Zweiter Alptraum - nach Totgeburt nun Trisomie 21

Hallo zusammen,

momentan weiß ich nicht recht weiter und dachte, dass es vielleicht helfen könnte mich in diesem Forum "auszuheulen".

Ich war so zuversichtlich, dass dieses Mal alles "besser" laufen wird und sich der Wunsch nach einem gemeinsamen Kind mit meinem neuen Partner erfüllen wird. Wir haben zusammen 3 Kinder, aber kein gemeinsames und wir haben diesen Traum der Vervollständigung unserer Patchwork Familie.

Unsere Tochter starb vor etwa einem Jahr in der 25. Ssw aus unbekannten Gründen im Mutterleib. Damals war der Ultraschall bei der Pränataldiagnostik vollkommen unauffällig.
Danach folgte die schlimmste Zeit meines Lebens, ich würde sagen, sie hat mich zu einem anderen Menschen gemacht. Eine generalisierte Angststörung und eine PTBS haben mich zudem zu einer Verhaltenstherapie gebracht.

Auch gynäkologisch gab es Probleme. Ein unregelmäßiger Zyklus wurde bisher immer mit PCOS abgetan, was mich in die Kinderwunschklinik führte. Dort wurde nun late onset AGS diagnostiziert, endlich eine Antwort auf meine Probleme. Durch eine Stimulation und GVnP wurde ich auch beim ersten Versuch schwanger.

Diese Schwangerschaft war ohnehin von Anfang an geprägt von Ängsten, dann anfangs eine "leere Fruchthöhle", dann Schmierblutungen ohne Ursache. Irgendwie habe ich die ersten 12 Wochen überstanden und hatte vor kurzem meine Untersuchung bei der Pränataldiagnostik. Der Alptraum geht weiter: Trikuspidalklappe weist einen Rückfluss auf, alles andere unauffällig. Zur Sicherheit haben wir uns für den Praenatest entschieden, der unwahrscheinlicherweise auffällig auf Trisomie 21 ausfiel.

Heute war die Fruchtwasseruntersuchung.
Ich bin unendlich traurig und verzweifelt.
Das Gefühl beschleicht mich, dass es mit meinem Traum einfach nicht sein soll. Der Arzt sagte, dass es vermutlich absolut keine Gründe gibt, die diese zwei Unglücksfälle erklären. Es sei einfach großes Pech.

Vielleicht gibt es unter euch ja auch noch jemanden, der so ein großes Pech gleich zweimal hatte?!

Wie habt ihr diese Zeit überstanden?

LG Luna

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Hallo @Luna92❤️

Mir ist es nicht so ergangen wie dir wollte dir aber trotzdem schreiben.
Ich habe eine gesunde Tochter und erlitt Kress in der 8SSW und 10SSW je eine FG mit Zwillingen. Die 2FG find in der 10SSW mit Wehen an.(einmal in Sep23 und einmal Jan24) Ich weiß nicht zu vergleichen mit dir ❤️
Es tut mir unendlich leid was Du/Ihr durchmachen müsst.

Ich frage mich gerade wie Du/Ihr es handhaben werdet? Könnt ihr es schaffen???
Werdet ihr eine verfrühte Geburt haben um es zu beenden??
Ich wünsche Dir alles erdenkliche Gute und noch mehr Kraft als Du jetzt schon hast ❤️❤️

Lg🍀🫶

2

Hallo Mami2013,

Es tut mir leid, was du durchgemacht hast. Gleich 4 Babys zu verlieren und quasi das gleiche zweimal durchzumachen muss unglaublich hart gewesen sein.

Wie viel oder wenig Unterstützung und Verständnis hast du in dieser Zeit erfahren?

Ich denke jeder, der ein Kind verliert, weiß wovon ich schreibe...

Wir haben uns viele Tage Zeit gelassen, um eine Entscheidung zu treffen, haben gemeinsam geweint, gelacht, uns informiert und es war und ist die absolut schwerste Entscheidung unseres Lebens. Doch wir können die Verantwortung für diesen besonderen Jungen nicht übernehmen.
Weder finanziell, noch organisatorisch, noch psychisch.
Außerdem stellen wir uns ein anderes Leben für unser Kind vor, als ein Leben voller Einschränkungen und Unterstützung.
Es zerbricht mir das Herz, aber wir haben uns gegen unser Baby entschieden.

Ich habe damals meinen Sohn fast an einer schweren Autoimmunerkrankung verloren, doch er hat sich wiederholt. Ich weiß, wie viele Sorgen ich mir gemacht habe, als er auf der Intensiv lag.
Ich will mir nicht ausmalen, wie viele Sorgen ich mir jeden Tag um unser Baby machen würde, bis weit ins Erwachsenenalter wegen irgendwelcher Probleme.

Ich respektiere aus tiefstem Herzen alle Mütter und Väter, die sich in meinem Fall dieser Verantwortung stellen und den Sprung ins Ungewisse wagen. Hut ab!
Aber ich respektiere alle Mütter und Väter genauso, die sich, wie wir, bewusst gegen ihr Baby entscheiden. Ihr seid genauso mutig und ich weiß, wie schwer diese Entscheidung fällt. Und ich weiß sogar, was auf mich zukommt, denn ich habe bereits ein Kind tot zur Welt gebracht und wünsche einfach niemandem in dieser Situation zu stecken und diesen Schmerz zu erfahren.

Vielen Dank!

LG Luna

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Danke für deine lieben Worte ❤️
Ich habe tatsächlich viel Unterstützung.
Mein FA mein Mann und meine Familie sind immer für mich da🫶habe auch für mich persönlich den Weltbesten FA🫶
Ich verarbeite es sehr gut und werde auch traurig wenn ich an unsere Baby denke.
Unsere Tochter ist da auch eine große Unterstützung ❤️🍀
Ich verstehe vollkommen das Ihr euch für diesen Schritt entschieden habt.
Ja genauso denken mein Mann und Ich auch.
So schwer es auch ist aber wir würden es persönlich auch nicht schaffen 🍀
Ich habe gelesen das du in 1std das Ergebnis bekommst.
Berichte gerne🫶

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Ich drücke dir die Daumen, dass der NIPT (wie bei sehr vielen) nur falsch positiv war und bei der Fruchtwasseruntersuchung doch noch Entwarnung gegeben werden kann.

Viel Glück!

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Hey MissionBaby,

Vielen lieben Dank. Das erfahre ich tatsächlich in einer Stunde, mache mir aber keine großen Hoffnungen mehr.

-Leu- hat mir in einem anderen Forum nicht allzu große Hoffnungen gemacht, da ja quch eine Auffälligkeit im Ultraschall zu sehen war. Und ich bin jetzt keine 25 mehr, sondern 31.

Hast du da andere Erfahrungen gemacht?

LG Luna

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-leu hat da sicherlich am meisten Erfahrung. Ich habe nur öfters von falsch positiven Tests gelesen.
Mit den Softmarkern kennt sich -leu natürlich mehr aus, das wusste ich nicht, dass das so eine schlimme Auffälligkeit ist :-(

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Soeben kam dann endlich der erlösende Anruf.
Die Diagnose hat sich wie erwartet bestätigt.
Ich bin erleichtert, dass ich nun Bescheid weiß und dass wir nun in Ruhe Abschied nehmen können.

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Das tut mir schrecklich leid zu Lesen :-(

Ich wünsche euch viel Kraft.

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Mein herzliches Beileid.

Ganz viel Kraft für die kommende Zeit und meinen höchsten Respekt für die schwierige Entscheidung, die ihr treffen musstet.

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Liebe Luna,
es ist unfassbar traurig, was du durchmachen musst! Ich wünsche dir viel Kraft für die Abschiednahme und hoffe du hast ein Umfeld, welches dich auffängt.

Ich habe leider 5 Sternchen (3 früh und 2 spät in der Schwangerschaft verloren). Es ist eine Mischung aus unglücklichen Zufällen (seltenen Zwillingsschwangerschaften) und einer anatomischen Fehlbildung meinerseits. Die Entscheidung wurde mir bisher immer genommen. Ich war ausgeliefert. Mir hilft es irgendwas tun zu können. Aktuell steht eine OP an.
Ich bin froh die Schwangerschaften trotzdem genossen zu haben und den Kleinen unendliche Liebe geschenkt zu haben in der Zeit in der sie bei uns waren. In unserem Herzen werden sie immer einen Platz haben.

Wie geht's dir in Kommunikation mit anderen? Redest du offen über die Trisomie und den Schwangerschaftsabbruch? Das ist ja ein riesen Tabu-Thema.

Alles Liebe 🌺

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Liebe Mari,
Vielen lieben Dank für dein Mitgefühl. Es tut wirklich gut zu lesen, dass ich nicht alleine bin. Es ist unfassbar traurig, was du durchgemacht hast. Es beeindruckt mich, dass du dennoch das Positive in all dem Schrecklichen sehen kannst.
Ich fühle jedenfalls mit dir.

Werdet ihr es wieder versuchen, wenn die OP gelaufen ist?

Ich konnte meine jetzige Schwangerschaft leider aus Angst gar nicht richtig genießen und nun ist es ganz anders gekommen, als ich befürchtet habe, aber eben auch nicht so gut, wie ich erhofft habe.

In meiner Familie und in meinem Freundeskreis bin ich sehr geborgen und umsorgt, auch wenn ich viele Dinge lieber mit mir selbst ausmache. Mein zukünftiger Mann ist für mich die größte Stütze, weil er eben das Gleiche durchmacht und seine Gefühle vor mir zulässt.

Generell äußere ich meine Meinung eher offen und bin da sehr straight. Mir ist bewusst, dass Menschen unterschiedlicher Meinung sind und dass dieses Thema ein sehr sensibles ist. Allerdings weiß ich auch, daß kein anderer Mensch dieser Welt diese Entscheidung für mich treffen kann, denn letztendlich muss ich ja damit leben. Das macht es mir leichter.

Liebe Grüße
Luna

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Liebe Luna, mein herzlichstes Mitgefühl für dich und deinen Mann. Du hast als Mama schon schwere Sorgenzeiten und letztes Jahr den Verlust deiner Tochter durchgestanden. Das ist schwer für ein Mutterherz. Und jetzt stehst du wieder in einer schweren Zeit. Jede Frau bzw. Familie hat wohl „ihres“ zu tragen. Es tröstet schon, voneinander zu wissen. Du teilst dich mit, so wie du es brauchst. Machst, soweit du kannst, es mit dir selbst aus und spürst doch die Geborgenheit um dich.
Dass du im Moment das Gefühl hast, du packst es gar nicht, kann ich verstehen.

Trisomie 21 hat ein großes Spektrum und du hast dich viel damit befasst. Die Trikuspidalregurgitation könnte sich verwachsen, sagte der Arzt. Bist du noch mit leu in Kontakt oder hattest auch Kontakt zu Eltern mit Kindern mit Trisomie 21? Einige Familien aus meinem Umfeld haben Kinder mit Trisomie 21.
Kommt es für dich auf die Ausprägung an oder kommt es für dich gar nicht in Frage?
Wie denkt ihr beide über die Zukunft? Werdet ihr es nochmal versuchen mit einem gemeinsamen Kind? Es war ja nicht absehbar, sondern jedes Kind ist eine eigene Geschichte.

Jetzt stellt dir das Leben mit der Trisomie deines Sohnes wieder eine neue Aufgabe. Ein Abbruch ist wieder eine andere Geschichte. Auch danach bist du ein anderer Mensch.
Seit gestern ist nun die Diagnose gesichert. Ihr habt noch das Wochenende noch zusammen und nehmt euch Zeit zum Abschiednehmen und euch damit auseinanderzusetzen? Gönne dir und euch Zeit.
Alles erdenklich Gute dir und deinem Mann 💖

Bearbeitet von Romy2
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Liebe Luna, fühl dich gedrückt 🫂
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit, liebe Menschen die für dich und auch deinen Partner da sein können und mit euch diesen harten weg gehen können und für euch da sind 🫂

Es tut mir unendlich leid, was ihr durchmachen müsst....

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Es tut mir sehr leid was Du durchmachen musstest und jetzt durchmachen musst und wirst.

Ich musste meinen Sohn vor 2 Jahren in der 30. SSW. still zur Welt bringen, er hatte auch T21.
Bei uns kam es allerdings erst in der 27. SSW. heraus.
Wir haben uns tatsächlich für unseren Sohn entschieden - wichtig ist hier aber zu erwähnen, dass es für uns das Richtige war, ich aber völlig verstehen kann wenn es für andere nicht der richtige Weg ist, es ist nämlich keine einfache Entscheidung und muss individuell getroffen werden.

Bei meinem Sohn sah soweit auch alles in Ordnung aus Organe etc. waren völlig unauffällig, er war einfach nur kleiner und leichter für die Woche.
Anfangs stand auch gar keine T21 im Raum, das wurde erst durch die Fruchtwasseruntersuchung bestätigt.
In der 29. SSW. war plötzlich gefühlt alles im argen und die Ärzte sagten uns das er sterben wird und wir nichts machen können.
Wir haben sogar mit mehreren Ärzten aus unterschiedlichen Fachrichtungen gesprochen und jeder war der selben Meinung.
Man gab ihm vielleicht 2-3 Wochen, nach nur wenigen Tagen schlug sein Herz nicht mehr.
Ich habe ihn dann 2 Tage später an Weihnachten still zur Welt gebracht.

Ich weiß wie hart es ist ein Baby im Bauch zu haben mit dem Wissen das es bald nicht mehr da ist und wie es ist ein nicht mehr lebendes Baby im Bauch zu haben.
Du hast diese Erfahrung leider schon einmal durchmachen müssen.
Ich weiß aber nicht wie es ist die Entscheidung zu treffen die ihr treffen musstest bzw. müsst und möchte mir gar nicht vorstellen wie es in Dir aussieht.

Es gab ein oder zwei Tage nachdem wir erfuhren das unser Sohn sterben würde, an denen ich meinen Bauch nicht sehen oder anfassen konnte, hab es nicht ausgehalten das mein Sohn bald nicht mehr da ist.
Ich war ständig hin und her gerissen zwischen Selbsthass, Schuldgefühle und unendlicher Liebe.
Ich habe lange gebraucht um zu verstehen das jedes Gefühl eine Berichtigung hatte.
Ich habe mir bewusst die Zeit für mich und meinen Sohn genommen, mit ihm geredet und meinen Bauch gestreichelt.
Für mich war es am Ende richtig und hat mir sehr geholfen im Nachhinein irgendwie damit "zurecht" zu kommen und Abschied zu nehmen.
Es kann aber natürlich sein das dies für Dich nicht der Weg ist und Dir eher hilft "Abstand" davon zu nehmen.
Das muss jeder für sich selbst herausfinden.

Den Spruch: "Sie hatten einfach Pech" - kenne ich nur zu gut.
Ich war 29 als ich mit meinem Sohn Schwanger wurde.

Jetzt bin ich erneut Schwanger (31+5) mit einem Mädchen und die Angst ist trotzdem dauerhaft da.
Mal mehr, mal weniger.
Das verschwindet nicht.
(Wir haben nach unserem Sohn auch Humangenetisch alles abklären lassen, es war aber alles unauffällig.)

Wenn Du Fragen hast oder Dich noch weiter austauschen möchtest, kannst Du mich auch gerne anschreiben.