Augenspezialist gesucht! Retraktionssyndrom, Hornhautverkrümmung und Hornhautvernarbung nach Herpesvirus

Hallo ihr Lieben,

Weiß leider nicht, wo ich anfangen soll.
Meine Tochter hatte das Pech, vor ihrem 2. Geburtstag am Herpesvirus zu erkranken.
Leider wurde es am Anfang als Hand-Mund-Fuß Krankheit abgetan, der Virus breitete sich am ganzen Körper aus. Als das am Körper abheilte, holte ich sie aus dem Kindergarten ab und sie hatte zu dem Zeitpunkt schon eine Kopffehlstellung. Das Auge extrem gerötet, Tränend, lichtempfindlich. Dass mich der Kindergarten nicht anrief ist mir bis heute ein Rätsel. Und dann begann die falsche Behandlung. Wir wurden wochenlang auf eine Bindehautentzündung behandelt, keine Tropfen schlugen an. 8! Wochen später kam man mal auf die Idee, sie in Kurznarkose zu legen, um zu schauen was das sein könnte. Herpesviren im Auge. Daraufhin folgten pupillenerweiternde Tropfen und noch andere, auf deren Namen ich nicht komme. Dann war erstmal Ruhe. Zwei Jahre später dasselbe Problem, mal wieder ein Herpesvirus. Auch da dauerte es ewig lang, bis die Diagnose stand. Auch wieder wertvolle Zeit, die verstrich. Wir waren gestern beim Augenarzt, endlich einer der die Fakten auf den Tisch legen konnte. Sehkraft auf dem betroffenen Auge 16%, die Narbe kann nicht gelasert werden, weil sie zu zentral ist. Die Schiel-OP wäre auch nicht das richtige, weil niemand weiß, wie sie ihren Kopf dann drehen würde, um die fehlende Sehkraft auszugleichen. Der Arzt sagte, dass das mit dem Pflaster nichts bringen wird für die Zukunft, wenn sich bis Januar nichts getan hat.. Ich suche verzweifelt nach Lösungen/Spezialisten/Kliniken und hoffe auf eure Empfehlungen. Bin sehr geknickt seit gestern... und würde jeden weg auf mich nehmen um ihr das alles zu vereinfachen.