Hey,
Nach der jetzt dritten FG innerhalb eines Jahres (Trisomie 13, Windei, Windei) wurde bei mir die Faktor 5 Leiden Mutation festgestellt, Also eine Gerinnungsstörung, die möglicherweise ursächlich für die 2 Windeier ist.
Meine Kinderwunsch Ärztin hat mich mit dem Befund in die Gerinnungsambulanz geschickt, wo ich grad sitze. Die Ärztin hier kann aber nix mit mir anfangen, sie sagt, es sei ja schon alles getestet worden.
Nach ein paar Mal hin und her führt sie jetzt sie doch ein paar weitere Tests durch, die sie für Standard hält, allerdings bin ich jetzt einfach verwirrt - ich kam ja auf Geheiß der Kiwu-Ärztin und nicht aus eigener Lust&Laune her.
Habt ihr Erfahrungen, was normalerweise in der Gerinnungsambulanz gecheckt wird? Sie kam auch z.b. Erst nach dem hin und her überhaupt drauf, dass sie mich ja beraten könnte wie in einer potenziell nächsten Schwangerschaft vorzugehen sei. Das hat sie jetzt in einem Satz "ab SS Heparin spritzen" getan.
Ich bin was die Mutation angeht nicht übermäßig alarmiert was meinen generellen Gesundheitszustand angeht (kein Rauchen, kein trinken, schlank, gute Ernährung, viel Bewegung) - aber zwei Sätze zum Thema Reisen, OPs,... Also eine generelle Aufklärung hätte ich vielleicht auch erwartet?
Bin ich da auf dem Holzweg bzw war meine Kiwu-Ärztin da voreilig? Oder ist die Ärztin aus der Gerinnungsambulanz tatsächlich nicht die richtige? Was denkt ihr?
Besuch in der Gerinnungsambulanz
Hallo! Oh Factor 5 für die Windeier ursächlich war kann dir natürlich niemand sagen. Diese Mutation kann leider aber du Komplikationen während einer SS führen...
Und in Bezug auf deine Erfahrungen in der Gewinnungsambulanz - das deckt sich mit meinen Erfahrungen auch in anderen Arztpraxen, Labors etc. Du musst aktiv Fragen stellen etc! Sonst wird Nichts gesagt und aufgeklärt.
Hey,
ich habe auch den heterozygoten Faktor V-Leiden.
Ich muss mich durchgehend in der SS spritzen, im Wochenbett, bei längeren Reisen, wo ich viel Sitzen muss, nach OP's wenn Bettruhe verordnet ist und ich darf nicht jede Pille einnehmen.
Von der KiWuKlinik aus musste ich noch einmal in die Gerinnungsambulanz obwohl Faktor V schon bekannt war. Dort haben sie aber auch nur Blut abgenommen und gefragt ob ich mal Thrombosen hatte. Das wars dann auch. Und bei der Erstuntersuchung als die Diagnose kam, war das nicht anders. Blut abgenommen und kurz aufgezählt wann ich spritzen muss. Das war's.
Meine Schwester hat auch Faktor V. Der Arzt hat ihr das gleiche erzählt. Und in Bezug auf SS: sie war 3 Mal schwanger. 1. Kind im 7./8. Monat verloren, 2. Kind Frühgeburt. Danach wurde Faktor V diagnostiziert. Und im Nachhinein konnte man sich die komplikationen der ersten beiden Schwangerschaften erklären: Plazentainfarkt durch Gerinnungsstörung bzw. schlechte Versorgung der Plazenta.
Beim 3. Kind musste sie sich täglich spritzen und hatte eine "normale" SS.
Liebe medii, danke für deine Antwort! Die hilft mir auf jeden Fall zur Einordnung.
Mir hat die Ärztin heute von sich aus gar nichts erzählt, das fand ich wirklich merkwürdig.
Eine Frage hab ich zur Geschichte deiner Schwester: konnte man den Plazenta-Infarkt im Nachhinein feststellen oder ist das einfach die Vermutung aufgrund der Diagnose?
Gerne. Ich drücke dir die Daumen.
Damals war es nicht klar und es hieß ein hoher Blutdruck hat zu dem Infarkt geführt. Nach der Diagnose ist es eher eine "Vermutung" (obwohl alle Ärzte sich sicher sind), dass es an dem Faktor V lag.
Denn erst nach der 2. SS kam die Diagnose. Bei der 3. SS musste sie in der SS und im Wochenbett spritzen und hatte weder Komplikationen sonst noch was. Und das trotz hohem Blutdruck wie bei der 1. SS.
Meine FÄ wollte mir kein Heparin verschreiben. Ich war dann bei meiner Hausärtzin für eine 2. Meinung und sie sagte wortwörtlich: "jeder Mensch hat Faktor V aber bei Ihnen ist es eine Mutation. Wenn sie ihr Baby nicht verlieren möchten, müssen sie durchgehend spritzen"...
Und bei Hormonbehandlungen schon zu beginn der Behandlung spritzen. Egal ob die Behandlung in einer SS endet oder nicht. Damit ist wirklich nicht zu spaßen und ich finde es gut, dass du die eine 2. Meinung in einer anderen Praxis einholst.
Ich bin auf eigene Faust zur Gerinnungsambulanz, da es nie eine Einnistung gab und es familiär einige Vorerkrankungen in der Familie gibt. Es wurde ein Arztgespräch geführt, danach wurden mir 10 Röhrchen Blut abgenommen. Es wurde wirklich alles einmal abgetestet. Es kam zwar raus, dass bei mir die Gerinnung nicht das Problem war, bin aber trotzdem froh, dass ich es testen gelassen hab. Wurde bei dir kein Blut abgenommen?
Hey Frau B.
Das war halt das merkwürdige. Die Initiale Reaktion der Ärztin heute war "was soll ich jetzt tun, es wurde ja alles schon getestet" und endete dann mit "also ICH mache ja bei KiWu folgende Tests" - unter anderem wird jetzt glaube ich der APC-Test gemacht.
Und genau diese Widersprüchlichkeit, gepaart mit der empfundenen Abwehr verunsichern mich, ob ich in der Praxis nun richtig war.
Und irgendeine Art von Beratung hinsichtlich der Diagnose Faktor 5 Leiden gab es ja leider auch nicht - obwohl ich explizit gefragt habe, was das für mich allgemein und auch im Rahmen des KiWus bedeutet. Da hätte ich mir zumindest wenige Infos erwartet. Klar, ich kann das alles nachlesen, aber sie ist ja die Fachärztin, nicht ich.
Die Laborergebnisse soll ich online abrufen und kann mich dann melden, "wenn etwas unklar ist". Auch da wieder: ich bin keine Medizinern, ich kann keine Befunde interpretieren. Jedenfalls nicht ohne Doktor Google oder chatgpt.
Das hört sich ja wirklich nicht zufriedenstellend an. Vielleicht macht es Sinn noch zu einer anderen Gerinnungsambulanz zu gehen?