Leukämie Teil 6

Madamchens Blutbild ist soweit in Ordnung, dass wie geplant die Erhaltung stattfinden kann.

Leider kommen wir trotzdem absolut nicht zur Ruhe und jeden Tag ist etwas anderes gefühlt.

Wir hatten immer noch keinen Termin bei der Neuropsychologin. Sie hat eine endlos lange Warteliste und aktuell sind wir im Februar angekommen. Die Sozialpädagogin will sich nochmal dahinter klemmen.

Morgen haben wir einen Termin in der Schule um nach Lösungen zu schauen. Das Schulamt macht Druck, dass wir Madamchen wieder beschulen müssen.
Ich war die halbe Woche mit denen am diskutieren (Schulamt).
Es gibt eine Schulpflicht, dieser müssen wir nach kommen. Egal ob es Madamchen schadet oder nicht - war so die relative Aussage. Die Schule will nun ein Schreiben von den Ärzten haben, da sie eine Gefährdungsbeurteilung für Madamchens Schulbesuch machen müssen.
Da habe ich also auch den Ärzten hinterher telefoniert und Überraschung - noch nichts erhalten.

Außerdem steht bei ihr nun eine Osteoradionekrose im Raum, was die anhaltenden Schmerzen in den Beinen, Armen und Gelenken erklären würde. Sie muss im Januar wahrscheinlich ins MRT deswegen, wir warten aber noch etwas.
Dafür haben wir heute mit der Physiotherapie gestartet. Ich habe die Hoffnung, dass wir es vielleicht damit in den Griff bekommen.

Mein Mann hat morgen ein Gespräch mit der Personalabteilung, wegen dem Großen. Einen Termin in der Augenklinik der Uni haben wir erst Mitte Februar bekommen.
Wir vermuten, sie werden das Ausbildungsverhältnis beenden. Noch hoffe ich auf das Beste.

Ich selber brauche mittlerweile auch eine Therapie. Nur Stress hier.
Dafür habe ich aber keine Zeit 🙄

Gute so wie schlechte Nachrichten heute.

Das Gespräch in der Schule war sehr angenehm und alle konnten unsere Bedenken verstehen.
Ab Januar wird Madamchen 2x Woche für 1,5 Stunden die Schule besuchen und dort in einen Förderkurs gehen. So bauen wir langsam einen Alltag für sie auf und die Sozialpädagogen können sie beobachten, testen und einschätzen.

Leider verliert unser Großer seine Ausbildung.
Trotz sehr guter Heilungschancen nach der OP, ist seinem Ausbildungsgeber das zu heikel, da eben immer noch ein Restrisiko besteht, dass keine vollständige Heilung eintritt.
Papa bringt ihn jetzt mit nach Hause und ich werde mein Kind trösten und dann schauen wir, wie es für ihn weiter geht.

Der Große hatte gestern seinen letzten Arbeitstag und war dementsprechend am Boden zerstört.

An der Ausbildung hält er absolut fest und sowie sein Auge wieder heil ist, will er sich sofort bewerben.
"Mama, jetzt erst recht!"
Meinem Mann wäre es lieber, wenn er doch den Fachinformatiker macht, aber allein schon das Thema, lässt hier die Gefühle hochkochen.
Ich habe zu Beiden gesagt, dass jetzt erst einmal ruhe einkehrt, der Große das verdauen soll und in 2-3 Wochen können wir nochmals in Ruhe darüber sprechen. Wenn der Große aber an dieser Ausbildung festhalten will, dann soll er das und es ist sein gutes Recht.

Er hat gestern auch mit Oma A (meiner Mutter) und seinem Onkel (mein Bruder) telefoniert und sich ein bisschen Köpfchen tätscheln abgeholt.
Oma B (meine Schwiegermutter) weiß von den ganzen Drama noch nichts. Leider wird sie ihn sofort belagern und versuchen ihn in eine andere Ausbildung zu drängen. Das wollen wir seinen (und unseren) Nerven aktuell ersparen. Ich sage es ihr, wenn ich sie Mitte Dezember besuchen fahre. Dann ist etwas Zeit vergangen und der Große gefestigter.

Was ich aber gesagt habe - er soll sich Gedanken machen, ob er nicht einen Nebenjob und/oder ein Ehrenamt machen möchte.
Also, beides. Eines von Beiden auf jeden Fall und wenn ja, was da für ihn in Frage kommt. Allein schon, damit er jetzt nicht die nächsten Monate zu Hause rumgammelt und völlig raus kommt.
Er überlegt nun, sich beim örtlichen Tierheim zu bewerben. Da kommt er Fußläufig hin (die Ös hier sind eine Katastrophe) und er liebt Tiere.

Ansonsten waren wir gestern alle beim Zahnarzt.
Madamchens Zähne sind, zum Glück!, im besten Zustand. Trotz starker Medikamente und auch mal längerem Putzausfall. Auch der Mini-T-Rex hat sich in den Mund schauen lassen.
Auch da ist alles super.

Heute ist mal ein ruhiger Tag. Keine Termine, kein nichts.
Die Kinder schlafen alle noch, ich trinke meinen Kaffee.
Nachher dann Haushalt und ich muss heute los, Süßigkeiten für Morgen holen und Geschenkpapier. Ja, sie bekommen morgen eine Kleinigkeit und Madamchen hat ja nächste Woche auch Geburtstag, das muss ich auch noch einpacken.
Nächstes Wochenende fahren wir auch zur Familie.
Madamchens Geburtstag am Samstag gemeinsam feiern und am Sonntag wird der Ur-Opa 80.

Nachdem hier die letzten Tage ein bisschen das Chaos ausgebrochen war und ich mich selber auch mal rausnehmen musste, wird es nun etwas ruhiger.

Dem Großen geht es soweit gut. Er hat noch mit der Kündigung zu kämpfen und vermisst es, täglich auf Arbeit zu gehen und "was zu tun zu haben".
Papa hat ihn dann mal auf einige "Baustellen" am Haus hingewiesen. Plötzlich war ihm dann doch nicht mehr so langweilig ;)

Dieses Jahr durften er und seine Schwester den Tannenbaum ganz alleine aussuchen und beide sich jeweils für eine Kugelfarbe entscheiden.
Nun ja, es wird nun ein Grün-Roter Weihnachtsbaum werden (Madamchen wollte erst Rosa Kugeln ... ihr Bruder hat ihr dann Rot schmackhaft gemacht. Bin ich nicht böse drum). Grün musste ich tatsächlich bestellen, die kommen die nächsten Tage an und dann wird geschmückt.

Das heutige Blutbild war super ❤️ es läuft, wie es laufen soll. Zum Glück.
Allerdings reagiert sie ein wenig auf das MTX und hat einen leichten Hautausschlag, ist aber nichts besorgniserregendes und - die Lieblingsaussage in dieser Klinik - abwarten.

Am Freitag geht es zur Familie nach Thüringen. Den Großen packe ich auch ein, etwas Ablenkung wird ihm gut tun.
Aktuell steht unseren Reiseplänen auch nichts im Weg.

Wir sind wieder zu Hause.
So sehr ich meine Familie liebe - reicht jetzt auch erstmal wieder.

Nachher hat Madamchen dann noch Physio, was gut ist, da sie wieder über Schmerzen klagt und morgen geht es wieder in die Klinik.

Was positives - wir haben eine Zusage für unsere Wunschkita bekommen 🥳
3 Minuten Fußweg von unserem zu Hause weg. Ab 01.02 geht es los.
Wenigstens etwas positives ❤️

Von der Tagesklinik gab es auch ein Geburtstagsgeschenk. Madamchen hat sich sehr gefreut.

MTX ist auf 12,5mg erhöht, da sie erhöhte Leukozyten hat und wir waren zum röntgen.
Sie ist gestern umgeknickt und heute ist der Fuß geschwollen und sehr schmerzhaft.
Zum Glück nur eine Bänderzerrung.

Von der Klinik (Verein) gab es einen 150€ Gutschein für ernstings family ❤️

Ich hab mich total gefreut, gerade weil noch ein paar Wintersachen fehlen.

Am 30.12 wird der Port wieder angestochen.

Frohe Weihnachten an alle 🎄🎅

Die Geschenke sind verteilt und die Kinder happy ;) ansonsten verbringen wir sehr ruhige und besinnliche Tage zusammen.

Am Montag waren wir im Indoorspielplatz. Tatsächlich ein großer Wunsch von Madamchen und ich hatte ihr versprochen - wenn die Intensivphase vorbei und sie halbwegs fit ist, fahren wir hin.
Am Montag war es dann endlich soweit. Wir haben ihre beste Freundin eingepackt und los gings.

Der Pampersrocker hat nach 2 Stunden kapituliert und wurde dann von Papa abgeholt ;) Madamchen war nach 3 Stunden völlig durch und konnte nicht mehr, weswegen wir dann auch gefahren sind.
Nun kränkelt sie etwas vor sich hin. Husten, Schnupfen, Halsweh. Zum Glück kein Fieber.
Da aber die Leukos davor schon erhöht waren, gehe ich von einem Infekt aus und wir beobachten es aktuell noch und sie ruht sich viel aus.

Wir haben noch einige Tage Klinikfrei und Madamchen genießt das in vollen Zügen.

Dem Großen geht es aktuell so "lala". Er leidet ziemlich darunter, dass er seine Ausbildung verloren hat und wir sind viel damit beschäftigt ihn wieder aufzubauen und sein Selbstwertgefühl zu stärken.

Für den Kurzen startet bald die Kita und wir beide sind voll bereit dafür.

Leider liegt der Glitzerkater im sterben und man kann täglich sehen, wie er immer mehr abbaut. Ich denke, es wird nicht mehr lange dauern, bis er von uns geht und wir machen ihm seine letzte Zeit so schön wie irgendwie möglich.

Ein schreckliches Jahr und zum Glück, ist es in 5 Tagen endlich vorbei.

Eine schlechte Nachricht nach der nächsten. Eine Katastrophe folgte auf der anderem. An allen Fronten mussten wir kämpfen und woher diese Kraft kam - ich weiß es nicht.

Wir haben gelitten, gelacht, geliebt, geweint, getrauert, geschimpft, gekämpft.
Zu viele "ge´s", wenn man mich fragt.

Ich sehne, das Ende dieses Jahres her. Ich will mein Glas heben, zum Himmel schauen und sagen - "du, Arschloch - was auch immer du planst, wenn es nichts mit einer duftenden Blumenwiese und Wellness für mich zu tun hat, dann - NEIN!"

Ich hoffe einfach nur, dass das nächste Jahr besser wird.
Ich meine, noch schlimmer kann es ja nicht mehr werden.

Der Glitzerkater ist heute von uns gegangen. Ich musste ihn erlösen lassen.
Und ich weiß, dass er einige Fans hier hatte ;) wir waren auch ein Fan.
Er wurde sehr geliebt.

Nun denn, so hoffe ich auf ein Endes dieses miesen Jahres und auf ein neues, besseres.