Liebe werdende Eltern,
ich bin stolzer Vater eines Sohnes mit Trisomie 21. Er ist nun ca. 2,5 Jahre alt und besucht den örtlichen Kindergarten.
In der letzten Zeit habe ich hier im Unterforum ein paarmal versucht, die Sichtweise einiger Thread-Erstellerinnen zu erweitern und dem Down-Syndrom den Charakter eines "Schreckgespenstes" zu nehmen.
Außerdem habe ich insbesondere gegen den Automatismus einer Fruchtwasseruntersuchung bei Verdacht auf Trisomie 21 argumentiert.
Allerdings finde ich es absolut nachvollziehbar, wenn werdende Eltern mit allen konkreten Themen rund um das Down-Syndrom erst einmal nichts zu tun haben wollen. Bei uns war das seinerzeit ganz anders, wir waren zwar am Boden zerstört, wollten aber sofort alles wissen. Da waren wir wohl eine Ausnahme. In Wahrheit wollen sich die wenigsten, solange die Diagnose noch nicht gesichert ist, anhören, wie schön das Leben mit dem Down-Syndrom sein kann. Das habe ich auch hier an ein paar Stellen (direkt oder indirekt) bemerkt.
Daher habe ich beschlossen, im Unterforum nicht mehr ungefragt zu kommentieren, und mache hiermit ein Angebot an alle, die etwas von mir wissen möchten: Fragt mich! Schließlich muss man nach der pränatalen Diagnose "Trisomie 21" nicht nur wissen, ob überhaupt und wofür, sondern auch wogegen man sich entscheidet. Verweist gerne auf mich, falls Ihr hier feststellt, dass ein Rat von mir willkommen sein könnte. Ich habe wertvolle Tipps und tröstende Hinweise und bin niemandem böse für seine respektvolle Meinung, auch wenn sie von meiner abweicht. Es würde mich freuen, wenn dieser Post hier stehen bleiben und ggf. zitiert werden darf.
Viele Grüße und alles Gute für alle Schwangeren und werdenden Väter!
Trisomie 21 - ein Angebot
Danke, dass du deine Erfahrungen hier teilst 
Ich habe deine Antwort im letzten Thread verfolgt und muss sagen, dass ich diese sehr wertend fand. Zumal es da nicht um ein Leben mit einem Trisomie Kind ging, sondern um die Ängste einer jungen Frau.
Dass du stolz bist, das finde ich toll- dennoch, es wird die wenigsten Frauen geben die gerne ein Kind abtreiben und weil dein Leben mit deinem Kind lebenswert ist, muss das nicht für alle gelten.
Weiterhin ist eine Amniozentese zwar invasiv, aber sehr sicher. Da wird auch kaum jemand leichtfertig entscheiden.
Ich würde es gut finden, wenn dieses Forum weiterhin berät aber nicht urteilt.
Ok, ich bin ja extra hierhin "umgezogen", weil ich mir die Hinweise von donnerklara zu Herzen genommen habe. Und konnte übrigens auch schon jemandem helfen, hoffe ich jedenfalls 
Ich weiß nicht, warum Du jetzt nachtrittst. Im anderen Thread ging es im Grunde darum, dass geäußert wurde, es sei für das Kind besser, nicht geboren zu werden, weil es dann zu Eltern kommt, die unglücklich sind, weil sie auf die Situation nicht vorbereitet sind. Ich habe nur gesagt, dass ich das Argument so nicht nachvollziehen kann, und dass meiner Meinung nach ein Kind einen immer irgendwie überwältigt, man also nie vorbereitet ist, unabhängig von der Chromosomenzahl.
Das ist ein Pränataldiagnostikforum und kein Trisomie Forum.
Ich trete nicht nach, aber deine Aussage zur FW-Untersuchung ist doch auch wertend, oder etwa nicht?
Ob jemand „unglücklich“ ist, hat doch nichts damit zu tun ob er nicht informiert ist.
Wie gesagt finde ich dein Angebot toll, aber nichts desto trotz gehts hier um Beratung zur Pränataldiagnostik.
Ich finde es total gut, dass du diesen Thread eröffnest. Wir stehen nun vor der Entscheidung, wie sehr viele andere ja auch, ob wir nächste Woche in der 13. SSW den harmony Test machen. Ich habe mich damit nun Mal intensiver beschäftigt und habe das ganze Mal hochgerechnet. Nach Testergebnis, folgender Fruchtwasseruntersuchung, Beratungsgespräch usw wäre ein Schwangerschaftsabbruch in der +/- 18. SSW möglich. Daraufhin habe ich mich erkundigt, wie ein Abbruch zu dem Zeitpunkt funktioniert und habe die deutliche Antwort bekommen, dass es eine Totgeburt wäre. Daraufhin war ich so geschockt, dass mein Mann und ich erstmal nachdenken mussten. Ist Trisometrie 21 wirklich etwas, weshalb ich so einen drastischen Schritt gehe!?!? Ich verurteile niemanden, der das tut, aber für uns ist das eine ganz wichtige Frage. Und ehrlich gesagt können wir die nur mit nein beantworten. Tatsächlich kenne ich kein Kind mit Trisometrie 21, aber unseren Neffen mit einer geistigen Behinderung, die niemals über diesen Test festgestellt würde. Und auch sein Leben ist lebenswert, wenn auch zeitweise sehr anstrengend für die Eltern. Ich glaube, niemand wünscht sich ein behindertes Kind, so hart das auch in klingt. Aber der Gedanke daran, es zu töten und tot zu gebären hat mich so nachhaltig geprägt, dass ich diesen Test wohl nicht machen lassen werde. Bei unserer ersten Tochter haben wir übrigens auch keine Tests machen lassen.
Ich hoffe es ist ok, wenn ich meine Gedanken dazu so offen schreibe. Viele wollen das nicht hören und machen den Test einfach, weil ja wahrscheinlich eh was gutes bei Rum kommt. Ich habe das Gefühl, dass sich nicht alle mit der o. g. Konsequenz auseinander setzen. Vielleicht täuscht das aber auch.
Meine Frage an dich wäre: ist es gut, dass ihr es vorher wusstest? Oder hat es euch während der weiteren (dann ja doch noch recht langen) Schwangerschaft verrückt gemacht?
Falls ich auch mein Senf dazugeben darf.
Wir haben aus diesem Grund keinen Test gemacht, weil ich eine Totgeburt sowieso nicht gemacht hätte...
Jetzt haben wir unseren kleinen Sohnemann, der einen "Genfehler" hat. Allerdings so einen Fehler, den niemand bemerken wird, bei der Entwicklung keinerlei Auswirkung hat! Und bei keinen Test, der angeboten wird, würde dies heraus kommen. Demnach hätte uns auch kein Test darauf vorbereitet
Ja, das finde ich wirklich schwierig. Es gibt gefühlt 10.000 verschiedene Behinderungen und ausgerechnet diese eine (und die beiden anderen Trisometrien) werden über den Test ausgeschlossen.
Ich finde es auch sehr lieb, dass du deine Hilfe anbietest.
Ich war jedoch auch in der Situation, dass ein Chromosomenfehler im Raum stand und dann zu dem Zeitpunkt dein Angebot nicht hilfreich.
In dem Moment möchte man nur hören, dass die Wahrscheinlichkeit gering ist und welche Möglichkeiten der diagnostik und weiteren Untersuchungen man hat.
Ich würde dieses forum auch nicht nutzen um zu fragen, wie sich jemand mit einem Kind mit Behinderungen fühlt.
Es ist einfach ein anderer Zeitpunkt.
Jedes Paar ist unterschiedlich und für jedes Paar bedeutet es etwas anderes ein Kind mit Behinderung zu bekommen und es ist ein Prozess.
Mit der Frage, ob ich mir ein Leben mit Kind vorstellen kann, dass eine Trisomie hat, würde ich mir erst bei definitiver diagnose stellen. Auch wenn es einem anders geraten wird 🤷♀️ und da spielt es keine Rolle, ob bei einer FU 1% Fehlgeburtsrate besteht..
Ja, genau. In dem Moment wird man eben nicht in einem Forum "Leben mit Handycap" schreiben, soweit ist man dann emotional noch nicht. Aber schon einmal zu hören, dass die Welt nicht untergeht, kann für manche Betroffene hilfreich sein und sollte doch eigentlich nicht schaden.
Ich kann mich gut an einen Moment in der Schwangerschaft mit Kind 4 erinnern. Ich war da erst 36 und musste mehrmals schriftlich gegen weitere Untersuchungen (inkl.Fruchtwasserpunktion) wehren( ich musste mehrmals unterschreiben, dass ich keine weitere Untersuchung xy wünsche, es gab keinerlei Anlässe außer mein Alter!)
Der Feinultraschall war wegen anderer Risiko- Faktoren eh fällig, auch eine spätere notwendige FU stand im Raum (hatte ich bei Kind 2 und 3 schon wegen einer möglichen Blutgruppenunverträglichkeit in der 30. Und 32. SSW).
Ich holte Kind 3 von der GS ab uns da war gerade das erste Trisomie21 Kind eingeschult worden. Ich war sooo erleichtert, dass ich auch in dem Fall eine Schule wüsste. Als Kind 4 dann gut 1 Jahr alt war, lernte ich eine Mutter mit einem Trisomie21 Kind kennen. Irgendwann erzählte ich ihr auch von der Schule. Und: ein Jahr nach Kind 4 kam dieses Kind an die gleiche Schule wie Kind 4.
Ich finde es toll, dass du deine positiven Erfahrungen mit deinem Sohn hier teilst. Da ich der Meinung bin, dass genau solche Erfahrungsberichte auch beruhigend sein können, falls jemand eine unerfreuliche Nachricht bei der Pränataldiagnostik bekommt.
Ich war im August 20 genau an diesem Punkt. Alles unauffällig inklusive Harmony Test, dann kam die Feindiagnostik und der Schock. Herzfehler, der mit dem Di George Syndrom assoziiert wird. Ich hatte eine Fu um es zu wissen und mich vorbereiten zu können. Ein Abbruch wäre für uns nicht in Frage gekommen. Wenn ich da von jemandem gelesen hätte, der ein Kind mit diesem Syndrom hat und mir positives berichtet hätte, wäre ich irgendwie beruhigter gewesen. Meine Maus ist gesund. Wollte ich dir nur als Feedback da lassen.
Vielen Dank für Deine Meinung und alles Gute für Eure Familie!
Ich fände es eigentlich schön, wenn das Forum so bliebe, wie man es bei "Eltern" kannte und für alles, was mit Pränataldiagnostik zu tun hat, hier weiter Platz wäre.
Lieber Latidos,
Vor kurzem hast du auch mir deine Hilfe angeboten, was ich damals nicht als schlimm empfand. Als wir das Ergebnis vom Praenatest T21 hatten, haben wir eine Doku nach der anderen geschaut und uns sehr viel im Internet belesen was das Thema Leben mit T21 angeht. Wir wollten uns davor nicht verschließen und haben gesehen haben was für liebenswerte Menschen das sind.
Für mich ist das kein Schreckgespenst. Und die FWU keine leichtfertige, automatische Sache.
Trotzdem hatte ich, die immer gesagt hat, ein Kind mit T21 könnte ich nie abtreiben, schreckliche Angst. Unter anderem auch Angst was das für mich bedeutet. Angst ob ich auch ein besonderes Kind so lieben kann wie es eben jedes Kind verdient hat.
Ich finde es bewundernswert wenn ihr, jedenfalls liest es sich so, weniger dieser Ängste hattet und euch direkt sicher wart.
Heute bin ich traurig das ich mir so unsicher war. Trotzdem sehe ich es ähnlich wie manch andere, eine Entscheidung hätte ich erst treffen können wenn ich ein definitives Ergebnis habe. Aber eben auch die Entscheidung FÜR das Kind, auch mit Trisomie.
Ich stehe heute dem NIPT ganz anders gegenüber als noch vor 4 Wochen und weiß definitiv, so schnell würde ich keinen mehr machen. Eine FWU ist für mich wie gesagt auch nichts leichtfertiges und ich habe mich damit bestimmt lange genug gequält. Mein Wissen über die Sicherheit meines Kindes? Ich glaube nicht das es Frauen gibt die das allzu leichtfertig machen.
Vielleicht ist es den einen eine Stütze den anderen aber eine Last wenn sie Informationen angeboten bekommen. Ich glaube den perfekten Weg gibt es nicht. Trotzdem finde ich es schade wenn jeder der erst mal sein Recht auf nicht wissen ausübt, weil das wird uns auch dauernd angeboten, gleich aus der Trisomie ein Schreckgespenst macht.
Hätte sich meine "Diagnose" bestätigt, hätte ich bei dir nach Rat gefragt. In der Akutsituation hatte ich genug Info, mehr hätte mir nichts gebracht. Wissen wollte und musste ich es trotz allem vor der Entbindung.
Liebe May.Bee, ich freue mich sehr über Deine Rückmeldung. Schön, dass Du dir hättest vorstellen können, mich zu kontaktieren. Und prima, dass Euer Kind nicht von Trisomie 21 betroffen ist. Das zeigt wieder einmal, dass der NIPT insbesondere nicht als isolierte Maßnahme taugt.
Was Du auch geschrieben hast, war: Du hast die schlimmsten Wochen Deines Lebens hinter dir. Ich kann die Aussage einerseits sehr gut verstehen, kenne auch die Situation, wenn man nicht weiß ob und wie das Baby im Mutterleib überlebt. Auch wenn das alles für die Mutter ja nochmal viel intensiver ist, weil es im eigenen Körper stattfindet. Das Schlimmste ist vielleicht das Ungewisse bzw. das Unbekannte. Für mich fühlt es andererseits nun wirklich komisch an, solche Äußerungen zu lesen. Einfach weil es bedeutet, dass wir ja als Eltern in der Vorstelllung Vieler in einem Alptraum leben müssten, und das ist nunmal ganz und gar nicht der Fall. Wir haben viele Extra-Aufgaben und der Alltag verlangt uns mehr ab als bei anderen, aber wir fühlen uns dafür mehr als entschädigt.
Bezüglich der FWU möchte ich eben allgemein dafür werben, dass die Entscheidung bewusst getroffen wird. Dann ist es ja ok. Ich habe nun schon viel hier gelesen und den Eindruck gewonnen: Viele kommen gar nicht erst auf die Idee, sie nicht machen zu lassen. Der Arzt sagt, das ist der nächste Schritt, und dann wird es eben gemacht. Meine Frau hatte in der Schwangerschaft auch oft genug Gespräche mit verdutzten Ärzten, die offenbar noch nie eine Patientin hatten, die es nach NIPT nicht hat abklären lassen.
Alles Gute für Deine weitere Schwangerschaft und viele Grüße
Liebe May.Bee, ich freue mich sehr über Deine Rückmeldung. Schön, dass Du dir hättest vorstellen können, mich zu kontaktieren. Und prima, dass Euer Kind nicht von Trisomie 21 betroffen ist. Das zeigt wieder einmal, dass der NIPT insbesondere nicht als isolierte Maßnahme taugt.
Was Du auch geschrieben hast, war: Du hast die schlimmsten Wochen Deines Lebens hinter dir. Ich kann die Aussage einerseits sehr gut verstehen, kenne auch die Situation, wenn man nicht weiß ob und wie das Baby im Mutterleib überlebt. Auch wenn das alles für die Mutter ja nochmal viel intensiver ist, weil es im eigenen Körper stattfindet. Das Schlimmste ist vielleicht das Ungewisse bzw. das Unbekannte. Für mich fühlt es andererseits nun wirklich komisch an, solche Äußerungen zu lesen. Einfach weil es bedeutet, dass wir ja als Eltern in der Vorstelllung Vieler in einem Alptraum leben müssten, und das ist nunmal ganz und gar nicht der Fall. Wir haben viele Extra-Aufgaben und der Alltag verlangt uns mehr ab als bei anderen, aber wir fühlen uns dafür mehr als entschädigt.
Bezüglich der FWU möchte ich eben allgemein dafür werben, dass die Entscheidung bewusst getroffen wird. Dann ist es ja ok. Ich habe nun schon viel hier gelesen und den Eindruck gewonnen: Viele kommen gar nicht erst auf die Idee, sie nicht machen zu lassen. Der Arzt sagt, das ist der nächste Schritt, und dann wird es eben gemacht. Meine Frau hatte in der Schwangerschaft auch oft genug Gespräche mit verdutzten Ärzten, die offenbar noch nie eine Patientin hatten, die es nach NIPT nicht hat abklären lassen.
Alles Gute für Deine weitere Schwangerschaft und viele Grüße
Ich denke dein Angebot ist nett gemeint, jedoch finde ich in Anbetracht dessen, dass dein Kind erst 2.5 Jahre ist, dein Angebot verfrüht. Bei einem 2.5-jährigen Kind ist man noch im "Baby-Beschützer"-Modus, das eigene Kind hat vielleicht Defizite in der motorischen oder sprachlichen Entwicklung, jedoch macht man sämtliche Hilfestellung im Alltag noch gerne und unkompliziert, da es auch mit einem "genetisch gesundem" Kind nicht wirklich anders wäre.
Ich meine, was macht ein 2jähriger so den ganzen Tag?
- Mitten in der Nacht 3x aufwachen und nach Mama rufen
- Vom Frühstück landet die ein Drittel auf dem Fussboden und ein weiteres Drittel auf der Kleidung
-Trotzanfall weil man nicht schon morgens um 7 vor dem Kindergarten in die Badewanne darf
- grosse und kleine Geschäfte gehen in die Windel
- auf dem Weg zum Kindergarten 10 Minuten lang dem Bagger auf der Baustelle zuschauen, sonst erneuter Trotzanfall
- am Abend dann ein sich mit allen Kräften wehrendes Kind dazu bringen Zähne zu putzen
All das ist normal für Eltern mit Kleinkind, ob Trisomie 21 oder nicht. Eltern eines Kindes ohne Chromosomenfehler haben die realistische Hoffnung, dass dies in wenigen Jahren besser wird.
Eltern, die jedoch ein Kind mit Trisomie 21 haben, sehen sich damit konfrontiert, dass es vielleicht nie anders wird. Und alles oben genannte ist OK für einen 2jährigen, aber wie sieht es mit 16 Jahren aus? Oder mit 34? Das erfordert zum Teil wahnsinnige Stärke der Eltern und ich bin ehrlich gesagt nicht der Meinung, dass ihr diese Belastung aufgrund der Erfahrung mit eurem Kleinkind jetzt schon einschätzen könnt. Da kommen in der Pubertät und im Erwachsenenalter ganz ganz neue Dinge auf euch zu.
Nichtsdestotrotz bin ich froh, dass es Menschen wie dich gibt, die anderen mit Rat und Erfahrung zur Seite stehen möchten. Und ich finde auch den jetzigen gewählten Weg besser, als wenn du unter jeden Post mit einer (eventuellen) Trisomie-Diagnose erneut posten würdest. So ist dein Angebot platziert und die Menschen, die es annehmen möchten, werden über die Suchfunktion darauf stossen und diejenigen, die es nicht wünschen, müssen die nicht aktiv absagen.
Danke, da hast Du natürlich recht, und das hast du schön beschrieben 😊 Wir haben eine viel weniger konkrete Vorstellung von der Zukunft als die meisten. Ob unser Sohn das Elternhaus mit 20 oder 30 verlassen möchte und kann, wissen wir zB nicht. Ob er auf dem sog. 1. Arbeitsmarkt sein Geld verdienen kann, auch nicht. Und vieles andere. Immerhin kann ich aber von anderen, mir bekannten Fällen berichten und ganz sicher auch einen Kontakt zu anderen betroffenen Familien herstellen, falls gewünscht.