders. Ich habe hier und da schon von Symptomen berichtet, die Madamchen hatte. Ich habe aber auch viele Kinder kennengelernt, die komplett andere Symptome hatten und ich möchte verhindern, dass hier jetzt jemand liest und panisch zum Arzt rennt, weil das Kind evtl. gerade bspw. Bauchschmerzen hat.
Beobachtet eure Kinder - IHR kennt sie am besten und ja, wenn einem etwas komisch vorkommt, dann geht zum Arzt.

Ich kann nur, aus der Erfahrung mit Madamchen und auch durch andere Kinder und Gespräche mit Eltern sagen - eine Akute Leukämie ist ein Zerfall. Den sieht man und dann schrillen alle Alarmglocken.

Madamchen hat leider immer noch sehr mit der Schleimhautentzündung im Mund zu kämpfen. Heute gab es sehr viel Eis für sie.
Wenn es morgen immer noch so schlimm ist, fahren wir nochmals in die Tagesklinik. Und, was mir sehr aufgefallen ist, ihre Stimme ist sehr beschlagen, fast rau.
Das ist aber auch eine Nebenwirkung vom MTX. Wenn ich daran denke, dass wir da nochmal 3 Wochen durchmüssen, wird mir ganz anders.

Ach ja - und hier eine Szene aus: "scheinbar hasst mich irgendwer da oben":

Mir ist die Jeans gerissen.
Schön am Poppes.
Mitten während des Einkaufens.

Einmal in die Hocke und vorbei wars.
Ich stand also im Edeka, mit zerrissener Hose und musste lachen. Einfach nur lachen.

Langsam dreh ich durch, ich sag´s euch.

Madamchen isst zum Frühstück Eis.
Ich habe jetzt mit der Ambulanten Schwester telefoniert. Sie kommt nachher mal vorbei und schaut sich noch einmal den Mund von Madamchen an und dann entscheiden wir weiter. Wirklich viel machen kann man da aber eben leider nicht.
Ab Dienstag geht es ja wieder Stationär und ab Mittwoch kommt die nächste Ladung MTX. So wie der Mund aktuell aussieht, habe ich da echt Bauchschmerzen vor.

Heute hat sie eigentlich auch wieder 2 Stunden Unterricht zu Hause. Ich habe schon mit ihrer Lehrerin gesprochen und ich soll mich melden, wenn die Schwester da war und auch dann schauen wir, ob das heute stattfindet.

Ansonsten war ich vorhin beim Arzt und bin nun Krankgeschrieben.
Als er mich fragte, "wie geht es Ihnen?" bin ich in Tränen ausgebrochen 😅 war so gar nicht geplant, aber offensichtlich setzt mir alles doch mehr zu, als gedacht.
Mein Blutdruck macht ihm massive Sorgen. 180/105. Da war selbst ich ein bisschen erschrocken 😅
Nun ja, er hat mir jetzt Medikamente aufgeschrieben und nächste Woche soll ich wieder kommen und wir schauen nochmal. Auch wurde mir Blut abgenommen, um meine Werte zu prüfen (ich leide ja an einer Schilddrüsenunterfunktion und Hashimoto).
Die bekomme ich am Montag dann.

Heute steht ansonsten nur ein bisschen Haushalt an und Wäsche.
Viel Wäsche.

4 Monate Leukämie

Der 07, egal welcher Monat, hat sich bei uns eingebrannt.
Heute sind es schon 4 Monate Leukämie. 4 Monate Krebs und während mein Kind an unserem Wohnzimmertisch sitzt und zwei Stunden Unterricht erhält, denke ich mir nur die ganze Zeit: "das ist falsch. Du müsstest in der Schule sein! Du müsstest da lernen" und trotzdem wird dieser Zustand noch eine Weile anhalten.

In diesen 4 Monaten Leukämie ist bisher so viel passiert. Es fühlt sich an wie eine Achterbahnfahrt nur ohne Ausstieg. Es hält einfach nicht an und alles dreht sich weiter und fühlt sich dabei nicht richtig an.

Ich muss aber auch sagen, man gewöhnt sich an die Situation. Es wird zum Alltag und irgendwo "normal". So fern, so etwas je normal werden kann.
Und so startet ein weiterer Monat nach der Diagnose. Aber, auch ein weiterer Monat zum Ende der Therapie hin.

Eins vorweg - es geht mir gut.

Ich brauchte jetzt ein bisschen "Krebs-Frei" und wollte mal nicht darüber nachdenken. Zusätzlich hatte ich noch einen kleineren Streit mit meiner Mutter und musste dabei eben auch feststellen - nicht nur wir leiden unter der Situation, sondern auch die Großeltern.
Ist das Stress, den ich zusätzlich brauche? Natürlich nicht. Ich verstehe aber auch, dass es manchmal einfach raus muss und da bin ich nun einmal diejenige, an der man es auslässt.

Madamchen geht es soweit gut. Die Entzündungen der Mundschleimhaut gehen langsam zurück und auch heute steht nicht viel an, außer Koffer packen. Morgen geht es dann wieder ins Krankenhaus für die restliche Woche. Da habe ich dann auch sicher wieder mehr zu berichten ;)

Dienstag, heute startet die nächste stationäre Woche.
Um 14 Uhr müssen wir da sein.

Ich bin ganz froh, dass wir heute einen Arzt zu Gesicht bekommen. Madamchen klagt wieder über Gelenkschmerzen und sie bekommt wieder blaue Flecken an den Beinen und das ohne Grund. Es muss sich auf jeden Fall mal angeschaut werden.

Sie darf heute nochmal richtig ausschlafen und dann geht sie noch baden. Das ist ja den Rest der Woche nicht mehr möglich.

Der Große hat heute seine mündliche Prüfung in Englisch und gerade seinen Ausbildungsvertrag für sein Wunschstelle unterschrieben ❤ ich bin so stolz auf ihn.
Und in 2 Tagen wird mein Baby schon 17 Jahre alt 😢 die Zeit rast.