Leukämie Teil 4

Und wieder sind 60 Tage rum, weswegen "Leukämie Teil 3" geschlossen wurde.
Mit Erlaubnis von Urbia kann ich weiter berichten und hier ist schon Teil 4.
Wer unseren Weg weiter verfolgen möchte, ist hier herzlich willkommen.

Hier geht es zu den anderen Teilen:
Teil 1: https://www.urbia.de/forum/10-gesundheit-medizin/5861254-leukaemie
Teil 2: https://www.urbia.de/forum/10-gesundheit-medizin/5878437-leukaemie-teil-2
Teil 3: https://www.urbia.de/forum/10-gesundheit-medizin/5894844-leukaemie-teil-3



Aktuell sind wir ja noch in der Pause. Ab Dienstag geht es dann weiter und dann gibt es auch wieder mehr zu berichten. Dieser Block soll intensiver wie Block 3 werden, aber vorher geht es erst einmal in den Urlaub zur Familie nach Thüringen. Am Mittwoch bis Sonntag starten wir.

Jetzt fiebere ich erst einmal den Dienstag und der Knochenmarkpunktion entgegen und hoffe weiterhin auf gute Ergebnisse.

Bearbeitet von Rapheli
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Heute habe ich Mitteilungsbedarf.

Ich sitze nun zu Hause bei einem Glas Wein und habe alles sacken lassen. Das waren so viele Nachrichten heute, positiv wie negativ, dass ich selber noch nicht zum realisieren gekommen bin.

Als ich vorhin die Omas informiert habe, dass wir auf ein Ende hinarbeiten, wurde es irgendwie ... real. Es auszusprechen und sich mit dem Gedanken anzufreunden, macht viel mit mir.

Was genau, ich weiß es noch nicht. Ich freue mich unendlich, habe aber auch gleichzeitig angst. Fast 9 Monate haben wir dann hinter uns. Fast 9 Monate, in welchem der Krebs, die Leukämie, unser Leben bestimmt hat.
Chemotherapie, Isolation, Nebenwirkungen. Hoffnung und Leid, Fortschritte und Rückschläge - all das bestimmte unseren Alltag. Und ja, ich habe auch "Angst" wie das Leben nun danach wird.
Das Ende kommt so plötzlich und unvorbereitet, genauso wie der Krebs selber.
Versteht jemand, was ich hier schreibe? Dann seid ihr weiter als ich.

Ich wurde von so unendlich lieben Menschen hier begleitet, die wirklich Anteil an unserem Schicksal genommen haben und habe auch eine absolut liebe Freundin hier gewonnen, die mir binnen kurzer Zeit so ans Herz gewachsen ist und die ich jetzt schon nicht mehr missen möchte.
Der Krebs ist scheiße, aber was daraus gewachsen ist, ist auch viel viel positives.

Noch haben wir es nicht gänzlich geschafft.
Noch haben wir ein paar Wochen vor uns, ehe wir sagen können - "Ende".
Danach kommen noch gut 14 Monate Erhaltungstherapie auf uns, die wird aber, gesehen an dem was wir jetzt schon hinter uns haben, ein absoluter Klacks.

Das "Ende" wird erst in Leukämie Teil 5 kommen, wo ich hoffe das mir Urbia auch diesen Teil erlauben wird, aber es wird kommen.

Ich danke euch von Herzen, dass ihr uns auf diesen Weg begleitet habt und sicher auch weiter begleiten werdet.

Und soweit - Cheers, ich feiere heute schon ein bisschen 🍷 und erlaube mir auch endlich mal zwei ... drei Tränchen. Aber der Freude.

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Cheers - auf Madamchen, auf euch als Familie!
Ich habe gerade ein bisschen geweint. Ich freue mich für euch.

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Mir kam gerade eine Idee.
Vielleicht hat die community ja Lust, zu deinem letzten Beitrag mit dir gemeinsam virtuell hier anzustoßen und diesen Moment, der dich mit uns verbunden hat, zu feiern.
Vielleicht lässt urbia ja ein paar Bilder von gefüllt wein-, Saft, oder Wassergläsern zu.

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Weiterhin alles Gute und viel Kraft 🍀🤞🏻

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So, heute geht es weiter.

Madamchen ist seit gestern Abend nüchtern und schläft noch. Gegen 07:30 Uhr wecke ich sie und spätestens gegen 8 Uhr fahren wir los. Hoffentlich kommen wir gut durch, 08:45 Uhr sollen wir in der Klinik sein.
Echo, EKG und Knochenmarkpunktion stehen heute an.

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Habe bisher ohne Kommentare mitgelesen, möchte aber auch mal meine guten Wünsche und gedrückte Daumen da lassen... 🍀 ToiToiToi 🍀

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KMP ist geschafft und gut überstanden. Madamchen hat noch etwas Schmerzen, weswegen ich ihr heute und morgen nach Bedarf Schmerzmittel geben soll.
Nun liegt sie auf der Couch. Es gab McDonalds und sie darf fernsehen.

Heute startete schon die erste Cortisongabe. Das Cortison erhält sie nun für 28 Tage in Hochdosis und dann wird es ausgeschlichen. Insgesamt wird der Block gute 6 Wochen gehen, wenn nichts dazwischen kommt.
Nun haben wir aber bis Montag noch Chemofrei und ab Dienstag geht es los.
Dienstag erhält sie Vinchristin und Dexa.
Dazwischen die ARA-C Spritze. Ein stationärer Aufenthalt ist ebenfalls geplant + wie üblich auch Lumbalpunktionen mit Chemogabe.

Der Block wird sehr intensiv und sie wird wieder in ein Zelltief fallen. Auch zerstören wir das schöne Blutbild, was sie aktuell hat.
Im Grunde setzen wir jetzt alles wieder auf 0.

EKG und Echo sind soweit unauffällig.

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Der nächste Block klingt heftig. Er ist doch anders/länger als die anderen oder bilde ich mir das nur ein?

Schön das Madamchen in letzter Zeit doch etwas wie Normalität leben konnte. Aber ich kann mir im Gegenzug vorstellen, das ihr (und euch allen) der nächste Block dann echt an die Substanz geht.

Wie sie das alles so mitmacht, das ist echt der Hammer. Sie ist eine ganz starke Persönlichkeit. Ihr könnt stolz auf sie sein, auf euch alle.

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Ich habe bisher nur Still mitgelesen (außer den einen Kommentar).
Als ich das gerade gelesen hab, musste ich selber tief ausatmen. Man liest es nur aus der Ferne und trotzdem hab ich gerade gedacht: hat euer Alptraum nicht mal ein Ende?
Ja, es ist ein Segen das man heute so Therapien hat. Das heute die Überlebenschancen so sind. Aber trotzdem liest es sich belastend und schier endlos.

Ich bewundere eure Tochter, die scheinbar nahezu alles über sich ergehen lässt, aber auch dich.
Ich hoffe, dass ihr in vielen Jahren auf diese Zeit zurück blicken könnt und sagt: war die Hölle, aber WIR haben das gut gemacht.

Ich drücke euch die Daumen für den nächsten Block. Das klingt alles ziemlich heftig was da auf euch wartet.

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Liebe Rapheli,

ich bin auch schon seit längerem stille Mitleserin und kann dich und deine Familie nur bewundern...
Ich finde es toll, dass du euren Leidensweg hier so offen und ehrlich dokumentierst, davon können bestimmt andere Betroffene noch profitieren.

Ich wünsche euch noch mal ganz viel Kraft für den nächsten Block, ich bin auf alle Fälle ein Fan von deiner Tochter und dir 😉 😎💞

Alles Liebe aus München 🍀🍀🍀🍀🍀

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Liebe Rapheli,

ich lese schon einige Zeit inkognito mit. Meine Hochachtung zu Deiner Einstellung und meine Bewunderung für Deine Stärke. Aus Erfahrung weiß ich, daß ist nicht immer leicht und es kostet viel Kraft.

Alles Gute, viel Kraft und Glück für die nächsten Wochen.

Viele Grüße aus Würzburg!

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Vielen Dank :)

Liebe Grüße aus WÜ Umgebung

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Liebe Rapheli,
Ich hoffe bei dir / euch ist alles in Ordnung und ihr genießt einfach nur euer Wochenende in Thüringen 🌸

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Vielen Dank :)

Ja, wir waren einfach in Urlaub und ich hatte mir Forum-verbot erteilt :D

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Da sind wir wieder :)

Ich habe mir jetzt mal einige Tage Auszeit, im Kreise meiner Familie, gegönnt und mich nicht/kaum bei jemanden gemeldet. Auch die Leukämie, die morgige Chemo und alle Probleme drumherum habe ich einfach mal ausgeblendet. Das waren 5 Tage Ruhe, die dringend notwendig waren.
Wir hatten halbwegs Glück mit dem Wetter und konnten somit Samstag und Sonntag einen Badetag einlegen. Donnerstag und Freitag waren eher mau, vor allem da der Pampersrocker und Madamchen plötzlich Fieber bekamen und dementsprechend drauf waren. Kurzzeitig war ich am überlegen, den Urlaub abzubrechen und nach Hause zu fahren.

Madamchen geht es so lala. Das Cortison haut ganz schön rein und sie klagt über Schmerzen im Bein und hat seit heute Durchfall. Ich werde alles morgen in der Klinik ansprechen.
Für heute ist ruhe angesagt, Madamchen ist in ihrem Zimmer, der Pampersrocker schläft und ich wasche die letzte Wäsche.

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ich wünsche euch von ganzem herzen alles liebe und viel kraft, dass sie wieder gesund wird🍀

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Heute startete die nächste Chemo und wir waren den gesamten Vormittag in der Klinik.
Morgen kommt nochmal so ein langer Tag auf uns zu.

Madamchen geht es soweit lala. Die Beinschmerzen können vom Cortison kommen, es wird beobachtet.
Ansonsten kämpft sie gerade sehr mit Übelkeit. Sie bekommt dann Zofran von mir. Allgemein schlägt diese Chemo sehr rein und sie fühlt sich nicht. Ich habe sie vor den Ventilator auf die Couch gepackt und heute ist ausruhen angesagt. Es ist eh viel zu warm, um irgendetwas zu machen und da der Port angestochen ist, geht auch Baden leider nicht.