Hallöchen!
Nach langem warten wurde jetzt bei unserem Sohn eine Trikuspidalatresie/hypoplastische rechte Herzkammer festgestellt. Unser kleiner soll in einer Herzklinik zur Welt kommen und muss wahrscheinlich direkt in der ersten Lebenswoche operiert werden, insgesamt stehen 2-3 Operationen im Alter bis ca. 3 Jahren an. Wir haben uns jetzt mit dem Gedanken „angefreundet“, dass unser kleiner nie ganz gesund sein wird, der Arzt war auch im großen und ganzen recht optimistisch. Ich habe trotzdem Angst vor dem was kommt und denke, es würde helfen, Erfahrungen auszutauschen mit Eltern, die ähnliches erlebt haben. Kennt sich jemand mit dieser Erkrankung aus oder hat bereits die Erfahrung gemacht?
Ganz liebe Grüße
Kelly
Schwerer Herzfehler in 16. SSW diagnostiziert
1
Hallo liebe Kell
Das muss ein riesen Schock für euch sein. Das tut mir sehr leid.
Ich kann Dir nur Empfehlen:
Setzt euch umgehend mit dem Prof.Dr.med. Thomas Kohl in Verbindung.
Er wird euch und eurem Wunder helfen können.
Geh mal auf die Seite www.bfvek.de.
Dort berichten Betroffene Eltern, auch welche Erfahrung sie mit dem Dr. Kohl gemacht haben.
Würde mich sehr über ein Update freuen.
Ganz liebe Grüße
Nina
2
Hallo,
Unser 2. Sohn kam im März 2019 spontan zur Welt und wurde am zweiten Lebenstag mit Verdacht auf einen Herzfehler ins Deursche Herzzentrum nach München (ca 150km entfernt) verlegt. Dort bekamen wir die Diagnose HLHS ( Hypoplastisches Linksherzsyndrom). Er wurde nach 5 Tagen das erste Mal operiert mit Erfolg. Wir hatten leider das Pech wie sich erst im Nachhonein herausstellte, dass auch seine Lunge einen nichtheilbaren Defekt hatte. Nach 5 Wochen ist er leider von uns gegangen. Die Ärzte haben uns aber versichert, dass er ohne diesen Lungendefekt das ganze sicher geschafft hätte. Wir hatten zu der Zeit viel Unterstützung durch den Verein "Hypoplastische-Herzen-Deutschland". Einfach mal googeln. Dort bekommt man jede Menge Infos und sie vermitteln glaub ich auch Kontakte zu anderen betroffenen Familien.
Bitte nicht falsch verstehen aber ihr habt den Vorteil, es vorher zu wissen und euch zumindest mit Infos vorzubereiten. Macht das. Wir haben ein Kind mit Rechtsherzsyndrom kennengelernt und wenn wir es nicht gewusst hätten hätten wir es kaum bemerkt. Ich möchte euch auch damit Mut machen, dass das Rechtsherzsyndrom noch besser zu behandeln ist wie das Linksherzsyndrom. Die Ärzte meinten zu uns damals die rechte Herzkammer könnte man leichter ersetzen.
Ich hoffe ich konnte ein bisschen helfen und hab keine Angst gemacht. Das war dann nicht meine Absicht. Wollt mich nur melden, weil es ja nicht sooo viele Betroffene gibt aufgrund der Seltenheit dieses Herzfehlers. Gerne kannst du mich auch noch privat anschreiben.
Unika8