Hey Leute,
ich muss mir mal was von der Seele reden. Gestern hat meine Mutter erfahren, dass sie AMD hat, also altersbedingte Makuladegeneration. In einigen Jahren wird sie wohl fast völlig blind sein. Eine wirksame Therapie gibt es bis heute nicht.
Ich komme mit der Diagnose absolut nicht zurecht, weiß seit gestern nicht, wohin mit mir. Hab die ganze Nacht wachgelegen, mein Hirn kommt nicht zum Stillstand. Ich weiß nicht, wie ich ihr helfen soll... oder kann... sie tut mir so leid! Sie ist schon lange schwerbehindert, braucht einen Rollator und kann kaum noch laufen, hat jeden Tag starke Schmerzen und muss Medikamente über Medikamente schlucken. Halt gab ihr das Spielen am PC (so kleine Online-Spiele) und der Kontakt zu E-Mail-Freunden.
Was soll jetzt werden? Wenn sie irgendwann so gut wie nichts mehr sieht, was hat sie denn dann noch? Sie kann kaum noch raus, und wenn sie mal spazieren geht oder Einkäufe erledigt, kriegt sie sofort die Quittung in Form von starken Schmerzen. Und wenn sie bald nicht mehr fernsehen, surfen, spielen, lesen kann, oder auch das ganz große Mühe bereitet, was soll sie denn dann noch machen?
Mir tut es so weh, sie so dahinsiechen zu sehen. Zu wissen, dass sie ihr drittes Enkelchen vielleicht nicht einmal mehr sehen kann; vielleicht nicht einmal mehr das zweite? Dass sie bald nichts mehr hat, woran sie sich klammern kann.
Ich weiß gerade nicht weiter, die Diagnose hat mir total die Füße weggerissen. Mein Mann ist heute Nacht auch nicht da, er hat eine Fortbildung etwa 200 km von hier und übernachtet auch dort. Weiß gerade nicht, mit wem ich reden soll, daher sorry fürs Blabla, ich weiß grad nicht, wohin mit mir.
Traurige Grüße!
Meine Mutter hat AMD...
das dich diese Diagnose aus der Bahn wirft kann ich mir gut vorstellen.
Lass die Sache erst mal sacken und dann denk in Lösungen weiter 
Ihr könnt nichts dagegen tun, aber ihr könnt dafür sorgen, dass das Leben so lebenswert bleibt wie möglich.
Das Leben von Blinden ist schließlich nicht frei von jeglicher Freude und Kontakt.
Vielleicht kann deine Mutter noch die Blindenschrift erlernen, dann kann sie noch selber lesen und für Blinde gibt es für PC Sachen spezielle Programme.
Hörbücher sind eine mögliche Alternative zum Fernsehen.
Schau nach Selbsthilfegruppen, schau nach Pflegediensten die deiner Mutter zur Hand gehen könnten. Erkundige dich bei der Krankenkasse nach evt Pflegestufen und Leistungen.
Ich weiss es ist erst mal ein Schlag vors Bug...aber es geht weiter und ich hoffe ihr findet wertvolle Hilfe!
Mitfühlende Grüße
Karna
Danke, heut gehts schon etwas besser. Gestern Abend und letzte Nacht waren sehr übel, ich hab so gut wie gar nicht geschlafen (noch weniger als sonst 
). Mein Mann war ja auch nicht da, und so war ich allein mit meinen düsteren Gedanken, das war schon heftig. Der Gedanke, dass meine Mutter bald so gut wie blind sein wird, macht mich echt fertig, aber heute suche ich schon nach Lösungen. Meine Mutter ist dann eher der Mensch, der aufgibt, für mich kommt das nicht in Frage. Ich brauch immer ein bisschen Zeit, um mich wieder zu fangen, aber dann rappele ich mich auf und kämpfe. Und irgendwie wuppen wir das schon.
Hallo!
Keine Panik, auch Blinde Menschen können das Internet nutzen! Es gibt Programme, die ihnen vorlesen was geschrieben steht, gerade Emails und Internetforen klappen sehr gut. Wenn noch ein Rest Sehstärke vorhanden ist gibt es Geräte die Buchstaben um ein Vielfaches vergrößern, womit man lange zurecht kommt.
Für Filme gibt es Begleittexte in denen beschrieben wird, was man sieht, aber viele Blinde bevorzugen Hörbücher, da gibt es ja riesige Auswahl.
Natürlich ist das alles andere als schön, aber das Leben ist deswegen nicht vorbei, gerade weil sie Zeit hat sich vorzubereiten - also die Wohnung so umräumen, dass sie sich blind gut zurecht findet, lernen wie man blind kochen kann (es gibt etwa Teile die man ins Kochwasser legen kann und die an die Wand vom Topf klappern wenn es kocht, damit man das besser merkt) und so weiter.
Vielen Dank für die wertvollen Tipps! Gucke mich gerade unter anderem nach Programmen um, die meiner Mutter das Arbeiten am PC erleichtern werden. Vielleicht schenke ich ihr auch einen Tablet-PC, da kann sie ja auch die Buchstaben richtig schön groß einstellen.
Das mit dem blind Kochen ist auch ein super Vorschlag, da werde ich mich auch noch mal umsehen. Noch mal tausend Dank, auch fürs Mutmachen!
Vielleicht kannst Du Dich auch gleich um einen Rollstuhl bemühen, wenn Deine Mutter kaum noch laufen kann. Die Ärzte sind da oft elend langsam, dabei gibt der viel Bewegungsspielraum zurück, auch wenn jemand schieben muss.
Mein Vater hatte auch Jahrelang einen Rollator, hat damit aber 400 Meter in einer Stunde geschafft, weil er sich nach spätestens 20 Metern wieder drauf setzen und ausruhen musste (diabetische Neuropathie erzeugt heftige Schmerzen bei Belastung). Als er dann einen Rollstuhl hatte und man ihn schieben konnte ging es eben auch wieder, dass man ihn quer durchs ganze Dorf geschoben hat, er auf die Art mal an die frische Luft gekommen ist, Bekannte auf der Straße getroffen hat.
Wenn Deine Mutter in der Stadt wohnt kannst Du sie damit auch ab und zu in einen Supermarkt schieben und sie kann dann wieder selber einkaufen, das ist echt viel wert.
Blindeninstitute bieten auch Kurse an für Leute die erblinden und helfen bei der Vorbereitung. Und wenn es nur Zettel an den Kleidern sind, auf denen in Blindenschrift die Farbe drauf steht, damit man dann nicht einen Roten Pullover mit einem Pinken Halstuch kombiniert.
Hallo,
nimm dir die Sache nicht ganz so zu Herzen damit hilfst du deiner Mutter am Wenigsten.
Mein Schwiegervater hatte auf beiden Augen nur noch eine Sehstärke von je ca. 10% und hat bis er mit knapp 99!!!!!! verstarb immernoch alleine in einer kleinen 2 Zimmerwohnung (in einer behindergerechten Wohnanlage) gelebt. Er bekam Essen auf Rädern, Frühstück und Abendessen wurde ihm vorbereitet bzw. hat er auch selber noch hinbekommen und hatte mehrmals in der Woche 1 Putzhilfe und eine "Gesellschafterin"...die ist mit ihm oftmals draußen spazieren gegangen oder hat ihm vorgelesen oder ist mit ihm irgendwohin zum Kaffeetrinken gefahren und die andere hat seinen Haushalt erledigt, die Wäsche gewaschen und gebügelt. Er hat viel TV gehört oder auch sehr viele Hörbücher gehört. Seine Körperpflege hat er auch noch allein hinbekommen.
Wir konnten ihm nicht helfen denn er hat uns (seine Tochter mit Partner und seinen Sohn mit meiner Wenigkeit) Hausverbot erteilt nach dem Tod meiner Schwiegermutter.
Also es geht alles.
LG
"Wir konnten ihm nicht helfen denn er hat uns (seine Tochter mit Partner und seinen Sohn mit meiner Wenigkeit) Hausverbot erteilt nach dem Tod meiner Schwiegermutter."
Wow, das ist ja auch nicht gerade schön. 
Finde es immer schade, wenn man so ein schlechtes Verhältnis zueinander hat, aber manchmal ist es einfach so, dass ältere Menschen etwas... dickköpfig sind.
Meine Mutter ist leider etwas... wie soll ich sagen... wehleidig. Das klingt jetzt sehr negativ, ich hoffe, es kommt nicht zu schlimm rüber. Sie lässt sich einfach sehr gerne hängen, kämpft nicht, überlässt es lieber anderen. Ich habe jetzt schon automatisch die Suche nach geeigneten Hilfen übernommen; aber so war es schon in meiner Kindheit. Im Moment frisst mich vor allem der Gedanke auf, dass meine Mutter einfach kein schönes Leben hatte, dass sie nicht mit Wohlwollen oder mit Stolz auf ihr Leben zurückblickt, obwohl oder gerade weil sie viel durchgemacht hat. Und jetzt wird ihr auch noch das Augenlicht genommen. Ich will versuchen, ihr noch viel Schönes zu bieten, aber ich komme langsam echt an meine Grenzen, vor allem, seit ich selbst Mutter bin.
Das war jetzt irgendwie leicht am Thema vorbei, sorry. 
Irgendwie hab ich gerade ein leichtes Tief, aber wir rappeln uns schon auf und arbeiten gemeinsam an Lösungen. Irgendwie gehts immer weiter.
Hallo,
naja, sooo schnell erblindet man wirklich nicht und deine Mutter sollte sich wirklich mal nach den Spritzen erkundigen.
Bei meiner Mutter ist es noch nicht notwendig aber sie muss eben häufiger zum Augenarzt und zur Kontrolle in die Augenklinik. Aber wenn es denn soweit ist, dann sehen wir weiter. Begleite deine Mutter doch zum nächsten Termin beim Augenarzt und stelle DU dann die Fragen die dir auf der Seele brennen. Dann hast du die Infos aus kompetenter Hand und der Arzt kann euch dann weitere Hilfen nennen.
LG und alles Gute
Bei den Dingen die sie jetzt gerne tut wird sie sich umgewöhnen aber auf nichts dafon verzichten müssen. Selbst Computerspiele gibt es für blinde, die Auswahl ist nicht so groß aber die Wahl zwischen Ego-Shootern, Renn, Rollen und Ratespiele hat man trotzdem.
Das Surfen sollte auch kein Problem sein, wenn ich nicht irre gibt es auch bei Urbia den einige User die nebenbei erwähnten das sie nichts/wenig sehen können.
Sie wird sich umgewöhnen müssen und das wird alles andere als einfach aber lass bitte den Kopf nicht hängen. Sie wird nicht freudlos in ihrer Wohnung gefangen sein, wenn sie sich nicht dazu macht.
Danke fürs Mutmachen! Dann gibt es ja wenigstens ein paar schöne Aussichten bzw. muss sie nicht auf alles verzichten. Ich guck jetzt jedenfalls mal nach großen Fernsehern, hab auch was gelesen über ein Fernsehprogramm, bei dem man die Bildschärfe modulieren kann, damit auch Leute mit AMD gut sehen können (hab dazu was aus dem Jahr 2008 gefunden; vielleicht ist man ja mittlerweile etwas weiter).
"Sie wird nicht freudlos in ihrer Wohnung gefangen sein, wenn sie sich nicht dazu macht."
Tja, der zweite Teil deines Satzes ist genau der Knackpunkt. 
Hallo,
meine Mutter hat auch diese Krankheit, ihr Gesundheitszustand ähnelt dem Deiner Mutter. Einkaufen, spazierengehen usw. kann sie gar nicht mehr.
Gegen die Makuladegeneration bekommt sie allerdings Spritzen, die ihr ganz gut helfen. Wenn diese Therapie von Seiten des behandelnden Arztes nicht vorgesehen sein sollte, dann fragt danach. Zur Not den Arzt wechseln.
Meine Mutter wird seit mehreren Jahren so behandelt und die Sehkraft hat sich bis jetzt nicht wesentlich verschlechtert. (Sie hat ohnehin nur noch 1 Auge mit weniger als 50 %).
http://www.t-online.de/lifestyle/gesundheit/id_65323654/makuladegeneration-eine-spritze-ins-auge-kann-die-sehkraft-retten.html
LG, Cinderella
Tausend Dank für den Tipp!!!
Welche Form hat denn deine Mutter, die trockene oder die feuchte?
Ich werde die Tage noch einen Termin in einer anderen Klinik machen, damit meine Mutter noch mal untersucht wird und dabei auch die Spritzen ansprechen. Noch mal vielen, vielen Dank!
Sie hat die feuchte Form.
Ich drücke Deiner Mutter die Daumen!
Hallo,
wieviel weißt Du bereits über die Krankheit? Meine Mutter hatte auch AMD, die trockene Form. Sie wurde im Sehzentrum betreut: http://www.sfz-chemnitz.de/service-rund-ums-sehen/sehzentrum-dresden.html und fühlte sich dort sehr gut aufgehoben. Es gibt Therapien, die den Sehverlust verlangsamen. So lernen die Betroffenen z. B. an Dingen, die sie sehen möchten gezielt "vorbeizusehen" um sie anzusehen. Die Krankheit zerstört ja sozusagen den Punkt im Auge, der für das scharfe Sehen zuständig ist.
Sie wurde auch über Hilfsmittel informiert und hat ein Training bekommen, bei dem sie lernte, sich in der Wohnung zu orientieren und mit Blindenstock draußen klarzukommen, falls die Erblindung eintritt. Vielleicht gibt es so eine ähnliche Einrichtung auch in eurer Nähe.
Ich wünsche euch alles Gute
Heike
Hallo und danke für deine Antwort!
Ich bin gerade dabei, mich zu informieren. Ich war leider bei dem Termin nicht dabei, habe meine Mutter nur abgeholt. Jetzt werde ich noch in einer anderen Klinik einen Termin machen, bei dem ich dabei sein werde, weil meine Mutter sich leider schnell viel aufdrücken lässt (z.B. sagt der Arzt, es gäbe absolut keine Therapie, und meine Mama nimmt das so hin, ohne "aufzumucken" oder nachzufragen).
Habe jetzt schon mehrere Selbsthilfegruppen in der Nähe gefunden und suche gerade nach Computerprogrammen, Fernsehern, Software usw., was ihr das Leben erleichtern könnte. Außerdem habe ich nach Vitaminpräparaten gesucht und welche gekauft.
Vielen Dank jedenfalls für deine Tipps! Darf ich fragen, wie lange deine Mutter AMD hatte bzw. wie lange es gedauert hat, bis die Augen merklich schlechter wurden? Bei meiner Mutter ist es schon so, dass sie Linien mit "Knicks" wahrnimmt, also verschwommen.
Hallo,
bei meiner Mutter ist diese Krankheit leider außergewöhnlich schnell vorangeschritten. Sie hat binnen zwei Jahren einen sehr großen Teil ihrer Sehkraft verloren. Ein restliches Sehvermögen war nicht mehr nachweisbar. Sie hat zwar noch etwas gesehen, aber das war mit normalen Intrumenten nicht messbar.
Lass Dir aber davon jetzt keine Angst machen, so, wie bei meiner Mutter passiert es nur bei ganz wenigen Menschen. Vielleicht hätte sich die weitere Verschlechterung auch wieder verlangsamt. Leider ist meine Mutter letztes Jahr ganz plötzlich und unerwartet verstorben.
Ganz wichtig ist viel frische Luft, damit die Durchblutung angeregt wird und natürlich gesunde, frische und vitaminreiche Ernährung. Vielleicht würde Deiner Mutter für draußen ein Rollstuhl helfen. Wenn man gesundheitlich so eingeschränkt ist, trifft einen so eine Diagnose um so vieles härter. Aus welcher Gegend kommt ihr? Habt ihr eine Einrichtung so wie bei uns das Sehzentrum? Uns wurde gesagt, dass die Fortschreitung der Erkrankung durch das Sehtraining (leider keine Kassenleistung) bei einigen Patienten fast vollständig zum Stillstand gekommen ist. Viele Hilfen und Therapien zahlen die Kassen (manchen nur anteilmäßig) aber auch.
Wenn Du noch Fragen hast, immer her damit.
Liebe Grüße
Heike
Hallo
sei stark für deine Mutter und rede mit ihr darüber. Sie kann sich doch an alles erinnern was sie bis jetzt gesehen hat.
Mein Sohn kam mit so einer fast ähnlichen Krankheit auf die Welt und auch ihm kann man nicht helfen. Meine Mutter kam damals mit der Diagnose schlechter zurecht als ich, wenngleich es natürlich ein riesen Schock ist.
Holt euch hilfe----ganz wichtig
Sie kann zwar die Dinge nicht mehr tun die sie kennt, aber es gibt soviele Dinge die Blinde Menschen auch glücklich machen. Mein Sohn liebt es den ganzen Tag Hörspiele und Musik anzuhören, er macht mich drauf aufmerksam das die Vögel zwitschern.
Sie kann sich doch ein wenig draussen auf eine Bank setzen und der Natur lauschen, das ist auch nicht so anstrengend.
Ich weis es ist schwer, aber es ist kein Weltuntergang. Telefonieren kann sie noch und schreiben geht mit Hilfsmittel auch, ebenso im Internet surfen. Lese dich erst einmal in das ganze Thema ein und setze dich auseinander damit. Stehe ihr zur Seite. Hilfe bekommt sie bestimmt ganz viel. Mobitrainer und Trainer für Lebenspraktische Fähigkeiten.
Klar,mein Sohn wächst damit auf und kennt es nicht anders. Aber wir als Eltern schon und wir sind oftmals traurig wenn wir ihm was nicht zeigen können.
Liebe Grüße
Vonnerle mit Lenny 3,5 und Phillip 2
Hallo,
Meine Schwiegermutter 77 Jahre hat AMD seid ca 6 Jahren auf einem Auge vor 1 Monat wurde festgestellt das das andere Auge auch betroffen ist.
Die Krankheit kann man nicht heilen nur aufhalten.
Meine Schwiegermutter bekommt jeden Monat eine kleine Op wie sie es nennt, es ist eine Spritze ins Auge danach wird das Auge für 24 Std abgeklebt es ist sehr zeitaufwendig.
Sie muss eine Woche vor der Op zur Kontrolle, 1 Tag vorher nochmal, dann 3 Tage in folge zur Nachkontrolle und diesen Rüthmus jeden Monat.
Sie mußte nur zwischenzeitlich den Augenarzt wechseln da die Krankenkasse nicht mehr mit dem Arzt zusammen arbeitet.
Leidet fährt sie noch täglich viel Fahrrad in der Stadt hatte auch schon mehrere Unfälle aber kann es nicht lassen- leider.
Soll deine Mutter eine Therapie bekommen?