Unser erstes Kind kam mit einer Stoffwechselstörung zur Welt, welche im Neugeborenscreening entdeckt wurde. Ein Glück nur eine milde Form, die zur Zeit nicht behandlungsbedürftig, sondern nur kontrollbedürftig ist. Mein Mann und ich haben einen Gendefekt, was bei einem weiteren Kinderwunsch dazu führen könnte, dass das Kind zu 25% die Krankheit PKU bekommen könnte. Letztendlich muss das Kind dann lebenslänglich eine eiweisarme Diät halten, ansonsten kann es im schlimmsten Fall zu einer schweren geistigen Behinderung kommen. Man müsste jede Mahlzeit aufs Gramm genau berechnen etc.
Jetzt ist da dieser 2. Kinderwunsch, der es uns nicht leicht macht. Geht man das "Risiko" ein, wissentlich evtl. ein krankes Kind bekommen zu können oder sollte man einfach froh sein, dass wir jetzt beim ersten fast mit einem blauen Auge davon gekommen sind?
Zweites Kind bekommen, trotz 25%iger Möglichkeit das es krank ist
Ich denke es kommt darauf an.
Ersten wie belastbar ihr seid, würdet ihr mit einem kranken Kind zu Recht kommen, würden eure Kapazitäten und euer Netzwerk ausreichen ?
Zweitens wie gut könnte das Kind später mit "PKU" leben ? Selbstständiges Leben ? Ohne Schmerzen? Große Einschränkung oder wäre es erträglich?
Wie ich das herauslese, wäre ja die einzige Einschränkung eine lebenslange Eiweißdiät, das fände ich jetzt nicht soo schlimm, man kann ja auch später an irgendwelchen Darmkrankheiten oder Unverträglichkeiten erkranken.
Ansonsten muss man ja bedenken das ganze 75 % dafür sprechen, dass das Kind gesund wäre.
Mit PKU hat man eine ganz normale Lebensqualität wenn man sich an die Diät hält, man würde einem dann die Krankheit gar nicht anmerken.
Ja das habe ich auch gerade gelesen und meinen Text korrigiert
Kommt für euch eine Präimplationsdiagnostik in Frage? In D nicht immer möglich, im Ausland meistens problemlos.
Klar, die Krankheit ist zwar maximal nervig, aber nicht lebensbedrohlich. Ich würde trotzdem wollen wenn ich vor der Zeugung schon die Möglichkeit habe, dass mein Kind es möglichst einfach im Leben hat.
Ich glaube, dafür ist die PKU nicht Krankheit genug, dass man das machen darf.
Im Tschechien (zum Beispiel) darfst du immer PID machen, wenn du dafür bezahlst.
Für mich persönlich ein ganz klares Nein für noch ein Kind.
Man kann diesen Gen Defekt ja über eine künstliche Befruchtung „aussortieren“ (ich meine man nennt es PID), was aber eben sehr teuer ist.
Könnt ich mir das nicht leisten, wäre ich dankbar das es meinem ersten Kind gut geht.
Ich bin da aber wirklich sehr sensibel, würde mir mein ganzes Leben lang Vorwürfe machen, wenn auch unser zweites Kind es bekäme.
Ewig das Leben ums Essen planen, klingt harmlos und dann denke ich aber z.B. an meine Abnehmphase wo auch jede Mahlzeit geplant werden musste und wie viel Lebensqualität es mir genommen hat.
Wie gesagt das ist meine Sichtweise, ich würde wahrscheinlich mehr leiden als unser Kind, das mit Sicherheit. Aber das wäre eben für mich ein Ausschlusskriterium.
Ja so ähnlich sah ich es ja auch nach der Diagnose, ich bin auch sehr sensibel und danach war sofort klar, nein kein 2. Kind aber irgendwie lässt mich der Kinderwunsch nicht los, ich weiß nicht wie ich damit abschließen soll.
Die PID ist in Deutschland nur erlaubt, wenn die vererbbare Krankheit das versterben des Kindes die Folge hätte und das ist bei PKU ja nicht der Fall.
Ja so ähnlich sah ich es ja auch nach der Diagnose, ich bin auch sehr sensibel und danach war sofort klar, nein kein 2. Kind aber irgendwie lässt mich der Kinderwunsch nicht los, ich weiß nicht wie ich damit abschließen soll.
Die PID ist in Deutschland nur erlaubt, wenn die vererbbare Krankheit das versterben des Kindes die Folge hätte und das ist bei PKU ja nicht der Fall.
Nein, wenn ich weiß das mein Kind durch meinen Gendefekt ein erhöhtes Risiko einer Erkrankung hat, würde ich auf keinen Fall weitere Kinder bekommen, das könnte ich mir nie verzeihen wenn das Kind das dann wirklich hat und uns eventuell das zum berechtigten Vorwurf macht.
Ich würde so eine Last nie einem Kind aufbürden wollen. Für mich wäre es auch ausgeschlossen. Das beeinträchtigt das ganze Leben. Als Kind ausgeschlossen weil andere Eltern sich das nicht zutrauen da ne Extrawurst zb auf nem Kindergeburtstag zu machen. Man denke an Klassenfahrten, Urlaube etc. Das schränkt einen täglich ein. Mal eben mit Kollegen essen gehen oder in die Kantine. Fehlanzeige.
Wenn der Wunsch doch so groß ist geht ins Ausland, nehmt das Geld in die Hand und lasst es ausschließen. Alles andere finde ich extrem egoistisch dem Kind gegenüber. An der Stelle das Schicksal nochmal herauszufordern.
Ich persönlich (!) würde dann auf ein weiteres, leibliches Kind verzichten.
Jede Mahlzeit kontrollieren und abwiegen, klingt erst mal nicht so dramatisch, ist aber ein massiver Einschnitt in das Leben und bei Fehlern sehr gefährlich. So ein Leben würde ich mir für mein Kind nicht wünschen, so hart das klingt.
Für mich käme das also nicht in Frage. Wir waren aber seit jeher sehr offen für Adoption, Dauerpflege etc.
Da ist so ein radikales 'Nein' vielleicht leichter gesagt.
Nein, ich wüde es nicht riskieren. Man muss auch mal bedenken, was man dem Kind evtl antut.
So sehe ich es auch.
Egal wie stark mein Wunsch wäre und wie resilient ich wäre, ich fände es unheimlich egoistisch. Ja, Kinder bekommen ist sowieso egoistisch aber quasi bewusst ein krankes Kind bekommen finde ich eben noch mal egoistischer… denn nicht nur ich muss damit leben, sondern das Kind selbst eben auch.
Hallo
Also wenn ich an deiner Stelle wäre würde ich ins Ausland fahren und eine PID machen. Ein Kind kostet soviel Geld und Ressourcen da sollte solch eine Behandlung leicht möglich sein. Mein Sohn hat nur eine Unverträglichkeit, aber das ist schon eine mega Challenge. Kein Kindergarten kocht danach , bei Urlauben kann er beim Buffet nicht mitessen, bei Geburtstagsfeiern kann er keinen Kuchen essen usw. Also ich würde viel Geld bezahlen um das zu heilen. Deine Krankheit ist viel schlimmer und ich finde ein 25 % Risiko nicht gering. Und eine Erkrankung ist meistens mit enormen Zeitbedarf und Kosten verbunden alleine deshalb wäre ich klar bei PID ( wenn es dadurch verhindert werden kann)
Lg
Mit PKU kann man nicht ganz normal leben, aber die Entwicklung "kann weitgehend normal" verlaufen, so der Medizinersprech, wenn schon in der Schwangerschaft mit der Behandlung begonnen wird.
Und trotzdem: Die Kinder entwickeln, auch wenn sie von Beginn an behandelt werden, wesentlich häufiger psychische Probleme und Lernschwierigkeiten. Die epileptischen Anfälle bekommt man gut in den Griff.
Ich würde, wenn ich schon 1 PKU-Kind hätte, vermutlich bei einem weiteren Kinderwunsch auf IVF und Präimplantationsdiagnostik setzen.