Hallo ihr Lieben
Ich möchte einmal in die Runde fragen, ob jemand hier Erfahrungen mit NF 1 gemacht hat/macht.
Unsere Tochter ist soeben drei geworden und wir haben soeben die Diagnose erhalten, da sie schon etwas länger auf einem Auge leicht schielt und nun das Äuglein auch leicht grösser erscheint optisch, was uns dann etwas Sorgen machte und wir es medizinisch abklären liessen. Parallel sind wir auch stark mit alternativen Therapien dran.
Nun werden wir voraussichtlich mit einer wöchentlichen Therapie starten müssen, in welcher sie eine Infusion erhält mit einem Medikament, welches das Ganze bis in einem Jahr zum Stillstand bringen sollte und das Zellwachstum um den Sehnerv gestoppt sein sollte. Das hoffen wir ganz fest. Auch das die optische Vergrösserung mit dem Wachstum sich auch noch "auswachsen" sollte.
Was sind eure Erfahrungen, Tipps oder Gedanken zu dieser leider eher seltenen Krankheit...
Ich danke euch von ganzem Herzen für jede einzelne Nachricht ❤
Neurofibromatose Typ 1
Hi,
Meine Tochter ist 9 Jahre und hat auch Nf 1.
Bei ihr äußert es sich anders, mit den Augen hat sie keine Probleme.
Sie hat mit der Sprache Probleme ( sie spricht nicht flüssig) und ist Entwicklungungsverzögert.
Drück euch die Daumen, dass die Therapie Anschlägt
Lg
Hallo
Ich habe eine Freundin, die hat Nf1. Die hat leider viele sichtbare Fibrome und Cafe au Lait Flecken, Skoliose. Trotzdem hat sie eine 3 jährige Ausbildung in der Pflege gemacht und arbeitet dort auch seit die fertig ist. Die hat auch einen ganz lieben Mann den es nicht stört. Die haben auch einen Sohn, der ist 1 Jahr jünger als meiner. Bei ihm ist bis jetzt noch nichts zu sehen und auch sonst ist er normal entwickelt.
Meine Freundin hatte leider vor 7 Jahren einen Mpnst , was ein Risiko dieser Krankheit ist.
Bis jetzt aber keine Rezidive, wir hoffen es bleibt so.