Gesundheitsrisiko Geburt?!Bitte auch Hebi Gabi!!

Hallo Sandra,

ich schätze, das können nur Fachleute klären...

Aber hab ich das richtig verstanden, dass Du wahrscheinlich nicht älter als 40 wirst? Oder stehst Du auf einer Transplant-Liste? Beides wären ja definitiv Gründe, kein Kind mehr zu bekommen.

Andrea

Hallo Sandra,

hui das ist ja ein schwieriges Thema. Leider kenne ich mich auch nicht genau mit Deinem Gendefekt aus. Aber da ja bei der Geburt ein erhöhter Druck entsteht, eigentlich im Bauch, aber man kann es meist nicht auf den Bauch begrenzen, könnte ich mir vorstellen, dass ein KS für Dich eher in Frage kommt.
Wenn Du noch ein Kind willst, dann kläre das doch vorher ab, z.B. mit dem Doc, der den Gendefekt festgestellt hat. Meist wissen die darüber auch bescheid.
Und noch was, steck nicht den Kopf in den Sand, weil Du evtl. nicht "so" alt wirst. Denn letztendlich weiß man das zum Glück vorher nie. Auch mit Emphysem läst es sich leben.

lg nisumu

Hi!

Hab zwar etwas Ahnung von Medizin, bin aber trotzdem kein Spezialist für Dein Gebiet!

Meine Kollegin hat (so wie es sich bei Dir anhört) die gleiche Krankheit. Familienplanung hat sie gestrichen, sie ist froh wenn es ihr gut geht.

Vermutlich wäre bei Dir ne Spontane wirklich nicht sinnvoll, aber auch keine Sectio in Vollnarkose - jede Beatmung strapaziert die Lunge. Bleibt nur Sectio mit Spinalanästhesie. Allerdings ist die SS ja schon heikel. Was, wenn Du ein Emhysem bekommst? Dann ist meist KH, evtl OP angesagt.

Bist Du in einer Spezialklinik? Die können es Dir am besten sagen.

Auch wenns traurig ist - bei Deiner Vorgeschichte und der Krankheit genieß Deinen SOhn ganz intensiv und vorder das Schicksal besser nicht heraus

Ganz liebe Grüße und alles Gute,
Hermiene

Kann mich Hermiene nur absolut anschließen- genauso würde ich es auch sehen.

LG

Gabi

Hallo,

willkommen im Club, ich hab das auch. es wurde vor ein paar Wochen per zufall diagnostiziert. Hab noch keien ricjhtigen Lungenprobleme, war wegen anderen Sachen beim Arzt. Erstjetzt hab ich etwas Luftprobleme, die aber wohl Infektbedingt und auch psychisch sind. Klar wenn man die Diagnose bekommt. Ich bin auch der ZZ-Typ udn war die ersten Tage ziemlich am Ende. Hab eine 8 fast 8 Monate alte Tochter...da denkt man echt, na super mit 50 bin ich alos tot????Toll. Aber weißt du was? ich bin im Kontakt mit einer Selbsthilfegruppe und wenn den Prifis in Marburg UND im Netz steht auf deutsch gesagt zum größten teil sch...!!!!!Die Altersangaben beziehen sich halt auf die Fälle die bekannt sind seit die Krankheit bekannt ist udn das ist ja erst seit 1963 UND Die Dunkelziffel ist riesig hoch. Was ist mit den Leuten die ZZ-Typ sind ohne es zu wissen, ganz normal leben udn nie was haben?????Ein Beispiel von meinem Lungenfacharzt. Ein 76!!! jähriger Mann hat durch Zufall die Diagnose bekommen ZZ-Typ aht aber gar nichts. Hat aber auch nie geraucht. Also das ist das wichtigste!!!!!! Nicht aktiv und nicht passiv, kein Staub, kein Feuer etc. Naja, hast du wohl schon gelesen.

http://www.alpha1-deutschland.de/

Da bin ich seit einer Woche Mitglied udn ich habe mit 2 Leuten geredet, die beide COPD und Lungenemphysem haben. Die arbeiten noch und die Frau ist 60, hat das Emphysem seit 20 Jahren!!!!! Also bitte, du wirst noch lange leben, wenn du danach lebst!!!! Was sagt dein Lungenfacharzt???? Wie ist deine Lungenfunktion? Es gibt doch die Mögichkeit das fehlend eEnzym per Infusion zuzuführen um alles zu verzögern oder sogar die Zerstörung zu stoppen. Es heißt Prolastin aber man bekommt es nur , wenn man einen bestimmten Wert bei der LUFu FEV1 unterschreitet udn wenn man nachweislich nicht mehr raucht (wenn man es denn gemacht hat)

Wichtig ist auch, daß dein Krümelchen untersucht wird, denn bei Neugeborenen kann es zu verstärkten Gelbsucht kommen udn im Kindesalter leider zu Leberproblemen,d a die Krankheit ja eigentloch eine Leberkrankheit ist. ABER wahrscheinlich ist er udn auch Leon ein MZ Typ aber um es genau zu wissen, müßtet ihr die beiden auch Genotypisieren lassen oder wenn ihr es noch nihct wollt, dann nur den Vater der beiden, denn wenn er ein MM Typ ist, braucht ihr keien Angst ahbe, denn dann können die beiden "nur" MZ sein, wie hoffentlich meine Tochter auch. Da ist nur ein gering erhöhtes Risiko Probleme mit der Lunge oder Leber zu bekommen, da das Enzym nur leicht erniedrigt ist. Aber rauchen sollten sie trotzdem nihct udn Alkohol in Maßen, naja udn ärztliche Kontrollen schaden nie.

Was die Geburt angeht kann ich nicht viel sagen, da ich wohl noch kein Emphysem habe (jedenfalls wenn doch dann nur ganz leicht, denn gemerkt hat der Arzt an den Werten nichts, udn nur Rötgen naja bringt nicht, muß wohl mal den Arzt wechseln) Meine war erts spontan, endete aber leider in einem Kaiserschnitt mit Vollnarkose. Aber ehrlich deshalb die Kinderplanung ändern???? Niemals, denn die Forschung geht weiter und, wenn man danach lebt udn man etwas Glück habt, lebt man noch lange und glücklich. Und erkundige dich wegen der Infusionen und laß den Kopf nicht hängen!!!! Wir können gerne im Kontakt bleiben, denn ich suche dringend Leute gerade Mütter mit kleinen Kindern,d ie den Mist auch haben. Wir wollen auch noch ein Kind aber nur wenn mein Mann ein MM-Typ(also normal) ist, da sonst die Gefahr besteht, daß ein weiteres Kind auch ein ZZ-werden kann. das möchte ich dann doch nicht. Man kann es aber auch schon bei der Fuchtwasseruntersuchung sehen, hab ich gelsen. Nun gut das war jetzt viel, ich hör mal lieber auf ABER nochwas: Such die einen Arzt der sich auskennt udn wenn du schon solche Probleme hast dann melde dich dort:
http://www.med.uni-marburg.de/d-einrichtungen/pneumologie/patienten/3710/
bei Prof. Bals

Dort möchte ich nächstes Jahr auch hin, drei tage stationär um von den Profis alles durchchecken zu lassen. Andere Ärzte haben meist keien Ahnung!!!!Ist so selten die Krankheit, bzw wird nicht diagnostiziert. Nur ca. 700-1000 sidn in Deutschland diagnostiziert aber es soll mehr als 12000 gebemn mit einem starken Mangel also SZ oder ZZ.


UND Niemals NIE Rauchen!!!!Karmine in die Tonne kloppen udn naja, Feuerwehrfrau solltest du auch nicht werden

So alles Liebe und Gute,
Janine mit Johanna *26.2.08

Ach mist, hab ganz übersehen,d aß du gar nicht schwanger bist. Hm, dann würde ich es erstmal lassen udn alles abklären, wie ichs dir schon geschrieben habe. Und deinen Sohn auch mal checken.Dann kann man immernoch weitersehen.
Den Serumspiegel des AAT im Blut udn die Leberwerte. Wenn dein Mann oder er getestet werden sollen (GEnotypisierung) würde ich vorher erstmal ALLE private Kranken-Unfall-Berufsunfähigkeits Versicherungen abschließen die ihr je wolltet auch für euer Kind. Denn sollten bei deinem Sohn rauskommen, daß er ZZ ist oder dein Mann auch (echt unwahrscheinlich!!!) dann ist es vorbei mit den Privaten Versicherungen!


lg
Janine