Tresomie 21 Bluttest positiv

Meine Schwester hatte aufgrund einer viel zu hohen NT den Verdacht auf eine Trisomie 21. Ihr hatte damals die Gruppe bei Facebook Jolinas Welt sehr geholfen. Ich habe im Bekanntenkreis auch jemand mit Down Syndrom und ich kann Dir sagen dieser ist ein ganz toller, herzlicher Mensch. Einer meiner besten Freunde hatte auch das Down Syndrom. Er ist 65 Jahre geworden und war wie ein Vater . Ich kann Dir sagen das auf seiner Beerdigung weit mehr gute Freunde waren als bei manch " gesundem" Menschen.

Ich habe zwar kein Kind, aber eine Nichte, die Trisomie 21 hat.
Sie ist 8.
Sie ist ein unglaublich aufgewecktes, fröhliches, offenes und liebevolles Kind, das sagt, was es sich grade denkt und irrsinnig viel Energie und Lebensfreude ausstrahlt.

Natürlich ist es aber nicht immer alles einfach. Die Maus wurde bereits zweimal am Herzen operiert, braucht viele Therapien und Fördermöglichkeiten.
Sie muss rund um die Uhr beaufsichtigt werden, da sie ansonsten abhaut (weil sie sich der Gefahr einer Straße zum Beispiel nicht bewusst ist)

Sie besucht eine Förderschule.
Mittlerweile kann sie relativ gut sprechen, geht alleine auf die Toilette, kann einfache Aufträge selbständig ausführen und hat ansonsten Freude am Leben 😍

Bei weiteren Fragen kannst du dich gerne melden.

Hallo liebe Sabine,
Erstmal meinen großen Respekt dass ihr euch für das Kind entschieden habt❤ Ich kann dir aus Eltern-Perspektive leider nichts dazu sagen, aber möchte trotzdem gern ein paar Erfahrungen teilen, die dir vllt. helfen.

Die kleine Schwester meines Mannes hat Down-Syndrom. Meine Schwiegereltern haben es damals erst bei der Geburt erfahren, es war ein Riesen-Schock. Sie wurde sofort in die nächste Uniklinik geflogen, am Herz und am Darm operiert und lag dann 2 Monate auf der Intensivstation. Damals wurden sie noch im Kreissaal gefragt, ob man denn überhaupt versuchen solle das Kind zu retten? Was ist dass denn für eine Frage?!? Es war schon sehr hart, meinen Schwiegereltern reden nicht gern drüber und ihnen kommen heut noch die Tränen dabei. Andererseits hat es sie auch komplett unvorbereitet getroffen, und die medizinischen Möglichkeiten waren Ende der 80er natürlich auch noch auf einem anderen Level. Danach war (und ist) sie gesund (bis auf Schilddrüse die mit Medikamenten behandelt wird).

Inzwischen ist sie 33 und vom Entwicklungsstand so im Grund- Vorschulalter. Sie kann nicht lesen, schreiben oder rechnen, aber Buchstaben abmalen und bis 10 zählen. Sie spricht wenig und undeutlich, aber wir verstehen (fast) immer, was sie meint. Dafür findet sie Alles was mit Einhörnern, Glitzer, Prinzessin Elsa usw. zu tun hat spitze. Sie liebt Mandalas ausmalen, tanzen und (zu unserem Leidwesen) bayrische Blasmusik. In Lebenspraktischen Dingen wie anziehen, Körperpflege, sich ein Butterbrot schmieren können etc. ist sie selbstständig und kann auch durchaus ein paar Stunden allein daheim bleiben. Sie arbeitet in einer Behindertenwerkstatt in der Abteilung Verpackung/Etikettierung. Aktuell packen sie irgendwelche Weihnachtsgewürze ein, sie riecht immer wie ein Lebkuchen wenn sie heim kommt. Aber sie hat Freude daran und ist stolz auf ihre Aufgabe. Zu meinen Kindern ist sie sehr süß, und meine Kids (meine Tochter trägt ihren Namen als 2. Vornamen) lieben ihre Tante abgöttisch.

Natürlich ist auch nicht alles eitel Sonnenschein. Sie hat viele autistische Züge, alles muss nach genauen Ritualen und Abfolgen erfolgen und dauert daher ewig (wenn ein Schritt falsch war, fängt sie von vorne an). Das kostet meine Schwiegermama echt Nerven...Sie hat keine Freunde (aber auch kein Interesse daran) und kann auch mit Ausflügen (Zoo, Kino, Zirkus...) nichts anfangen. Mein Mann und ich haben eine zeitlang versucht, sie mitzunehmen, aber es gibt ihr einfach nichts. Jetzt grade beschäftigt uns die Frage sehr, was wird wenn die Schwiegereltern nicht mehr fit sind (Papa 67, Mama 75). Wir hatten erst den Fall, dass beide gleichzeitig ins Krankenhaus mussten. Dann war sie kurzzeitig bei uns, aber eine Dauerlösung ist das nicht, da sind mein Mann (der auch ihr gesetzlicher Betreuer ist) und ich uns einig. Also wird es irgendwann auf ein Wohnheim hinauslaufen, womit sich die Schwiegereltern sehr sehr schwer tun.

Da du geschrieben hast, ihr habt schon ältere Kinder sei vielleicht noch gesagt, dass es meinen Mann natürlich schon sehr geprägt hat, mit einer besonderen Schwester aufzuwachsen. Er musste immer der Große, Vernünftige, Verantwortungsbewusste sein, obwohl er ja selbst noch klein war. Das merkt man. Er kann schwer Verantwortung abgeben, er hat Verlustängste und für ihn ist zwei Wochen Urlaub, wo er nicht täglich bei seinen Eltern nach dem Rechten sehen kann purer Stress, daher verreisen wir nicht oft. Dafür ist er unglaublich feinfühlig, was die Stimmung anderer Menschen angeht, hat eine unerschöpfliche Geduld (privat aber auch in der Arbeit, er ist selbst Förderschullehrer geworden) und nimmt viele Probleme einfach mit sehr viel Humor und Gelassenheit. Er selbst sagt, dass Zusammenleben mit seiner Schwester hat ihn definitiv mehr bereichert als gekostet.

Alles in allem würde ich sagen, es ist ein anderes, aber absolut schönes und lebenswertes Leben. Auf alle Fälle wäre ohne sie ein großes Loch in unserem Leben und in unserem Herzen.

Alles Gute für euch auf eurem Weg

Hallo und herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft ❤️ Unsere wunderbare Tochter mit 2 Jahren hat Trisomie 21. Gerne kannst du dich mit all deinen Fragen per PN an mich wenden. Ganz liebe Grüße