Hey,
Ich möcht nur einmal mein Leid klagen. Manchmal tut das ja ganz gut.
Meine kleine ist im mai 1 jahr alt geworden und kurz vor dem ersten Geburtstag wurde bei ihr diabetes festgestellt
waren fast 3 wochen in der klinik. In dieser Zeit hab ich und ihr vater gelernt mit der pumpe und co umzugehen. Ich bin nicht mehr zusammen mit ihrem vater. Ich komme einigermaßen klar mit allem, aber es ist doch alles sehr belastend. Andauernd blutzucker messen, essen abwiegen, was eine Unternehmung deutlich erschwert und und und. Ausserdem nachts alle 2-3 Stunden blutzuckerkontrolle. Das gemeine ist, dass sie seit kurzem durchschläft. Bringt mir aber nun leider nichts mehr habe schon ein wenig panik davor mit dieser dauermüdigkeit wieder arbeiten zu gehen. Aber Arbeiten muss ich. Es ist alles nicht einfach. Wenn ich wenigstens mal einmal im Monat ausschlafen könnte, wäre das schon ein traum. Im September geht es wieder los mit der arbeit. So, jetzt gehts wieder in eine lange, kurze nacht.
Kleinkind mit Diabetes *silipo*
Bist Du bei einer guten Diabetesberaterin noch aktiv in Beratung? Tauschst Du Dich mit anderen Eltern aus? Das ist keine leichte Situation, da braucht man emotionalen Beistand und auch Hilfe. Können Freunde und/oder Verwandte vielleicht auch mal eine Nachtschicht übernehmen, wenn Du sie anlernst? Und was ist mit dem Kindsvater, kümmert er sich generell?
Hey ihr lieben,
Vielen dank für eure Kommentare. Der vater hat sich von anfang an immer sehr leicht gemacht. Kommt n paar stunden und macht sich dann einen gemütlichen zu haus. Andere unterstützung hab ich zur Zeit nicht. Meine mutter traut sich da nicht so recht ran .
War heute in der diabetes ambulanz. Die Ärztin war auch der Meinung, dass ich Hilfe brauche, da ich sonst in einem halben jahr zusammen klappe. Ich weiss nicht, ob da wirklich was nach kommt.
Das cgm system haben wir. Es ist allerdings wirklich eine tortur ihr das ding zu setzen. Sie hat angst und schreit ohne ende darum sind wir oft sensorlos. Zumal die blöden dinger auch oft ausfallen und selten 6 tage durchhalten Ja ein automatisches system gibts leider noch nicht. Das wäre ein traum, wenn es denn auch funktioniert.
Wende Dich am besten an andere Eltern, die das auch durch haben. Dort bekommst Du die besten Tipps. Ein Hilfeverein wurde Dir ja bereits genannt, da bist Du sicher gut aufgehoben. 
Bekommt man da einen Pflegegrad oder andere finanzielle Entlastung, die die Arbeitszeit reduzieren lassen? Wird integrativ betreut? Wie lange muss denn weiter nachts so oft gemessen werden?
Alles Gute und viel Erfolg, andere Betroffene zum Austausch zu finden, vielleicht bei Rehakids.
Es kann keiner sagen, wann stabile werte zu erwarten sind. Denke sowas kann noch lange dauern.
Pflegegrad habe ich beantragt. Aber arbeiten muss ich natürlich trotzdem. Will ich auch.
Habe über fb kontakt zu anderen Betroffenen. Hier gibt es auch einen Stammtisch, der aber leider sehr spät stattfindet, so dass es für mich ausfällt.
Hallo meine Liebe
Das tut mir sehr leid, dass diese Diagnose deinem Kind gestellt wurde. Eine meiner engeren Freundinnen bekam die Diagnose für ihr Kind, als sie vier Jahre alt war. Ein unglaublicher Schock für alle. Sie meinte sie müsse nun sofort ihre Arbeit kündigen etc. Unterdessen ist ihr Kind 6 Jahre alt und sie kommen gut mit der Diagnose klar. Sie sagt immer noch, dass die Nächte sehr kräftezerrend sind und sie gerne auch mal ausschlafen würde.
Ich möchte dir aber Mut machen. Die Kleine macht es unterdessen so gut. Sie misst ihre Werte unterdessen selber, sticht sich selber in den Finger. Sie verzieht keine Miene dabei und gehorcht, wenn die Mutter sagt, dass es wieder Zeit wird zu messen.
Gebt euch Zeit. Auch für euer Kind wird es "normal" werden. Du machst es sicher auch schon ganz gut.
Hi,
erkundige Dich mal nach einem CGM Gerät. Das würde das Messen/ Spritzen vollkommen automatisieren. Da hat sie dann einen Sensor (subkutan) auf dem Oberarm, der kontinuierlich misst. Wenn sie eine Pumpe hat, funktioniert das als geschlossenes automatisches System und würde Euch vielleicht stark entlasten.
Liebe Grüße
die Landmaus
Es tut mir Leid aber so einfach ist das nicht.
Ein CGM schließt das blutige Messen keineswegs aus und ein Loopsystem, bei dem sich alles von alleine regelt ist auch nicht auf dem Markt.
Es gibt eine Pumpe mit zugehörigem CGM, die die Basalrate aussetzt wenn ein bestimmter Wert unterschritten wird. Ansonsten muss man immer noch alles selbst managen.
LG
Bist Du da sicher? Ich hab das von einem Gutachter so erklärt bekommen. Da ging es dann wohl um die Frage, was die Krankenversicherung davon genau übernehmen muss. Ich selbst bin weder betroffen noch Mediziner, ich muss mich immer auf solche Erläuterungen verlassen.
Hallo,
selbst wenn man nicht auf sich alleine gestellt ist, ist das eine große Herausforderung und so kurz nach der Diagnose ist der Schock auch noch groß! Bist du in einer guten Ambulanz angebunden oder bei einem niedergelassenen Kinderdiabetologen? Hast du dich schon nach möglichen Hilfen erkundigt? Pflegegrad beantragen, Entlastung durch einen Pflegedienst. Ich würde auch Kontakt zum Jugendamt aufnehmen zwecks Planung von Betreuung, wenn du wieder arbeiten möchtest bzw. musst, integrative Kita? In welcher Gegend wohnst du? Gerne kannst du mir eine persönliche Nachricht schicken. Ich arbeite in einer Rehaklinik für Kinder, die u. a. Kinder mit Diabetes behandelt, außerdem kenne ich einen Diabeteshilfeverein für betroffene Eltern.
Liebe Grüße
Ich bin auch eine alleinerziehende, berufstätige Diabetesmama und kann dein Leid gut nachvollziehen.
Mein Sohn ist seit drei Jahren erkrankt und manchmal denke ich, dass ich das alles nicht schaffe. Arbeit, Haushalt, Diabetesmanagment, das kann einem schonmal über den Kopf wachsen. Man verzweifelt, wenn die Werte schlecht sind obwohl man doch ALLES versucht, damit sie stabil bleiben. Die Nächte sind immer noch, trotz Dexcomg5 eine Herausforderung.
Ich wünsche mir auch die Zeit zurück, als man mal los konnte ohne vorher zu planen, was alles noch auf dem Programm steht. Oder dem Kind einfach mal ein Eis oder ne Brezel in die Hand drücken konnte...
Und dann die Sprüche:
habt ihr euch so ungesund ernährt?
Ach, dass kann er jetzt ja gar nicht mehr essen.
Wächst sich bestimmt aus!
Damit kann man doch super leben...
Nichtbetroffene haben oft gut reden. Klar, es gibt weitaus schlimmere chronische Krankheiten. Dennoch zehrt der Diabetes wahnsinnig.
Unser Diabetologe hat uns bei der Manifestation gesagt: der Diabetes muss sich ihrem Leben anpassen, nicht ihr Leben dem Diabetes.
Das finde ich nen guten Spruch und wenns ganz doof läuft denke ich daran.
Ich wünsche dir viel Kraft, alles Gute, Kanne
Ohje, das tut mir leid es ist wirklich sehr sehr viel Arbeit.
Ja die sprüche nerven mich auch total. Andauernd auch die Frage warum. Ist doch völlig wurst. Gibt andere Fragen, die geklärt werden müssen.
Hallo.
Bei meinen jüngsten (jetzt 6) wurde auch vor ziemlich genau einen jahr Diabetes festgestellt. Bei uns läuft es "eigentlich" ganz gut, aber ich kann gut nachvollziehen wie du dich fühlen musst. Jetzt steht bald der erste Urlaub mit Diabetes an ; was bestimmt auch kompliziert wird und danach ist einschulung und ich kann deswegen seit Wochen schlecht schlafen, weil es so viel zu bedenken gibt.
Mich nerven übrigens auch immer noch am meisten die Nächte, obwohl mein sohn noch nicht mal beim stechen wach wird; aber manchmal fühle ich mich fast zu müde um aufzustehen.
Es gibt übrigens ein Diabetes Kids forum ,was ich zum lesen auch echt hilfreich finde.
Ich wünsche dir viel kraft und versuch dir von irgendwo hilfe zu holen, es gibt auch Diabetes Paten.
Lg
Hast du mal an eine Mutter-Kind-Kur gedacht? Längerfristig?
Kinder-Reha gibt es auch.
Das ist jetzt beides vielleicht noch ein bisschen früh oder Bedarf einer guten Klinik, so dass du vor Ort mehr Unterstützung als Umstellungsprobleme hast.
Kennst du andere Eltern mit Kindern, die das in dem Alter schon haben oder auch Größere? Zu sehen, wie sie sich entwickelt haben, ist auch manchmal ganz hilfreich.
Kann dir der Arzt, bei dem ihr seid, Tipps geben? Selbsthilfegruppen, Mutter-Kind-Kur (kliniken, Alter, welche gesundheitlichen Voraussetzungen), Kinder-Reha (ab wann, bei welcher Einstellung) etc.
Gibt es bei euch Tipps vom Jugendamt oder über Profamilia? Oder auch über's Krankenhaus? Selbsthilfegruppen, Treffpunkte etc. Austausch mit anderen, aber auch Tipps für Entlastungen in eurer Nähe, bei den Behörden, bei der Krankenkasse/RV. Was kann man wo stellen, was sollte man vermeiden usw.
Viel Kraft
Ohhh ja, die kur hab ich sofort angepeilt, wird aber erst nächstes jahr was.
Ich werde derzeit auch vom bunten kreis unterstützt. Mal sehen, ob die was klar machen können.