Hallo, ich suche Erfahrungsberichte.
Zur Grundlage: wir haben mehrere Kinder, eins ist auf dem Weg zu seiner Diagnose im Bereich ADHS/ASS. Was es am Ende wird ist offen, das Verhalten und die funktionierenden Strategien bisher passen dazu, ich gehe davon aus, dass es sich auch offiziell bestätigen wird.
Ich will nicht lügen, einige Jahre waren schwierig, weil das Kind noch ungefiltert reagiert hat und z.B. schreien als Ventil genutzt hat, ebenso gab es Phasen mit einigen Meltdowns am Tag. Zu dieser Zeit war Familienleben eher ein Kampf als entspannt. Aber wir waren immer dran, haben uns früh Unterstützung geholt. Das Kind wird älter und seit wir die funktionierenden Strategien gefunden haben, löst sich manches auf, weil wir alle anders mit gewissem Verhalten, mit Freiräumen und miteinander umgehen. Das Familienleben ist zwar immer noch lebendig, aber nicht mehr stressig wie verrückt für alle.
Seitdem sich das Thema Diagnosen abzeichnet bin ich am überlegen, eigentlich ist unsere Familienplanung noch nicht abgeschlossen.
Aber ich frage mich, was einen im Aufwachsen mit einem Spektrum-Kind noch erwartet, ob ein vermeintlich gut funktionierendes System dann z.B. wieder deutlich schwieriger wird, wenn die Hormone dazu kommen. Oder ob die erlernten Strategien es weiterhin ausbalancieren können. Wie erlebt ihr das Familienleben mit euren älteren Kindern, die im Spektrum sind? Ist es irgendwann in Balance?
Und wie habt ihr die Familienplanung erlebt? Habt ihr schon Diagnosen bei einem Kind gehabt und euch bewusst für ein weiteres Kind entschieden? Ich meine, es gibt da die Vererbung und z.B. ist bei uns Reizüberflutung ein Thema, das das Kind überfordert, Reize sind mit kleinem Geschwister sowieso kaum zu vermeiden, aber wenn ich mir jetzt vorstelle, da ist ein kleines Geschwister, das ebenso intensiv kreischt und wild ist, wie das Kind jetzt als Baby und Kleinkind-dann wäre das ja massiv und ich könnte mir vorstellen, dass die Familiendynamik nochmal schwieriger wird.
Wie sind eure Erfahrungen? Habt ihr mehrere Kinder mit Diagnosen und könnt berichten, wie das bei euch läuft/gelaufen ist?
Ich suche einfach etwas mehr Realität als nur die Statistik was kommen könnte.
Danke euch und LG
Familienplanung und -leben mit besonderen Kindern
Zu den genannten Fragen, kann ich dir nicht helfen,
aber Erfahrung als jüngeres Geschwisterkind.
Du solltest dir die Frage stellen, ob du einem weiteren Kind umfangreich gerecht werden kannst.
Insbesondere wenn Strategien mal nicht/nicht mehr funktionieren und das jüngere Geschwisterkind im Zweifel das Leidtragende ist.
Es macht nämlich keine Freude in sämtlichen Belangen zurückzustecken, wegen der Diagnose eines Geschwisterkindes.
Ist neben den ganzen Terminen ausreichend Zeit für die Bedürfnisse eines weiteren Kindes.
Kannst du dich von dem Gedanken an die Diagnosen lösen, wenn Kind 1 Ausraster ggü Kind 2 hat und dich schützend vor Kind 2 stellen?
Ggf. Solltet ihr jetzt schon an einem gesunden Netzwerk arbeiten, sodass es für beide Kinder auch Ausweichmöglichkeiten gibt.
Meine Eltern waren bemüht, haben aber viel nicht gesehen, besonders gab es nie strafenden Konsequenzen für teils gefährliche körperliche Übergriffe, dass hat mein Vertrauen zu den Eltern belastet.
Ich kenne noch andere Geschichten- bei manchen gibt es keinen Platz fürs Geschwisterkind neben einem kranken Kind.
Es kann toll funktionieren, aber man muss eben die Kapazitäten für alle haben.
Will nicht schwarz mal aber erwähnen dass AdHS/ASS auch eine genetische Komponente haben, die Wahrscheinlichkeit dass weitere Kinder die Diagnose auch bekommen ist höher als bei anderen.
Schafft man im Zweifel also auch zwei Kinder mit ASS ?
Genau das war der Anlass der Frage, was Eltern mit mehreren Kindern mit Diagnose da für eine Planung hatten und wie es sich ausging für sie.
Ach so, meine Tochter hat ADS, ist eher still, in der Schule kam sie zurecht.
Hat auch nicht die krassen Verhaltensweisen wie mein Sohn, keine Wutanfälle, keine unkontrollierten Aggressionen , mehr Selbstkontrolle.
Sie brauchte eine ruhige Lernumgebung, die Möglichkeit sich zurückziehen zu können und Auszeiten für sich.
Das war oft schwierig mit ihrem Bruder und seinem unkontrollierten Verhalten, seiner Unfähigkeit , Grenzen zu akzeptieren.
Meine Kinder haben sich gegenseitig nicht gut getan.
Ach so....Ich hab kein ADHS, der Vater der Kinder auch nicht wir haben uns beide testen lassen.
Ich hab keine Geschwister, mein Mann auch nicht, also gibt es da auch keine Möglichkeit zu schauen ob es in der Familie liegt.
Ist auch letzten Endes für uns nicht mehr wichtig, denn die Kinder waren nun mal da und wir mussten damit zurecht kommen.
Ja, wir haben nach der Diagnose ein weiteres Kind bekommen. Das lag daran, dass wir (mit extrem viel zeitlichen und geldlichen Aufwand) die Probleme gut im Griff hatten. So stelle ich mir vor, dass bei einem weiteren Kind mit der Problematik wird eben schon alle Hilfsangebote und Tipps und Tricks etc. Kennen und nichts mehr so hilflos sind und schneller handeln können.
Hätte ich nicht das Gefühl gehabt, die Situation "unter Kontrolle" zu haben und genügend zeitliche und finanzielle Ressourcen für ein weiteres Kind (also z.b. als wir in der Diagnose noch drin waren) hätte ich mich nicht getraut.
Ich habe einen Sohn mit den Diagnosen ASS (Asperger) und ADS, er wird bald elf. Mein Sohn kam mit einer körperlichen Baustelle zur Welt, hatte eine Organfehlbildung und musste nach der Geburt operiert werden, Kinderintensiv usw..
Daher dachten wir lange das der schwierige Startursächlich für sein Verhalten als Baby/Kleinkind sei. Er war auch ein Schreikind und sehr anspruchsvolles Kleinkind. Die meltdowns hatten wir unter Trotzanfälle verbucht. Unsere Tochter kam zur Welt als wir noch nicht wussten das unser Sohn im Spektrum ist. Er war zu diesem Zeitpunkt 3,5 Jahre alt und hatte keine offensichtlichen Entwicklungsstörungen. Ich stand also nicht vor der gleichen Entscheidung wie du.
Bisher hat unsere Tochter keine Diagnose, sie ist nun 7 und manchmal zeigt sie ein paar „Anzeichen“ aber alles nicht vergleichbar vom Ausmaß... und irgendwas findet man bei jedem Kind wenn man genau hinschaut was aufs Spektrum deutet.
Ist ja nicht umsonst ein Spektrum. Ein bisschen Autismus oder ADHS schlummert in fast jedem. Dazu kommt das unsere Tochter ein Mädchen ist, die kompensieren beide Störungen in der Regel besser. Da unsere Tochter ein paar Freunde hat, mit anderen Kindern unauffällig spielt und gut in der Schule ist und zurecht kommt gibt es aktuell noch keinen Grund Diagnostik für sie einzuleiten.
Unser Sohn ist sehr, sehr herausfordernd seit er zur Schule geht. Ich will dir keine Angst machen, aber nach unsere Erfahrung ist einfach die Schulzeit viel schlimmer als erwartet. Im Kindergarten war das Verhalten unseres Sohnes auch auffällig, wir hatten dort das erste Elterngespräch indem es um auffällige Verhaltensweisen ging als er 5 war. Da hatte er eine Phase des sozialen Rückzugs. Wir stellten ihn auf Wunsch des Kindergartens in einem SPZ vor. Dort bekam er eine Verdachtsdiagnose. Er sei aber nur leicht im Spektrum. IQ war normal. Wir haben ihn ganz normal eingeschult weil wir die Hoffnung hatten das er nur ganz leicht im Spektrum ist, das noch keine Diagnose rechtfertigt und er zurecht kommen wird. Leider kam es anders.
Seit der 2. klasse hatte er dann die offizielle Autismus Diagnose, und eine Schulassistenz. Aber der 3. klasse Autismus Therapie im Zentrum. Da auch das alles kaum half, wir mit Ausbrüchen in der Schule, Verweigerung usw. zu tun hatten habe ich dieses Jahr nochmal einen KJP aufgesucht, es wurde noch eine ADHS/ADS Diagnose eingeholt um es mit Medikamenten zu versuchen. Nun bekommt er Ritalin, es hilft etwas. Aber ob er das Pensum der Regel Schule schafft, die er besucht wissen wir noch nicht. Sein IQ ist nicht das Problem, der ist solide dreistellig und er hat auch keine Teilleistungsschwächen. Seine Nerven sind das Problem, er erträgt die Schule kaum.
Leider gibt es im näheren Umfeld keine geeignete Schule für meinen Sohn, wir haben alles abgegrast, Privatschulen usw..
Hätten wir hier eine vernünftige Förderschule für mein Kind würde uns das eine Menge ersparen.
Obwohl er kognitiv mehr könnte haben wir unseren Sohn für den Realschulzweig angemeldet. Es verlangt mir wirklich einiges ab, ich will ehrlich sein. Er kann nichts selbstständig, und ich kämpfe mit Widerstand. Tasche packen, Hausaufgaben, Klassenarbeiten, ich habe wirklich eine Art Zweitjob zuhause der darin besteht meinen Sohn durch die Schule zu begleiten. Täglich Austausch mit der schulassistenz. Seit drei Jahren fahre ich jede Woche für drei Stunden in die Stadt wo er die Autismus Therapie bekommt.
Es ist sehr anstrengend Therapien, Hilfeplangespräche, Diagnostik, Arzttermine usw. zu koordinieren, die Ferienbetreuung zu organisieren (ich kann mein Kind nicht einfach im nächsten Fußball Camp anmelden) und daneben selbst noch berufstätig zu sein und meine Tochter vernünftig zu betreuen. Letztes Jahr hatte ich die Diagnose mittelschwere depression. Eigentlich bräuchte ich selbst Therapie, aber hier gibt es keine Plätze und ich hätte auch keine Zeit. Zum Glück geht es mir wieder besser.
Ich kenne eure Situation nicht, eure Umstände, deine persönliche Belastbarkeit und kann dir einfach keinen vernünftigen Rat geben. Du solltest dir aber bewusst sein dass dein Kind anstrengender sein wird, und du mehr Ressourcen brauchen wirst als andere Eltern. Ich könnte nicht Vollzeit arbeiten, weil ich meinen Sohn nicht so lange alleine lassen kann. Er trifft sich nicht mit anderen Kindern, kann keine AGs oder Ganztagsbetreuung besuchen und er hat keine Hobbys oder Vereine. Daher arbeite ich noch immer Teilzeit, dass war erst anders geplant. Bei uns funktioniert es finanziell.
Unsere Tochter möchte ich nicht missen. Sie ist auch und besonders für unseren Sohn eine Bereicherung, der sonst wirklich viel alleine oder unter erwachsenen ist. Ein weiteres Kind könnte ich nicht mehr vernünftig begleiten.
Ich wünsche euch alles gute und dir starke Nerven und viel Unterstützung. Vielleicht hat dein Kind auch „nur“ ADHS, dass ist nicht wirklich vergleichbar mit Autismus vom Maß der zu erwartenden Herausforderungen.
Habt ihr schon Pflegegeld beantragt?
Natürlich, er hat Pflegegrad 2.
Das fängt nicht annähernd den Aufwand auf, aber immerhin ist es hilfreich wegen der Rentenvorteile, weil ich halt erstmal nicht Vollzeit arbeiten kann.
Ich habe 3 Kinder, davon hat eins gesichert Autismus und ein weiteres Verdacht auf Autismus. Wir haben leider die Diagnose recht spät bekommen, ansonsten hätte ich mich nicht für weitere Kinder entschieden. Mein Jüngste war ein extremes Schreibaby und hat seit ihrer Geburt schwerste Ein und Durchschlafstörungen.
Oft muss ich die kleinste Schwester mitnehmen, wenn die Große Therpien hat oder zum Arzt muss. Was oft sehr ungünstig ist, da die große viel Begleitung bei Arztbesuchen braucht.
Dann schlafen beide Kinde auch ehr schlecht, was bei Autisten üblich ist. Ich stehe Nachts zwischen 5 und 20 mal auf und schlafe oft nächtelang gar nicht.
Dann kommt der finanzielle Auspekt hinzu. Ich kann nicht Arbeiten gehen, da die Betreuungssitution sehr schlecht ist. Meine eine Tochter hat Angst vor Menschenmengen und die andre ist schnell Überreizt. Auch dies sollte man einplanen, das einer berufliche zurück stecken muss.
Meine "gesunde" Tochter geht in unserem Alltag leider komplett unter.
Also ich hab auch ein Kind mit Autismus und ADHS. Ja das Familienleben war eine Herausforderung und ja das war auch der Grund wieso es dann bei einem Kind geblieben ist und ich ganz sicher nicht nochmal eines wollte. Ich hätte es nervlich nicht geschafft und es war auch nicht unwahrscheinlich das uns das ganze nochmal geblüht hätte. Dennoch weiß ich das wir einen harten und stellenweise schwierigen Weg gegangen sind aber es heute geschafft haben. Mein Sohn ist nun 19.5 Jahre alt und hat sich prima entwickelt auch wenn man immer wieder merkt das er anders ist. Auch hatten wir über die Zeit verschiedene Therapien die sicherlich auch zu einer guten Entwicklung beigetragen haben. Letztendlich kann dir keiner sagen wie es bei euch sein wird. Denn wie dir sicherlich auch klar ist, gibt es 10x den gleichen Autisten und dennoch reagieren sie alle anders und auch ein wenig verschieden.
Ob du dann Kraft hast für ein weiteres Kind kann dir keiner sagen. Manche stecken es leichter weg, anderen, wie mir, fehlt danach die Kraft für mehr.
Es ist also schwer etwas zu sagen weil es einfach nicht die EINE Antwort gibt.
Ela
Hallo,
ich habe 2 Kinder. Einen Sohn, der jetzt 12 ist und eine Tochter mit 8 Jahren.
Es war wirklich ein weiter Weg, aber ich bin unglaublich stolz auf meinen Sohn und darauf, wie er sich entwickelt hat.
Die letzten Jahre waren alles andere als einfach – angefangen in der dritten Klasse, als er schon durch seine Wutausbrüche und seine Schwierigkeiten in der Schule auffiel. Als dann die Corona-Pandemie kam, brachte sie alles noch mehr durcheinander und führte schließlich sogar zur kompletten Schulverweigerung. Die Situation war so angespannt, dass ich schon befürchtete, er könnte von der Schule fliegen.
Seine Schule, eine Freie evangelische Schule, schlug schließlich vor, dass er sowohl zur Psychotherapie als auch zur Ergotherapie gehen sollte. Es dauerte etwas, aber ganz langsam begannen die Therapien zu wirken, und auch die Rückmeldungen der Lehrer wurden besser.
Mit dem Wechsel in die sechste Klasse konnte man richtig merken, dass es ihm besser ging. Dazwischen bekamen wir noch die Diagnose ASS (Autismus-Spektrum-Störung), und auf einmal machte so vieles Sinn. Ich fing an, mich intensiv mit dem Thema auseinanderzusetzen, und erkannte sogar einige Parallelen zu mir selbst. Dadurch lernte ich, ihn besser zu verstehen und auch besser auf seine Bedürfnisse einzugehen.
Heute ist er in der siebten Klasse, bei den Lehrern und besonders bei seinen Mitschülerinnen sehr beliebt und ist oft das Sprachrohr seiner Klasse. Er wird immer selbstständiger, und ich bin echt froh, dass es ihm heute so viel besser geht.
Diese Reise hat mir auch geholfen, mich selbst besser zu verstehen. Ich glaube inzwischen, dass ich ebenfalls im Autismus-Spektrum bin. Wie mein Sohn brauche ich ein absolut stabiles Umfeld mit festen Abläufen. Spontane Änderungen werfen uns ziemlich aus der Bahn. Mein Mann und meine Tochter sind da ganz anders. Sie sind flexibel und spontan, während mein Sohn und ich eher ein paar Tage Vorlauf brauchen, um mit neuen Situationen klarzukommen. Auch brauchen wir beide viel Zeit für uns selbst. Meine Tochter hingegen sprüht vor Energie und ist immer in Bewegung, was für mich manchmal eine echte Herausforderung ist.
Aber ich bin so froh, sie zu haben! Sie ist ein tolles, fröhliches Mädchen und bringt so viel Positives in unser Leben. Oft versuche ich, mir ein bisschen von ihrer Fröhlichkeit abzuschauen, weil ich von Natur aus eher verkopft und negativ bin. Sie zeigt mir immer wieder, wie schön es sein kann, Dinge leichter zu nehmen und sich mehr auf das Hier und Jetzt einzulassen.
LG
Ich habe drei Kinder, die jüngeren sind Zwillinge und 8 Jahre alt der älteste ist 14 Jahre alt.
Einer der Zwillinge hat einen sehr schweren Herzfehler,wurde mit einer Woche reanimiert, notoperiert und es folgten weitere Operationen und Herzkatheter. Sein Leben lang wird er nicht so leistungsfähig wie gesunde Kinder. Durch den Herzfehler ist er untergewichtig und hat weniger Kondition als gesunde Kinder.
Die Reanimation hat Spuren hinterlassen, im MRT sieht man Schäden im Gehirn. Motorisch ist es verzögert, aber kann laufen und Radfahren etc
Feinmotorik ist nicht gut ausgeprägt.
Zusätzlich ist er Links taub und hat Epilepsie. Jetzt steht ADS noch im Raum.
Ehrlich gesagt,ich weiß nicht,ob ich noch mehr Kinder bekommen hätte,wäre er der erste gewesen. Die Angst nochmal um das Leben des eigenen Kindes zu bangen hätte mich und meinen Mann vielleicht davon abgehalten.
Ich verstehe eure Überlegungen sehr.
Ich weiß es wirklich nicht. Schließlich erleben wir mit unseren drei Kindern tolle Zeiten und wir merken wie unsere Kinder alle davon profitieren Geschwister zu haben.
Hier ist es manchmal trubelig und chaotisch. Aber auch schön.
Seine Brüder müssen und mussten zurückstecken . Ist bestimmt nicht immer einfach gewesen und ist auch immer noch in manchen Situationen für sie immer noch nicht einfach.
Es ist anstrengend für die ganze Familie
Die Erziehung herausfordernd.
Aber er ist für uns nicht das " besondere Kind" oder der " besondere Bruder" , sondern er ist einfach er, mitsamt den Dingen die bei ihm anders sind als bei den meisten anderen Kindern.
Wir haben uns mit seinen Besonderheiten arrangiert, die ihm mit zu dem wundervollen Kind machen das er ist.
Nicht immer,aber manchmal profitieren seine Brüder indirekt.
Durch ihn war ich länger als geplant in Elternzeit, durch ihn lernen sie Toleranz und Rücksicht.
Seine Brüder machen das wirklich ganz toll, wir bemühen uns sehr allen gleich viel Aufmerksamkeit zu schenken, schaffen es im Alltag mit Berufstätigkeit und drei Kindern nicht immer so wie wir es wollten. Geben aber unser bestes.
Unser Sohn profitiert hingegen sehr von seinen gesunden Brüdern.
Sie spornen ihn an( mit mehr Anstrengung für ihn)mitzuhalten auch etwas zu erlernen.
Dadurch hat er viele Einschränkungen schon kompensiert
Durch seine Brüder können wir ihn gar nicht "over protecten" , auch er lernt zu warten, zurück zu stecken und das er nicht der Nabel der Welt ist.
Das passiert bei vielen schwer, chronisch kranken Kindern. Ich verstehe das von Seiten der Eltern., die Angst um das Kind kann vieles sehr ändern.
Ich weiß natürlich nicht was es heißt ein Kind mit Autismus zu haben. Wie sehr es einschränkt, wie sehr es eure persönlichen Kapazitäten beansprucht .
Diese Frage könnt nur du und dein Mann beantworten !
Ich wünsche euch eine gute Entscheidungsfindung!