Kann mir jemand helfen ? …

Kann mir jemand helfen ?

Hallo ihr lieben ich bin sehr besorgt um meine Tochter 4 Monate alt
Sie hat zwei Tage nach der Geburt am Bein linienartig Flecken rot bräunlich manchmal bilden sich daraus zwei drei kleine Bläschen die mit Eiter verfüllt sind aber noch nicht mal Erbsen gros sie gehen einfach nach ein paar Tagen weg u verkrustende u dann sind wieder nur diese Flecken am Bein die sind immer da

Wir haben sie immer wieder beim Kinderarzt vorgestellt er meinte immer nur sie wissen nicht was es ist kann ein Infekt sein …. Solange sie keine weiteren Symptome hat alles gut erstmal

U das hat sie auch nicht sie ist super entwickelt alles schick !

Nun haben sich die Ärzte Rat geholt u Bilder von der kleinen gemacht u es weiter an eine Dermatologin geschickt sie hat sofort Alarm geschlagen das es das Bloch sulzberger Syndrom sein könnte
Nun haben wir schlaflosen Nächte googeln und kaputt weinen wie verrückt u beobachten jedes einzelne Haar

Kann ich euch die Bilder schicken u ihr schaut mal u vergleicht ob es das sein könnte oder nicht
Ich bin so verzweifelt der Termin ist leider erst am 01.06.23 u das macht mich wahnsinnig ich wäre euch sehr dankbar für jeden Rat Tipp …

Liebe Grüße Sandra mit Tochter Rosalie

Hallo Sandra,

fühl dich erstmal ganz lieb gedrückt! Es tut mir so leid, dass ihr da jetzt so lange im Ungewissen warten müsst, bis ihr Klarheit habt.

Ich muss sagen, ich musste mich auch erstmal informieren und habe mir dann auch Bilder angesehen. Die Bilder in der Suche sind deutlich dramatischer als dein Bild, aber da die Erkrankung ja in mehreren Stufen verläuft, möchte ich da keine Aussage treffen. Ich denke, so schwer es ist: ihr müsst die weiteren Untersuchungen abwarten. Ich nehme an, es wird eine Biopsie gemacht?

Ich möchte euch aber ganz viel Mut und Zuversicht schicken. Dieses Syndrom, wenn sich die Diagnose bestätigen sollte, ist wirklich ätzend, aber die Prognosen sind wohl in den meisten Fällen gut. Man kann mit Medikamenten den Verlauf günstig beeinflussen. Natürlich wünscht man es sich aber grundsätzlich anders für sein Kind, es soll gesund sein und keine Beeinträchtigungen haben. Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr bald Klarheit habt, dass ihr, was immer dabei herauskommen sollte, alles gut übersteht und dass eure Rosalie gesund und munter aufwachsen kann. Ihr macht das jetzt schon toll!

Liebe Grüße,
DieKati

P.S.: Wenn du magst, schreib gerne wieder und lass auch gerne ein Update da, wenn ihr mehr wisst.

Vielen lieben Dank für deine lieben Worte
Das warten macht mich wirklich krank ich weis einfach nicht mehr wo mir der Kopf steht …. Aber danke dir für deine Worte
Lieben Gruß Sandra
Natürlich werde ich Bescheid geben was nun dabei raus kam

Hallo liebe Rosalie23,

ich bin 27 Jahre alt und habe ebenfalls von Geburt an dass Bloch Sulzberger Syndrom.

Ich lebe ziemlich gut damit!!!
Ich hab bis auf ein paar Pigmentstörungen an Beinen und am Bauch, eine minimale Sehschwäche und zwei fehlenden Zähnen, keine gesundheitlichen Einschränkungen.

Meine Haut ist allgemein etwas empfindlicher als die von anderen aber nichts dramatisches!

Wenn du fragen hast-kannst du dich gerne jederzeit bei mir melden.

Liebe Grüße

Katrilea