Befund Anenzephalie in SSW 14

Liebe Mitglieder,

ich bin 31 Jahre alt und nachdem mein Freund und ich bereit für ein Baby waren, sind wir direkt im ersten Zyklus schwanger geworden.
Alles verlief normal bis ich in der der 14 SSW beim Ultraschall von meiner FA darüber informiert wurde, dass sie einen Hirndefekt vermutet. Drei Tage später lag ich in der Pränataldiagnostik und bekam den Befund: Anenzephalie. Bis zu den Augen ist der Körper normal. Darüber ist das Köpfchen offen. Das was vom Gehirn da ist hängt raus. Das Fruchtwasser ist getrübt vom Protein des Hirns. Es ist ein Albtraum, der nun in einem Schwangerschaftsabbruch endet, da das Baby - selbst, wenn es die Schwangerschaft übersteht - nur wenige Minuten leben würde.
Meine Frage: gibt es hier weitere Frauen mit dieser Erfahrung? Gab es neben der „Laune der Natur“ weitere Begründungen für diesen Neuralrohrdefekt? Mein Folat Spiegel war ausreichen.

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Die Diagnose tut mir echt leid. Das ist einfach beschissen, wenn man wieß, dass sein Kind keine Chance zu leben hat.

Ich habe nur indirekt Erfahrungen.
Wir haben ca. zur gleichen Zeit in der Schwangerschaft die Diagnose bekommen, dass unsere Tochter nicht lebensfähig ist.
Bei ihr war es aber eine Triploidie, also ein Gendefekt. Eine Laune der Natur.

Wir dachten damals erst, dass wir abtreiben würden. Mein FA hat uns zwar nicht dazu gedrängt, aber so, wie er redete, schien es, als sei das der einzige Weg.
Nur deshalb schreibe ich das, weil ich immer Sorge haben, dass andere Betroffene wie wir nicht ausreichend über andere Möglichkeiten aufgeklärt wurden.
Wir haben selbst recherchiert, weil wir nur abtreiben wollten, wenn wir beide sicher waren. Bei unseren Recherchen sind wir dann auf ein Ehepaar gestoßen, die gleich zwei Kinder mit Anenzephalie bekommen haben und über sie auf die Möglichkeit der palliativen Geburt.

Man hat uns gesagt, dass unsere Tochter vermutlich noch während der Schwangerschaft sterben wird. Falls sie die Schwangerschaft überleben sollte, dann unmittelbar nach der Geburt. Also wie bei euch.
Ich habe sie ausgetragen. Sie hat 3 Tage lang gelebt und diese drei Tage würde ich niemals missen wollen. Sie konnte sogar noch getauft werden.

Es gibt kostenlose Sternenkindfotografen, das haben wir auch genutzt. Und die Krankenhausseelsorge hat uns sehr geholfen. Wir haben sie begraben und ihren Sarg bemalt.
Man kann eine Einzelbestattung haben, bei uns im Krankenhaus gab es auch Sammelbestattungen für Sternenkinder. Die liegen dann gemeinsam in einem Sarg.

Letztes Jahr ist unser Sohn geboren. Kerngesund, eine völlig problemlose Schwangerschaft💖

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Hi.
Es tut mir für euch sehr leid. Wir hatten nicht die gleiche Diagnose wie ihr. Aber ich kann mir sehr gut vorstellen was in dir vorgeht.

Zum Mut machen: ich war letztes Jahr 31 Jahre und gewollt im 1üz schwanger geworden. In der 10ssw stellten die Ärzte fest, dass etwas nicht stimmt.
Nach 2wochen Diagnostik und Kontrollen war es klar, dass Kind wäre nicht lebensfähig. U.a. chromosonfehler mit zusätzlichen organischen Problemen. Es kam in der 12ssw zum Abbruch.

Wir sind 6 monate später zum Humangenetiker und es wurde nichts gefunden. Bei uns beiden war alles OK.

Der Humangenetiker sagte, dass sehr vielen nicht bewusst ist, wie hoch komplex die Zellteilung ist. Es wird oft unterschätzt, weil es halt bei der Anzahl an lebenden Menschen und im Vergleich die verschwiegenden Fehlgeburten nicht auffällt. Zum größten teil, ist es leider eine Laune der Natur zum aussortieren.

Jetzt bin ich wieder schwanger, gleich wieder im 1üz, aktuell 13+1ssw und gestern kam schon der Anruf, dass der nipt OK ist. Meine Ärztin möchte zur Sicherheit noch die feindiagnostik durch führe n lassen. Aber unsere Erbse entwickelt sich bisher völlig unauffällig. Ist sogar von der Größe ein wenig voraus.


Die Schwester einer Kollegin hatte die gleiche Diagnose wie du. Sie hat inzwischen 2gesunde Kinder.


Was du jetzt durch machen musst ist furchtbar und wünscht man niemanden. Es wird wahrscheinlich auch eine Weile dauern, bis ihr das verarbeitet habt. Ich wünsch euch die kraft für die nächste Zeit und hoffe, ihr habt eine gute Ärztin, Freunde und familie, die euch auf diesen weg begleiten.

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Hey, vielen lieben Dank für deine Nachricht. Es tut gut zu hören, dass man damit nicht alleine ist - auch wenn ich niemandem einen derartigen Befund wünsche. Und es freut mich sehr, dass du jetzt wieder schwanger bist und bisher alles gut aussieht! <3

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Liebe Eve,
ja, es ist ein Alptraum, ein großer Schock, so eine Nachricht verkraften zu müssen.
Wie verzweifelt und traurig du/ihr beide vermutlich seid, kann man nur erahnen.
Es tut mir herzlich leid, dass du diese schwere Zeit mit deinem Baby erlebst und durchstehen musst, all das ertragen musst.
Was letztendlich die Ursache ist, wird niemand genau sagen können....vielleicht eine chromosomale Störungen, einzelne Genmutationen....Was sagt denn der Spezialist dazu?
Die Anenzephalie ist eine tragische Krankheit. Die nun in einem Schwangerschaftsabbruch endet, wie du schreibst. Dir wurde vermutlich dazu geraten. In der Regel geschieht es so.
Es gibt viele Gedanken dazu, besonders wenn ein Baby nur wenig Lebenserwartung hat. Sich von seinem Kind unfreiwillig zu verabschieden ist das Allerschwerste überhaupt.
Doch gibt es auch andere Sichtweisen und man kann es verschieden angehen.
So wie auch "ta.tha" hier im Thread geschrieben hat. Ich wollte es dir auch nur gerne sagen.

Kennst du schon die Seite von "Weitertragen"? http://www.weitertragen.info/
Hier schreiben Frauen, die ähnliche Diagnosen bekommen haben. Sie tauschen sich aus, stärken sich gegenseitig und wählen oftmals auch einen sanften Weg - dem Baby seine kurze Lebenszeit zu lassen, bei seiner Mama. Und so sanft könntest du dann dein kleines Baby in deinem Herzen behalten, wenn du ihm jetzt die kurze Zeit die es hat, lässt, und dich selbst zu nichts drängen lässt. Bis es von selbst gehen kann, wäre es sehr liebevoll bei und in dir umsorgt. Und ist es nicht sogar auch ganz legitim, abzuwarten?

Ich weiß, dies ist eine andere Sichtweise aber vielleicht auch der friedlichere Weg, der auf lange Sicht und für das eigene Leben gesehen, vielleicht sogar der leichtere ist.
Es war mir wichtig, dir das zu sagen liebe Eve.
Ich denke an dich und wünsche dir ganz liebe Menschen an deine Seite.
Viel Kraft und ein kleine Hoffnung im Herzen,
Mayra

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Auf der einen Seite klingen diese Gedanken schön und beruhigend. Ich persönlich finde aber man muss auch die andere Seite dieses beschriebenen Weges - dem langsamen uns sanften Abschied eventuell sogar mit lebendgeburt- beleuchten.
Wenn ein Baby so krank ist, beispielsweise eben einen offenes Gehirn oder diverse organmissbildungen wie bei Chromosomenfehler häufig- woher oder wie können wir davon ausgehen dass die weiterführende Schwangerschaft für dieses Wesen ein Gewinn ist und nicht hingegen Quälerei? Ich bin mir bei diesem Thema absolut nicht sicher. Aber außerhalb des Mutterleibes wäre es kein schönes Leben, auch keine schönen wenigen Stunden oder Tage. Und im Mutterleib? Wer weiß das… aber definitiv wird es ihm nicht so gut gehen wie gesunden Kindern. Das sollte man einfach in seine Überlegungen mit einbeziehen. Man sollte unbedingt an sich UND das Baby denken. Was ist für mich gut und was für das Baby. Kommen hinterher Gedanken auf man habe das baby leiden lassen um besser damit umzugehen gelangt man doch nicht zu einem besseren Ende für sich selbst.
Nur als Gedankenimpuls in diesem heiklen traurigen Zusammenhang…

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Ein Gedankenimpuls, der wehtut.
Dafür gibt es ja die Ärzte, die die Schwangerschaft betreuen. Wir konnten uns immer darauf verlassen, dass er uns ganz ehrlich sagt, wie es um unsere Tochter steht. Palliativ bedeutet ja, dass Schmerzen etc. behandelt werden. Bei allen Behandlungen und Untersuchungen stand das Wohl unserer Tochter im Mittelpunkt.
Unsere Tochter hatte ein schönes Leben. Sie hat nicht gelitten, auch wenn uns das oft vorgeworfen wird.

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Liebe Eve, du hast nicht mehr geschrieben, (brauchst du auch nicht... ) doch vermutlich denken noch viele Frauen hier an dich.
Ich wollte dir einen kleinen Gruß zum Wochenende schicken! Du wirst momentan sehr vom Leben gefordert, das braucht sicher deine ganze Kraft......und ich hoffe, du findest immer wieder auch mal kleine Auftankmomente? Dein Freund und du, könnt ihr euch gegenseitig ein wenig stärken und stützen?
Wie geht es dir und deinem Kind?
Hast du viele Termine, viele Untersuchungen? Oder ist es schon zum Ende gekommen....?
Ich denke weiterhin sehr an dich und wünsche dir viel Kraft! #liebdrueck
Von Herzen, Mayra