Jemand Erfahrung mit dem Potter Syndrom?

Hey ihr lieben...

Es ist halb 4 Uhr nachts und ich kann einfach nicht schlafen und bin schon seit 11 am googlen und mache mir immer mehr sorgen...

Ich hatte dieses Jahr im Juni in der 28. ssw eine Stille Geburt. Bis jetzt immer noch ohne Ursache. Jetzt habe ich mir gestern Abend unsere schönen Bilder von unserer Prinzessin angeschaut und habe erst jetzt so wirklich gemerkt dass sie irgendwie anders aussah...natürlich weiß ich dass lebendige Babys und welche die still zur Welt kommen eben nun mal anders aussehen. Vom Aussehen her meinten die Hebammen im Krankenhaus wäre nichts auffällig ich allerdings finde sie hatte extrem weit auseinanderliegende Augen und die waren auch ziemlich faltig(die Stirn auch) die Nase war etwas platt gedrückt und am Kinn hatte sie auch so eine Falte...jetzt bin ich auf das Potter Syndrom gestoßen. Hätte man sowas nicht erkennen müssen im Ultraschall? Alle Organe waren vollständig entwickelt(Nieren, Blase) und ich hatte auch nie zu wenig Fruchtwasser. Mich macht das allerdings jetzt etwas stutzig. Bleibt sowas auch unentdeckt? Sie war auch etwas kleiner und leichter aber laut Ärzten noch im Normalbereich.

Kennt jemand das Syndrom?
Es ist sehr selten und viele wissen nicht was es ist, daher hoffe ich dass vlt Jmd Ahnung hat und sich damit auskennt.

Bild möchte ich hier öffentlich nicht reinstellen. 😊

Danke schonmal 🥰

1

Hallo meine Liebe,

es tut mir sehr leid um deinen Verlust! Ich kann verstehen, dass man immer wieder nach einer Ursache sucht - unseren Stern mussten wir in der 19. SSW ziehen lassen, auch ohne Erklärung für seinen Hydrops (die Ärzte haben nichts gefunden).
Ich kenne das Potter Syndrom nicht, wenn ich richtig informiert bin, ist das eine Fehlbildung der Nieren ist. Da bei deiner Maus alle Organe in Ordnung waren und auch das FW unauffällig war, ist das Potter Syndrom eher unwahrscheinlich (aber ich bin kein Arzt!).
Auch Ärzte wissen leider nicht alles und können nicht alles erklären. Das ist nicht die Schuld der Ärzte, sondern das Wunder der Vielfältigkeit der Natur - so schrecklich diese Vielfältigkeit auch manchmal ist.

Ich wünsche dir alles Gute!🍀

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Hey meine liebe 💖

Vielen Dank für deine Antwort ☺️
Das hat mich erstmal beruhigt aber ja man sucht immer nach einer Ursache, dass stimmt...man will es einfach nicht realisieren und gerade ich bin was sowas angeht wirklich schlimm...ich muss dann sofort googlen...bekomme auch teilweise extreme Panikattacken.

Kann ich mich vielleicht privat mal mit Dir austauschen? 🥰

Habe im Moment nur noch sorgen, da ich aktuell auch wieder schwanger bin(12. ssw heute)

Wünsche dir einen schönen Tag liebes💖

2

Ich möchte mich meiner Vorrednerin anschließen ❤️
Ärzte machen Fehler, können nicht alles erkennen oder übersehen mal was. Und für manches wird es leider nie eine Erklärung geben.

Mutter Natur entscheidet wer lebt und wer nicht. Wir können nicht alles beeinflussen und steuern, zum Glück muss ich aber auch sagen.

Was du erlebt hast ist schrecklich und es gibt absolut keine Worte dafür die dich wahrscheinlich auch nur im Ansatz tritzdem könnten.
Aber ich denke etwas zu googlen ist der absolut falscheste Weg überhaupt. Du bist kein Arzt, du kennst ggf die Befunde nicht und was bei google steht ist immer Mist!!!! Bitte tu dir selbst einen Gefallen und lass das sein! 💋

Wenn du keine Ruhe finden kannst such nochmal das Gespräch mit deinem. FA und erfrage nochmal die Hintergründe, schildere deine Sorgen ❤️

Ich wünsche dir von Herzen ganz viel Kraft ❤️

4

Hey meine liebe ❤️

Vielen Dank für diese lieben Worte...
Das mit dem googlen ist bei mir leider immer so ne Sache...gerade da ich an psychischen Problemen leide total ungünstig für mich...
Natürlich weiß ich wie schwachsinnig Google ist und vieles davon nicht stimmt aber man steigert sich leider immer wieder und mehr hinein...man möchte doch nur wissen wieso man seinen Engel gehen lassen musste und bekommt keine Antwort.

Ich werde meine FA auf jeden Fall darauf ansprechen und werde mir jetzt auch Therapie suchen da ich momentan einfach zu viele Ängste haben und aktuell wieder schwanger bin...die ganze Aufregung tut dem Würmchen gar nicht gut und deshalb muss einfach was dagegen unternommen werden .

Ich wünsche dir einen schönen Tag meine Liebe ❤️🥰

5

Hallo, meine Liebe!

Ich habe mit dem von dir genannten Syndrom keine Erfahrung, wollte dir aber ein paar Gedanken da lassen, da ich dich gut verstehen kann.
Ich habe unseren kerngesunden, bestens entwickelten kleinen Jungen aufgrund eines Amnioninfektsyndroms still zur Welt gebracht. Ich weiß bis heute nicht, wie es dazu kam. Anfangs war ich auch schon fast besessen davon, einen Grund zu finden. Ich wollte wissen, was da passiert ist. Wie sollte ich es sonst vermeiden können?
Ich wurde erneut schwanger und wollte einen totalen Muttermundverschluss, um sicher zu gehen. Das konnte dann nicht gemacht werden, weil ich in der 8. Woche Sturzblutungen bekam. Die kamen von einem ziemlich großen retroplazaren Hämatom und wir mussten über die Hälfte der Schwangerschaft bangen, dass wir unser Kind nicht verlieren. Wie wir das geschafft haben? Ich habe keine Ahnung.
Aber es ist gut ausgegangen. Unser Regenbogenkind ist nun schon fast 2 Jahre alt und kerngesund.
Warum es mal so tragisch enden muss und dann wieder so perfekt, kann dir niemand sagen. Das Urvertrauen musst du ganz neu lernen. Zu stark ist es erschüttert worden.
Ich habe viel im Moment gelebt in der Schwangerschaft. Ich habe mir immer gesagt, im Moment ist alles gut. Auf alles andere haben wir keinen Einfluss. Versuche dir das vor Augen zu halten. Du tust alles was in deiner Macht steht für dein Kind!
Ich wünsche dir eine entspannte Schwangerschaft, in der dein Urvertrauen Tag für Tag zu dir zurück kommt! Und dein Regenbogenbaby hat den besten Schutzengel von allen!

Alles Gute

6

Wow...deine Worte haben mich gerade wieder extrem aufgebaut und mir Mut gegeben...Danke meine liebe ❣️

Das mit deinem prinzen tut mir wirklich sehr leid...man denkt selber dass alles gut geht, die ersten 3 Monate sind rum, mein Engel ist kerngesund und prima entwickelt und dann plötzlich der Schlag ins Gesicht...es ist einfach das schlimmste was einem widerfahren kann und jeder der sowas noch nicht mitmachen musste kann da wirklich kein Wort mitreden...dafür gibt es einfach keine Worte. Ich glaube Gott holt sich immer die Engel die er im Himmel braucht. Als ich gelesen habe und mich mit anderen Frauen ausgetauscht habe die schon Engel gehen lassen mussten, war ich wirklich schockiert...einfach geschockt, weil es wirklich so viele da draußen gibt, die genau dass mitmachen mussten, wie ich.
Aber ich weiß dass es unseren Sternchen dort oben gut geht und sie alle beisammen sind. Meine Prinzessin ist der größte Schutzengel für mich und ich weiß dass sie den ganzen Tag von Oben auf mich wacht und zu mir guckt...
ich finde es wirklich stark von Dir dass du deinem Engel doch noch ein Geschwisterchen schenken wolltest, ich kenne viele die wollen/können nach diesem Ereignis keine Kinder mehr.
Ich glaube Dir dass diese erneute Schwangerschaft die Hölle für dich war(ich mache ja gerade genau dasselbe mit).
Ich glaube fest daran das meine maus gut auf ihr Geschwisterchen aufpassen wird und das alles gut geht. Ich kann mich aber noch gar nicht richtig freuen auf unser Regenbogenbaby, eben weil andauernd diese Angst da ist...verschwinden wird sie nicht, das weiß ich aber vlt wird sie erträglicher...

Kannst du mir erklären was genau ein totaler Muttermundverschluss ist? Für was genau macht man dies und wird das nur am Anfang gemacht?

Du hast mir wirklich Mut gegeben und ich freue mich unsagbar für dich dass es deinem Regenbogenbaby gut geht und es kerngesund ist. Das ist doch das wichtigste und einzige was man will❣️

Ich wünsche dir auch für die Zukunft alles Gute❤️

Wünsche dir noch einen schönen Nachmittag meine Liebe 💖

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Ja, wir wollten auch erst nicht mehr. Zumal im gleichen Jahr schon eine Elss und eine frühe Fehlgeburt durchgemacht hatten. Aber der Kinderwunsch ist ein Arschloch und es wäre auch nicht gut gewesen, mit diesem Verlust abzuschließen.
Ich kann dir auch nicht sagen, woher die Kraft kam, das alles durchzustehen. Sie war halt da.
Ich habe auch viel darüber gesprochen und kenne inzwischen eigentlich kaum jemanden, der nicht schon ein Mal ein Kind verloren hat. Das ist echt erschreckend.
Ich fand damals das Märchen vom Sternenkind ganz schön. Die haben wir auch bei der Beerdigung gelesen.

Ein totaler Muttermundverschluss wird ziemlich am Anfang einer Schwangerschaft gemacht. Es ist ein operativer Eingriff. Dadurch sollen aufsteigende Infektionen verhindert werden. Da der Muttermund vernäht wird, geht es halt nicht bei Blutungen.

Versuch positiv zu denken. So schwer es auch ist. Aber lass auch deine Gefühle zu. Während der Folgeschwangerschaft hatte ich auch immer wieder mit der Trauer zu kämpfen. Die Hormone sind da auch nicht gerade hilfreich. Das muss dann auch erstmal raus. Sei da nicht so streng mit dir.

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Hallo.
Zuerst- dein Verlust tut mir Leid, alles Liebe, Gute und Kraft, dass du einen Weg findest, mit dem Verlust "klar" zu kommen.

Allerdings gehe ich sehr sehr stark davon aus, dass es definitiv kein Potter Syndrom war, wenn du sagst, dass die Organe vorhanden waren.
Ich weiß, du suchst nur nach einem Grund, aber in deinem jetzigen Zustand ist Google eigentlich Tabu für dich.
Diese Sachen beruhigen dich keineswegs, nein, sie steigern eigentlich nur deine Angst, zumal du jetzt wieder schwanger bist... du solltest dir und deinem Krümel Gutes tun und aufhören, nach Horrorstorys im Internet zu suchen und dir evtl Hilfe von außen holen.

Lg Theola