Freud und Leid - es ist manchmal erschreckend, wie nah alles beieinander liegt.

Wir haben dieses Jahr einige Verluste hinnehmen müssen. Von manchen habe ich berichtet, von anderen nicht. Und es ist erschreckend, wie man sich da manchmal durchkämpft und immer wieder ist die Sorge um Madamchen zentral bei uns.

Was wir auch bemerkt haben - wir sind als Paar ziemlich auf der Strecke geblieben und nach einem heftigen Streit wurde uns das auch bewusst.
Daran müssen und werden wir wieder arbeiten und ich hoffe auf die Zeit, wenn Madamchen wieder ganztags zur Schule kann und der T-Rex in die Kita geht. Dann unternehmen wir wieder mal nur etwas zu Zweit.
Wir hatten jetzt schon angefangen, einfach mal alleine essen zu gehen oder spazieren. Einfach Zeit für uns miteinander. Ohne Kinder, Krankheit, Sorgen.

Nächsten Monat renovieren wir auch das Wohnzimmer.
Es wird komplett neu. Neue Farbe, neue Möbel, neue Anordnung der Möbel.
Das wird eine Heiden Arbeit, aber eben auch UNSER Projekt, etwas wo wir wieder gemeinsam werkeln und schaffen (und ehrlich, wenn wir diese Renovierung hinter uns haben, ohne eine Scheidung, dann bringt uns nichts mehr auseinander).

Aktuell bin ich dabei an den Wänden der Treppe Wandtattoos anzubringen (Malern weigern wir uns beide 😅). Sieht ganz schick aus und ich habe das Gefühl, das alte, schlechte wird somit von dem neuen verdrängt.
Vor allem, ich brauche neu und anders. Ich bin so unruhig, nur am wirbeln und fühle mich unwohl und vielleicht will ich damit auch verdrängen.

Früher hätte der Glitzerkater mich beruhigt. Er hätte mich angemotzt, auf meinen Schoß gelegt, geschnurrt und wäre nicht mehr weggegangen und hätte mich somit runter gebracht. Aber, das kann er nicht mehr.

Diese Krankheit, sie hat mit uns allen etwas gemacht. Uns verändert und in Richtungen geformt.

Madamchen hat morgen wieder einen Termin in der Klinik zum Port anstechen und Blutbild. Auch tun sich bei ihr immer mehr "Baustellen" auf, die ich ansprechen muss.
Darüber werde ich euch noch berichten, wenn ich eben mehr weiß und genau sagen kann, was bei ihr los ist.
Sie hat def. Nebenwirkungen von der Chemo, dass ist offensichtlich. Nur in welchem Ausmaß müssen wir noch herausfinden.
Es war uns bewusst, dass sie nicht gänzlich ohne aus der Geschichte gehen wird, aber welche Möglichkeit hätten wir sonst gehabt?
Richtig, keine.

Heute ist der letzte Tag dieses katastrophalen Jahres und ich bin heilfroh drum. Ich will nur noch ein Ende, einen Abschluss.
Neues Jahr - neues Glück und weiterziehen können.

Gestern waren wir wieder zum Blutbild.
Es sieht soweit gut aus. Sie hat erhöhte Leukos, was mit dem aktuellen Infekt zusammenhängt. Ebenfalls ist ihr HB um 1 gesunken, was erst einmal nicht besorgniserregend ist.
Die Chemo wurde von 30mg auf 40mg angehoben und das MTX bleibt bei 12mg, mindestens bis der Infekt ausgestanden ist.
Nächste Woche Montag müssen wir wieder in die Klinik, sie wollen Madamchen nochmals sehen und abhören und Blutbildkontrolle vor Ort.

Ab Januar startet auch 2x wöchentlich die Schule für sie und Februar/März soll der Port herausoperiert werden.

Ich wünsche allen einen guten Beschluss und kommt gut im neuem Jahr an.

Liebe Rapheli,

Ich wünsche dir erstmal ein frohes neues Jahr .ich habe deine Threads still mitgelesen. Hut ab was du das leistest. Und ich wünsche dass Madamchen, du und den Rest deiner Familie weiterhin alles Gute, dass es dieses Jahr endlich aufwärts geht.

Liebe Grüße
Hinzwife

Noch ein Frohes Neues an alle :)

Wir haben das komplette Wohnzimmer renoviert und Madamchen hat fleißig mitgeholfen.
Allerdings kränkelt sie immer noch vor sich hin und der Husten wird gefühlt schlimmer. Morgen sind wir wieder in der Klinik, damit sie nochmal abgehört wird.

Heute wollen wir mit Freunden auf ein Fest hier in der Nähe. Selbst der Große will mal mit, ich bin ganz überrascht.

Ansonsten haben wir die Zeit genutzt um auch viel auszusortieren und neu zu machen.

Ich berichte morgen nach der Klinik.

Madamchen hat sich eine Bronchitis eingefangen.

Nun muss sie mit Salbutamol inhalieren und es ist echt ein Kampf. Sie mag es gar nicht. Vorhin musste ich auch mal richtig böse werden und ihr die Folgen dessen (nicht inhalieren = Stationär = aussetzen der Chemo = Verlängerung der Erhaltung) bewusst machen, danach ging es. Wenn auch nicht ohne weitere Diskussionen.

Ende nächsten Monat wird ein ganz Körper MRT gemacht - Madamchen klagt immer wieder über Schmerzen in den Beinen und Armen und nun soll geschaut werden, ob die Chemo oder/und Leukämie Schäden an den Knochen hinterlassen hat.

Mitte diesen Monats muss sie zum Hörtest und es wurde nochmal an die Neuropsychologin ein Dringlichkeit vermerk gemacht, damit diese Madamchen auf Konzentrationsschwierigkeiten usw. testet.

Mein Mann muss morgen zur Darmspiegelung. Er hat massive Probleme und nun soll mal geschaut werden.
Male ich mir sofort das Schlimmste aus? Natürlich! Ich versuche aber positiv und optimistisch zu bleiben.

Bei meinem Mann ist, zum Glück!, alles in Ordnung ❤️
Ich kann nicht beschreiben, wie erleichtert ich bin. Ich habe die halbe Nacht nicht geschlafen.

Madamchen hat sich immer noch nicht mit dem inhalieren angefreundet, aber da muss sie durch. Es gibt ordentlich Diskussionen, aber die verliert sie ;)

Ich dachte, ich mache mal transparent was so eine Chemotherapie mit allem kostet. Wir konnten jetzt die Rechnungen für 2024 einsehen.

Madamchen und das inhalieren ... das Kind macht mich fertig. Es endete wieder in Gezeter und Geschrei - machen musste sie es trotzdem.
Genauso ihr Zimmer (mit mir zusammen) entrümpeln. Ich weiß nicht, WIE sie das immer schafft, aber - das war ein Saustall, der seines gleichen suchte. Nebenbei gab es die typischen Mama Meckereien.

Und wir haben das Treppenhaus und den oberen Flur weiter verschönert. Motto - Blumenwiese.

Nächste Woche habe ich dann das Erstgespräch in der Krippe und ab Februar wird der Mini-T-Rex dann ein Krippenkind. Mein Herz blutet ein wenig, aber ich weiß - es wird ihm und auch mir sehr gut tun.
Er braucht dringend mehr Input, dem ich ihn gar nicht bieten kann. Auch der Kontakt zu Gleichaltrigen wird ihm gut tun.

Montag und Dienstag geht Madamchen dann auch wieder in die Schule. Erstmal für eine Stunde und wir steigern es nach und nach. Auch das wird ihr gut tun - endlich wieder mehr Alltag und ein Schulkind sein.

So langsam beschäftige ich mich auch wieder mit dem Gedanken arbeiten zu gehen und ich freue mich so dermaßen drauf. Ich komme zurück auf meine alte Stelle. Meine Chefin hat gekämpft, damit sie mich behalten können und ich kann nicht mit Worten ausdrücken, wie dankbar ich dafür bin.
Mein Ziel ist es, spätestens ab April wieder arbeiten gehen zu können. Was natürlich auch Finanziell sehr gut tun wird.
Die Krippe kostet uns schon 450€ monatlich.

Madamchen hatte jetzt 2 Tage hintereinander für 70 Minuten Schule <3
Es macht ihr totalen Spaß und man merkt auch, wie sehr sie es genießt wieder normale Sachen zu machen. Länger ist aktuell nicht möglich, da sie mehr einfach nicht packt. Laut der Lehrerin ist ihre Konzentration ab ca. 40 Minuten bei 0 und sie völlig durch.

Am Freitag müssen wir nochmals in die Tagesklinik. Ihr Blutbild ist aktuell nicht so berauschend (erhöhte Leukos und Lymphozyten, weswegen auch das MTX erhöht wurde - das kommt aber wahrscheinlich von der Bronchitis) und sie wollen sie nochmals abhören, da der Husten sich nicht bessert.

Gestern hatte ich das Erstgespräch mit der Kita. Ab 03.02 wird der Mini-T-Rex ein Krippenkind und die Eingewöhnung beginnt. Ich freue mich.
Einerseits für ihn, da ich merke wie er dringend mehr Input und Auslastung braucht und auch für mich - denn ja, das wird eine absolute Entlastung für mich.
Ein bisschen Mama-Herzschmerz ist trotzdem da.

Neue Woche, neues Klinikglück.

Madamchen geht es immer noch nicht besser und der Husten hält sich hartnäckig. Heute kam auch leicht erhöhte Temperatur dazu, weswegen ich sie von der Schule zu Hause lasse.
Wir haben nachher ja eh einen Termin in der Klinik zur Blutabnahme, danach kann ich mehr berichten.

Der Mini-T-Rex kränkelt allerdings auch und begrüßte mich heute mit 38,2 Fieber und seine Laune lässt zu wünschen übrig.
Der Große mosert auch rum und hält sich tapfer an Tee.

Ich war die letzten Tage fleißig und habe die Zimmer aussortiert, vor allem die Kleiderschränke der Kinder. Auch unseren Waschraum haben wir aussortiert, geputzt und neu eingeräumt.
Waschmaschine und Trockner stehen nun auf einem Podest - viel angenehmer von der Höhe her.
Selbst den Vorratsraum haben wir gründlich entrümpelt.

Ich weiß nicht warum, aber ich bin so rastlos. Ich habe das Gefühl, ich muss alles fertig haben, weil ich sonst nicht mehr dazu komme. Warum dem so ist? Keine Ahnung.
Vielleicht liegt es an den vielen Veränderungen in nächster Zeit - Krippenstart und auch das ich arbeiten gehen kann, rückt näher oder dem Stillstand des letzten Jahres.

Madamchen geht es soweit ganz gut.

CRP ist negativ - das ist wichtig und ansonsten hat sie sich mit dem Adenovirus angesteckt. Das erklärt die Symptome und warum der Spaß sich so lange zieht.
Da ihre Leukos zu hoch sind, wurde auch die Chemo angehoben. Auch das MTX (einmal Wöchentlich) wurde erhöht und wird weiterhin wöchentlich kontrolliert.
Ansonsten läuft es aber wie geplant.

In der Schule hat sie viel Spaß, wenn auch ihre Konzentration nach gut 40 Minuten rapide absinkt. Ich hatte gestern ein Gespräch mit der Sozialpädagogin der Schule.
Madamchen wird nun nach und nach getestet und dann schauen wir weiter. Förderbedarf ist def. da und ja - sie wird auf die Förderschule müssen. Das peilen wir nun für das neue Schuljahr an. Solange bleibt sie im Förderkurs und ich hoffe, dass es nun langsam vorangeht.

Noch 12 Tage, dann geht die Eingewöhnung in der Krippe los. Ich bin schon richtig aufgeregt und hoffe, dass der Mini-T-Rex spaß hat und sich wohlfühlt.
Aber, da bin ich auch optimistisch.

Nächsten Monat ist auch endlich der Termin in der Augenklinik vom Großen, damit es da mal weiter geht.
Oma kommt am 09.2 wieder zu uns. Am 10.2 hat der Mini-T-Rex Geburtstag und wir haben an den Tag aber auch Termine und brauchen sie da zur Unterstützung. Nachmittags gibt es eine kleine Feier.

Papa - Termin in der Augenklinik mit dem Großen
Ich - Eingewöhnung des T-Rex
Oma - Fährt Madamchen zur Schule und holt sie wieder.

Ist das zumindest abgedeckt.

Heute steht wieder Logopädie für Madamchen an und ich muss Nachmittags zur Teamsitzung von meiner Arbeit. Ich hoffe ja, dass ich bald wieder arbeiten gehen kann.