Kleines Update aus dem Krankenhaus: Überraschungs- Organscreening und Neuigkeiten

Hallo ihr lieben,
Ich war heute (wegen Feiertag morgen) ja einen Tag früher im Krankenhaus und wollte euch mal ein kurzes Update geben. Heute war ich bei meinem Lieblingsfarbe, der der Chef der Abteilung ist und den ich sehr schätze, weil er ein unglaublich empathischer und feiner Mensch ist.

Erst mal sind ihm etwas die Gesichtszüge entglitten, als ich ihm das von dem Ringelröteln-Verdacht erzählt habe😬 Wir haben jetzt ein großes Virus-Labor abgenommen, Do oder Fr werde ich angerufen🤞

Dann hat er mir ganz überraschend angeboten das Organscreening zu machen, weil es von der Woche her grad passt. Hatte ich natürlich nix dagegen, und alles schaut super aus 🥰 Baby hat sogar brav alle Finger und Zehen hergezeigt und ein paar Yoga- Übungen demonstriert. Das war sooo schön zu sehen.

Immunglobuline habe ich keine mehr bekommen heute. Ehrliche Begründung: Das Medikament wird eh schon Off-Label eingesetzt, ist saumäßig teuer und ob es wirklich hilft, ist nicht ausreichend belegt. Zudem weiß man auch nicht, was so hohe Dosen langfristig mit meinem Immunsystem anstellen. Als Überbrückungstherapie, so lange es keine alternative Behandlung gab, konnte man das gerade noch so rechtfertigen, mit Erreichen der Transfusionsfähigkeit (hab heute WW...20+0 Ole🥳) aber nicht mehr. Nun gut, weiß ich wenigstens woran ich bin. Jetzt also wöchentliche Kontrollen und hoffen, dass der Krümel sich weiter so wacker schlägt. So optimistisch wie sein Kollege letzte Woche, dass wir keine Transfusion brauchen war er leider auch nicht😒

Zu guter letzt hat er mir dann noch geraten, mich sterilisieren zu lassen. Zum einen weil 3x Sectio, zum anderen weil eben das Risiko fürs Kind so groß ist und mit jeder SS steigt. Aua. Ich weiß gar nicht was ich darüber denken soll...Er hat schon irgendwie recht, ich hab ja selber oft gesagt ich will mir das nie wieder antun! Und ich weiß natürlich auch, wie viele hier schon durch die Hölle gegangen sind, um wenigstens ein gesundes Kind im Arm zu halten, von dem her jammere ich hier auf hohem Niveau. Trotzdem macht es mich irgendwie sehr traurig, ich hab keine Ahnung wie ich so eine ja absolut endgültige und umumkehrbare Entscheidung treffen soll. Ich glaub ich muss den Termin heute erstmal sacken lassen, das waren ein bisschen viele Infos auf einmal😵