Pränataldiagnostik - ich bin sooo unsicher

Hallo Malou,
Ich finde die Entscheidung auch wirklich schwer. Zumal man es sich zwar vorher überlegen kann wie man sich im Falle einer schlechten Diagnose entscheiden würde, aber in dieser Situation ist es sicher etwas ganz anderes. Es sein denn man sagt vorher dass man definitiv kein behindertes Kind haben möchte.

Wir werden des ETS machen also den US der zu 90% sicher ist und Trisomien und Fehlbildungen erkennen kann. Sollte es da irgendeine Auffälligkeit geben, werden wir den Harmonytest machen. Sonst nicht. Denn selbst wenn man im Vorwege alles zu 99% ausschließen kann, ist das keine Garantie für ein gesundes Kind. Es kann immer etwas passieren und man kann nicht sein ganzen Leben absichern.

Aber das muss einfach jeder individuell für sich entscheiden. Wem mehr Untersuchungen mehr Sicherheit geben sollte das tun. Ich war auch letzte Woche bei einem anderen FA (der auch das ETS macht) und habe 80€ für einen extra US bezahlt. Das war es mir absolut Wert so war ich nach meiner MA etwas beruhigter und kann so die Zeit bis zum nächsten FA Termin gut aushalten.

LG Kerstin mit 🌈9+6, 3 Kids an der Hand und 2 ⭐️ im Herzen

Hallo Malou,
Ich schleiche mich mal wieder mit rein 😊. Bei meinem ersten Sohn hab ich gar nichts machen lassen, war aber die ganze Schwangerschaft unsicher, ob es die richtige Entscheidung war und ob er auch wirklich gesund ist. Beim Zweiten hab ich dann direkt den Harmony Test machen lassen und war im Nachhinein sehr erleichtert und froh, dass ich da einen Haken dahinter machen konnte. Mir ging es noch nicht einmal darum, dass ich das Kind nicht behalten wollte, wenn sich eine Behinderung herausgestellt hätte, sondern einfach darum, zu wissen woran man ist und sich gegebenenfalls drauf vorbereiten zu können.
Viele Grüße und alles Liebe Cheryl mit Zwerg an der Hand und Räuber im Arm

Ich finde die Aussage von deinem Arzt bescheuert... Also wir habe das Screening natürlich gemacht, das war unauffällig. So da geht man doch auch erst mal davon aus. Ich finde man sollte sich erst Gedanken um "Was wäre wenn" machen wenns soweit ist, ist ja auch keine Entscheidung die man so lala trifft. Dann habe ich noch ein Harmonytest hinten dran gehängt und da war auch alles gut. Einfach nicht so viel Sorgen machen und Entscheidungen treffen wenns soweit ist und nicht vom schlimmsten ausgehen, wenns passiert muss man eh ganz anders dran gehen als so hypothetisch.. . Mit dem Test habe ich mich sehr sicher gefühlt und kann die SS mittlerweile fast genießen. Ich wollte wissen, dass mein Kind gesund ist, davon bin ich ausgegangen und wenn es anders kommt werde ich mir dann in Ruhe und mit Expertenrat Gedanken machen...

Hallo liebes,

Ich hatte das ETS jetzt am Freitag gehabt. Und mich persönlich hat es sehr beruhigt. Wir haben vorher als Paar darüber gesprochen was unsere Überlegungen wären wenn etwas auffälliges bei raus kommen würde (erstmal die Diagnostik komplett durch vom Harmony Test bis Choriozottenbiopsie) und dann natürlich auch welche Entscheidung wir treffen würden. Wir haben dann gesagt es kommt auf die schwere der Behinderung an.

Bei meinem US wurde nicht nur die Nackenfalte gemessen. Der doc hat sich das Herz angeguckt, geschaut ob der Blutfluss zum Herz in Ordnung ist, ob es Anzeichen für einen offenen Rücken gibt und ob der Magen 'gut' aussieht. Ich weiss jetzt aber nicht ob es daran liegt das mein Arzt mehrere Fortbildungen in Pränataldiagnostik gemacht hat.

In meinem Umkreis bin ich so ziemlich die einzige die das ETS gemacht hat. Viele haben mir davon abgeraten... 🤷‍♀️. Ich sehe es so das wir möglichst gut darauf vorbereitet sein wollten falls etwas sein sollte. Zum Beispiel: Falls es einen offenen Rücken hat möglichst im Mutterleib zu operieren, bei einem Herzfehler direkt zu Spezialisten oder in einem angemessenen Krankenhaus entbinden etc.

Die Rechnung für das ETS hab ich noch nicht bekommen aber bei mir übernimmt auch 80% davon die Krankenkasse. Von daher halt es sich für mich in Grenzen. Vielleicht übernimmt deine KK ja auch einen Teil?

Lg Loui ⭐ und 👻 12 +6

Hey,
das kann total verunsichern alles.
Vielleicht erst einmal vorweg: beim ETS in einer „anständigen“ Pränataldiagnostik-Praxis (Degum 3) wird nicht nur die Nackenfalte gemessen sondern: du gibst Blut ab (papp-a und freies ß-hcg) und es werden Nackenfalte, Herz, Gefäße, Nasenbein, Organe angeschaut. Aus allen Infos + deinem Alter wird die Wahrscheinlichkeit für die „gängigen“ Trisomien berechnet. Man kann dann sehen, was die altersbezogene Wahrscheinlichkeit wäre und ob sie aufgrund der Befunde höher/niedriger ist.
Man sieht zusätzlich u.U. Auffälligkeiten in den einzelnen Organen/Körperteilen, die auf Probleme jenseits der Trisomien hinweisen könnten.

In den meisten Fällen ist alles gut. Und selbst wenn einzelne Befunde auffällig sind (z.B. Nackenfalte, Nasenbein), sind die meisten Kinder dennoch gesund.

Wenn ihr durch das Ergebnis des ETS verunsichert seid (sehr hohe Wahrscheinlichkeit bei den Trisomien) könntet ihr den Harmony/Präna-Test machen. Je nachdem, was ihr alles testen lasst, kostet der zwischen 150 und 350 Euro.
Einige Kassen zahlen das ETS komplett (wenn Überweisung des Gyns vorliegt) oder zahlen zumindest zu.

Harmony/Präna sagt zu 99% ob das Kind gesund ist (was die jeweiligen ausgewählten Erkrankungen angeht).
Wenn hierbei etwas positiv ausfällt (Hinweis auf erkranktes Kind) muss vor einer Entscheidung gegen das Kind immer trotzdem ein invasiver Eingriff gemacht werden (Fruchtwasser/Choriozotten-Biopsie).

Ich habe bei beiden Kindern das ETS gemacht. Einmal ohne weitere Untersuchungen, einmal mit Präna. Beide Male habe ich es nicht bereut. Aber ich glaube, es ist Typ-Sache, wie viel man wissen will, was man an Unsicherheiten aushält und natürlich was man macht wenn was gefunden wird.
Aber ich finde auch nicht, dass man vorher wissen muss, ob man ein erkranktes Kind bekommen würde. Das ändert sich doch alles nochmal mit einem Befund und man denkt doch nochmal anders drüber nach.

Alles Gute euch!
Lena 🍀

Hallo
Also wir haben es nicht machen lassen. Ich wollte immer den Harmony aber mein Arzt hat mir abgeraten. Er meinte wir können die Nackenfalte messen und wenn was auffällig wäre, dann kann man immer noch schauen!
So mir war aber täglich über 12 Wochen kotz übel, dann hab ich tatsächlich verplant die messen zu lassen! 🤦🏼‍♀️😆
Heute bei 16+5 hab ich dann meinem Gyn gesagt, dass wir ganz vergessen haben die Falte zu messen. Er meinte er schaut mal drauf! Und somit zeigte er mir ein wunderschönes Nasenbein, keine dicke Nackenfalte und jedes Organ einzeln, obwohl kein großer Termin anstand! Mein Engel sag ich immer! 🥰 Er schaute die Nieren, Magen, ob die ablage gefüllt ist und schätzte das Gewicht! Er entließ mich mit den Worten, es sieht alles wunderbar aus! 🙏🏼
Also man kann, wenn was ist es auch später und trotzdem früh erkennen. Und hat vorlaufzeit um es zu verarbeiten.
Wenn man es aber wegmachen lassen würde, dann ist es natürlich vor der 14 Woche sinnvoll. 😔
Diese entscheidung müsst ihr als Eltern treffen.

Alles alles Gute wünsch ich euch. 🍀😘

Hey also wir hatten auch das ETS und haben es keine Sekunde bereut .
Ich würde ja erstmal davon ausgehen das alles ok ist - und sonst kannst du dir dann immer noch Gedanken machen wenn du es dann weg machen lassen willst .
Für uns war klar wir behalten es auch wenn es trisomie 21 zb hätte aber ich würde mich dann gerne im Vorfeld erkundigen was einem zusteht - Kurse - Physio usw usw und nicht im Kreißsaal überrascht werden das ich ein behindertes Kind habe .

Bella 15+5 mit 1🐸 im Bauch & 1Zwillings🐸 im ❤️

Hallo,
Also ich finde de nicht, dass man vorher wissen muss ob das Kind behalten oder nicht. Es muss nicht immer schwarz oder weiß sein.
Für den Fall z.B eines Herzfehlers, der nur in der Feindiagnostk zu sehen wäre, dann würde es dem Kind helfen, da man dann wohl in einer Klinik entbindet, wo ein Herzzentrum angeschlossen ist.

Beim Harmonytest ist es ähnlich. Mir hätte es geholfen, vor der Geburt zu wissen, ob z.B. eine Trisomie 21 vorliegt. Man fällt erstmal bestimmt un ein tiefes Loch, aber bis zur Geburt akzeptiert man sicherlich sein Schicksal und freut sich auf das Kind. Auch Die Zeit nach der Geburt wird dann schön sein.
Das waren für mich die Gründe der Feindiagnostik und des Harmony Test. Für mich standen nicht die Gedanken behalten oder abtreiben im Vordergrund.

Also diese Entscheidung ist wirklich schwer und nur ihr beide könnt entscheiden, ob ihr es machen wollt oder nicht.

Ich bin eine sehr unsichere schwangere und habe mir mit meinem Mann gemeinsam gegen diese test entschieden. Da man nur eine Wahrscheinlichkeit bekommt, ob einer Trisomie (ich glaube 3 variationen) vorhanden sein könnte. Es gibt aber alle möglichen Variationen von Trisomien und monosomien. Bei uns wäre auch ein T21 Kind willkommen. Und das Kind könnte auch andere Erkrankungen haben, die dadurch nicht ausgeschlossen werden.

Diese Wahrscheinlichkeit kann sehr beruhigen, aber auch sehr verunsichern. Bei mir würde diese sicher sehr verunsichern.

Ich kann aber absolut nachvollziehen, dass es so viele machen möchten.