Guten Morgen ☀️
Ich habe selbst eine Pankreasinsuffizienz im exokrinen Teil und vermute, dass meine Tochter (4 Monate) diese auch haben könnte. Ich werde meine Vermutung auf jeden Fall bei der U4 ansprechen. Leider ist diese erst nächsten Monat.
Hat jemand von euch Erfahrung mit einer exokrinen Pankreasinsuffizienz?
Mukoviszidose wurde bei uns eigentlich beim Neugeborenenscreening ausgeschlossen, wie wahrscheinlich ist es, dass sie vielleicht doch Mukoviszidose haben könnte? Wobei die Alternativen nicht minder schlimm wären. Puh.
Exokrine Pankreasinsuffizienz - wer hat Erfahrungen?
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Fühl dich erstmal gedrückt!
Ich habe eine EPI und nehme seit Jahren Enzyme, damit geht es mir gut. Ab und an entzündet sich die Bauchspeicheldrüse, was aber immer mit Cortison schnell im Griff ist.
Woher kommt deine Vermutung, dass deine Tochter betroffen ist? Hat sie Probleme?
Wenn ja, würde ich nicht einen Monat warten, sondern zuvor schon einen Termin beim Kinderarzt ausmachen.
Ich habe die EPI übrigens an keines meiner 3 Kinder "weitergeben". Allerding ist mein 3 jähriger Ende letzten Jahres schwer an Colitis indeterminata erkrankt. :(
Alles Gute für euch!
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Wurde schonmal ein Schweißtest gemacht um Mukoviszidose auszuschließen?
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Nein, kein Schweißtest, es wurde nur beim Neugeborenensceening mittels Blut überprüft. Da muss man den Test auf Mukoviszidose ja explizit ankreuzen. Wie sicher das ist. Weiß ich nur nicht.